L’autisme est un iceberg…

L’autisme est un iceberg…

Vous, enseignants, professionnels, famille, voisins, vous voyez un aperçu de ce qu’est l’autisme au quotidien. Et trop souvent vous pensez en avoir tout vu.

Mais l’autisme est un iceberg… Vous voyez ce que l’on vous laisse voir. Vous ne voyez rien des efforts surhumains que l’on va faire pour accomplir un truc qui vous paraît si simple à vous, que vous imaginez qu’il le sera pour nous...

Quand Titi, dont on se demandait s’il saurait écrire un jour, s’est mis à le faire, on a crié Alleluia ! Mais qui peut avoir une idée des efforts de dingue que ça lui coûte ? Combien une ligne écrite par lui représente de lignes rédigées par un autre enfant de sa classe en terme de coût en énergie ?

Quand Max est diagnostiqué à 18 ans et que son entourage  se dit qu’il en rajoute et que son diagnostic est un bon prétexte à se la couler douce et jouer au geek, qui a une idée des efforts et des Himalaya que Max a gravi tous les jours pour aller à l’école et vivre en société ? Non, Max ne se sert pas de son diagnostic pour glander mais depuis son diagnostic il a compris pourquoi sa vie est si compliquée et il s’autorise enfin à écouter son corps et ses besoins… Il accepte son handiacp et s'économise pour affronter ce monde, protégé...

Quand Titi vous parlait informatique et vous demandait votre version de Windows à 5 ans, vous trouviez ça mignon. Mais si vous viviez avec nous, vous l’entendriez vous parler du réveil au coucher de Windows et de ses différentes versions de Windows 1.0 à Windows 10 avec toutes les évolutions de chacune des versions… Et croyez-moi ça lasse bien avant le déjeuner !

Quand un proche de Titi ou Max va croiser un autre autiste il va se dire que ben oui lui ça se voit ! Il va trouver que lui « il fait vraiment autiste... »… Max et Titi aussi « font autistes » sauf que vous les côtoyez depuis toujours et leurs « bizarreries » (tics, postures, intonation, expression, attitudes...) vous sont familières. Mais la maman de cet autre jeune autiste croisé, trouvera « que son fils fait moins autiste » que Max et Titi … Et ainsi de suite…

Quand je m’autorise enfin à me dire que je me suis fait beaucoup de mal auparavant à ne pas m’écouter et à travailler à temps plein, tentant de cumuler cela avec une vie de famille, des relations amicales et des engagements militants ou associatifs, vous ne comprenez pas forcément… Je n’avais pas l’air si mal au fond… Non, je faisais tout pour le cacher. Mais quand même j’ai foiré longtemps ma vie amoureuse avec des choix calamiteux jusque très récemment. J’ai refusé des opportunités d’évolution de carrière par incapacité à gérer la pression. J’ai fui des environnements nocifs remettant en jeu ma carrière X fois. J’ai eu des migraines terribles, des coups de pompe inexpliqués, des moments de vide dans ma vie dont je n’ai rien su dire.

Derrière chaque autiste se cache un iceberg et ce petit truc que vous voyez, dites vous, avant de juger ou de croire savoir, qu’il n’est qu’un infime pourcentage de son combat quotidien. Vous ne voyez rien de nos conflits internes, des angoisses qui peuvent bouffer nos tripes et nous empêcher de vivre. Vous n’imaginez même pas l’intensité de notre activité cérébrale à certains moments nous conduisant au bord de l’implosion. Vous ne voyez pas toujours le meltdown* que l’on va différer à la maison ou réserver à nos proches, cette explosion volcanique qui éparpille nos émotions et notre cerveau aux quatre coins de la pièce, pour un mot, un geste qui vous aura semblé anodin… Et même si vous y assistez, dites-vous que ce que vous voyez n’est rien à côté de ce qui se passe à l’intérieur... Vous ne voyez jamais le shutdown* qui peut précéder ou suivre, nous plongeant dans un mutisme, une apathie incommensurable durant quelques heures ou quelques jours.

Vous ne voyez pas grand chose de l’iceberg parce que loin d’être insensibles au regard des autres et à leur état, on s’en cache...

L’autisme est un iceberg… et vous en voyez 10 % à tout casser… !

 

* « Un shutdown correspond à un mécanisme, qui s’enclenche, d’auto-défense face à des agressions extérieures que l’on ne peut plus supporter.  Ce « blocage » ou cet « emballement », suivant comment on le perçoit, peut se traduire par un repli sur soi, des stéréotypies* plus présentes pour faire redescendre la pression, une crise de pleurs, ou de colère… Le mieux, dans ce cas-là, c’est de s’isoler au calme, et d’attendre que ça passe.

Un meltdown est un effondrement global. C’est une crise qui peut survenir après un shutdown, c’est la continuité quand on ne peut pas « redescendre », mais elle peut aussi se déclencher sans manifestations visibles au préalable. »

source : https://fibonaspie.wordpress.com/2018/07/14/fragments-dun-cerveau-atypique-5-shutdown-et-meltdown/


voir aussi : https://joydemenil.com/2018/06/23/meltdown-shutdown-tout-sur-les-crises-autistiques-et-comment-les-eviter-au-maximum/


 

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