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Autisme : c’est la guerre...

Autisme : c’est la guerre...

Quand on t’annonce que ton enfant est autiste (non ok on ne te le dit pas comme ça, on enrobe, on parle de Troubles Envahissants du Développement, TED, puis de Troubles du Spectre Autistique, TSA, c’est moins abrupte...!) tu tombes de l’armoire, dans ta tête c’est la guerre...

Quand tu commences à chercher des solutions, que tu rencontres des professionnels qui disent pas tous pareil, veulent tous le bien de ton enfant, mais pas tous de la même façon, c’est la guerre...

Alors toi, évidemment, tu vas avoir plusieurs phases en tant que parent, et selon qui tu es, l’une d’elle c’est le déni. Ce déni là il va d’abord se poser sur le diagnostic “non mais non, c’est pas possible qu’il soit autiste, il est si sociable, il est si intelligent, si en avance, si...” Si, il l’est. Un jour tu l’acceptes. Tu t’écroules. Tu te relèves. Tu as enfin accepté ce mot qui fait si peur le mot en A : Autisme.

T’es debout mais autour de toi dans tes amis, ta famille, y en a qui sont encore par terre, d’autres qui sont pas encore tombés et d’autres qui s’en cognent faut bien le dire ! Et avec ceux là, très vite ça va devenir compliqué, voire impossible, on est passé d’un monde à l’autre, plus rien ne nous rassemblera plus jamais. Avec ceux qui sont encore à terre, il faut à la fois que tu luttes pour rester debout et pour maintenir ton gamin en équilibre, alors tu les vois à terre mais t’as pas assez d’énergie pour les aider à se relever. Ils feront comme toi, ils remonteront. Et puis il y a ceux qui sont et resteront dans le déni. Et ça t’y peux pas grand chose. Le déclic est en eux. Mais toi, tu ressors de tout ça pas indemne, comme on ne sort pas indemne d’une guerre. T’as changé, inexorablement.

Et puis tu vas devoir déposer un dossier à la MDPH pour avoir de l’aide, une AVS pour que ton gamin puisse aller à l’école. Et là tu vas devoir affronter ce terme qui fait si peur, l’accepter, accepter qu’il devienne associé à ton gosse, le mot en H : Handicap.

Tu vas devenir un professionnel de l’autisme parce que tu veux le meilleur pour ton enfant, parce que tu veux tout comprendre quand un professionnel t’assomme de sigles et de mots à 4 syllabes. Tu veux comprendre aussi bien qu’eux. Et à force de te renseigner, de collecter de l’info, de réactualiser au quotidien tes connaissances et de les confronter à ta réalité, parfois tu comprendras même mieux que certains. Et à force d’analyser, d’écouter, de recueillir des témoignages tu cesseras d’écouter la parole du professionnel comme toute puissante, tu la remettras en cause, tu poseras les questions qui dérangent ou tu diras les choses qui fâcheront certains. Selon qui tu auras en face de toi, ça sera la guerre. Oh pas toujours une guerre franche et déclarée, mais parfois une bonne guerre froide. Comme quand une professionnelle te claquera un billet de rdv dans la main en te disant “vu que j’ai reçu chaque parent en rdv, je vous en donne un aussi..”. Oh mais que c’est attentionné, non vraiment il ne fallait pas...

Tu vas devenir un chercheur, un spécialiste, un accompagnant de l’autisme et tu vas avoir un regard très critique et ça c’est pas un truc apprécié dans le monde médico-social. Tu vas commencer à la ramener de plus en plus, à dénoncer les orientations qui te paraissent incompatibles avec ton môme, tu vas dénoncer tel ou tel bilan qui ne le reflète pas, non pas parce que comme le pensera ce pro, tu es dans le déni mais parce que ce bilan là il ne reflète pas ton môme, point. Tu vas rejoindre une asso ou monter un collectif, tu vas débattre sur le net, rencontrer d’autres parents militants, tenter de sensibiliser le monde entier, les politiques mais au fond et surtout déjà tes proches... Et à coté et au cœur de ça y a ton gamin que tu tentes d’accompagner au mieux que tu protèges des orientations, retours indications, qui te semblent non cohérents, y a ses angoisses à l’aider à gérer, son autonomie à tenter de l’aider à conquérir. Et puis y a l’école, ce combat permanent pour certains pour trouver une école qui veuille de ton gamin parce que oui c’est illégal de le refuser mais qui voudrait voir son gamin scolarisé auprès de quelqu’un qui ne l’accepte que sous la contrainte légale? Quand ça c’est acquis (et ouf nous on a été vernis de ce coté là !) c’est pour avoir une AVS qu’il faut se battre, pour grappiller des heures, pour la garder ensuite ! Tu vas devoir te battre pour trouver une solution à ses 6 ans, quelle structure ? Celle là mais avec 10-15 ans de liste d’attente. On oublie... Alors des professionnels en libéral ? Oui Youpi ! Ah mais on est dans le désert rural alors les professionnels y en a pas des masses et quand t’en trouves qui n’ont pas une liste d’attente de 5 ans,faudra les payer, te battre encore pour trouver la thune. C’est une guerre quotidienne.

Et là en ce moment la guerre tu la sens à son paroxysme... Pourquoi ? Parce qu’un député a décidé de déposer un texte à l’Assemblée visant à interdire concrètement la pratique de la psychanalyse dans l’accompagnement de l’autisme. Le député au fond t’as pas une confiance illimitée ni en lui ni en ses soutiens, tu te doutes bien qu’il y a grosse volonté politique derrière de draguer l’électorat des autistes et des familles d’autistes.... Mais qu’importe ! Ce texte soulève la véritable incohérence de notre pays ! Tout le monde sait que la psychanalyse n’a rien à faire avec l’autisme, qu’au mieux elle ne fait rien avancer et qu’au pire elle détruit gamins et/ou familles ! On le sait c’est pas un scoop ! On a 40 ans de retard sur les States et le Canada, à l’ouest total sur les méthodes éducatives et comportementales...! Pourtant la Haute Autorité de Santé les préconise et rejette la psychanalyse, la psychiatrie et ses méthodes parfois barbares et souvent inefficaces... Mais... Que rembourse la CPAM ? Le psy, la psychiatrie via les IME, les HDJ, les CMP, les CMPP, etc.... Que ne rembourse pas la CPAM ? Les méthodes éducatives et comportementales, la psychomotricité, l’ergothérapie... Parallèlement face à un signalement pour le placement d’un gamin autiste qu’une mère refuse de mettre en psychiatrie, qui met-on comme expert ? Un psychiatre, un psychanalyste. Et ainsi sont placés des enfants à l’ASE, sont suicidées des mères désespérées...

En clair l’État dit blanc et fait noir ! Donc un gars veut faire pression sur le gouvernement pour que ça change et autistes, parents, familles et assos crient bravo ! Quel que soit le gars ! Mais en face y a les psychanalystes, les psychologues, les psychiatres les plus conservateurs, ceux qui n’ont pas capté ou voulu capter que non l’autisme n’est pas une psychose, que l’autisme est une neurodiversité source de troubles divers et variés contre lesquels, en l’état ils ne peuvent rien ! Ils se mobilisent en collectifs, pensez donc on veut leur piquer la poule aux œufs d’or ! Gérer un établissement où on met des dizaines de gamins en errance , en laissant “émerger le désir” (de remplir une piscine vide dans laquelle on laisse un gamin ou de participer à une activité qu’on met en place même si personne n’entre dedans) ou en leur proposant des consultations où ils ne diront rien mais c’est pas grave, ça rapporte 800€ par jour et par gamin... c’est pas rien quand même ! Forcément que l’autisme ils veulent pas perdre la mainmise dessus. Alors sur le net et dans les journaux c’est la guerre. Une guerre ouverte cette fois entre les parents qui ne se rangent plus derrière l’avis de tout professionnel même les plus allumés... Et il y en a des bons, allez voir Le Mur de Sophie Robert pour vous en rendre compte !

Une guerre si vive que l’on te conseille même de te méfier que l’on ne te colle pas un signalement aux fesses pour te faire taire (oui oui je l'ai vécu !)... C’est dire la peur qu’ils peuvent inspirer !

Encore une fois là la guerre repose sur le refus de se remettre en question car la guerre ne devrait pas être, dans l’intérêt de l’enfant chacun devrait pouvoir actualiser ses connaissances sur l’autisme et éventuellement se former ou bien passer la main et dire : ah non ça n’est plus de mon ressort, je laisse quelqu’un de compétent prendre le relais...

Mais voilà, toi parent d’enfant autiste, tu le comprendras vite, on est pas à Ouiouiland et ça ne se passera pas comme ça et la réalité va vite être évidente : même si t’es pacifiste et rétif à toute forme de guerre, ta vie désormais c’est un combat... un combat pour l’avenir de ton enfant, un combat pour qu’il devienne un adulte autonome libre et heureux malgré ses différences, apaisé le plus possible de ses troubles et non un adulte enfermé, muré à jamais parce qu’on aura refusé d’actualiser ses connaissances... et contre tous ceux qui voudront l’entrainer sur cette voie, tu déclareras la guerre... inexorablement...

L'autisme, c'est la guerre !

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