Je donne du CBD à mon fils autiste et ça le ramène à la vie…

Titi a 10 ans.

Titi est autiste sans déficience, ça on le sait depuis ses 3 ans.

Titi a un trouble anxieux, ça on l’a toujours su mais ça a viré en phobie scolaire il y a 18 mois et en dépression au déconfinement.

Titi a de très gros troubles du sommeil, ça aussi je l’ai toujours su.

Bébé je l’appelais mon hibou-koala (hibou pour le sommeil très décalé et koala pour le côté accroché à maman).

Titi a un trouble de l’opposition, il a dit non avant oui.

Titi est grand et costaud, il l’a toujours été. A 10 ans il mesure 1m59 pour 57 kg et chausse du 42.

Il y a longtemps que je l’appelle mon viking.

Titi a beaucoup de troubles neuromoteurs, une marche digitigrade, une dyspraxie visuospaciale sévère ou un trouble du développement de la coordination, une extrême lenteur des fonctions exécutives,

Titi a beaucoup de tics (peut être un Syndrome Gilles de la Tourette, on en saura plus en juin lors d’une évaluation).

Titi porte une mutation génétique en lui qui a causé tout ce bordel là… Le syndrome du CHD8.

 

Titi a sombré dans la phobie scolaire comme on tombe d’une falaise, d’un coup puis dans la dépression, non pas comme on tombe d’une falaise, mais comme on coule dans une mer d’huile, lentement… Il s’est débattu en s’opposant beaucoup, en suppliant de le laisser à la maison, de le garder avec moi. L’angoisse de la séparation était majeure, au point qu’il ne pouvait plus sortir sans moi. Il s’est mis à avoir peur de mourir comme ça d’un coup. Peur de mourir en mangeant, puis en dormant, peur d’oublier de respirer, peur de monter en voiture, peur de sortir, peur de tout. Il a multiplié les crises d’angoisses, les attaques de panique. Il a arrêté de sortir, de manger, de dormir, ses tics se sont intensifiés en fréquence.

On a démarré l’IEF (école à la maison) pour minimiser le taux d’anxiété que l’école aurait majoré faute d’adaptations possibles, compte-tenu du rythme et de sa fatigabilité, de son hypersensorialité, de sa peur de l’échec.

J’ai cherché de l’aide. Partout. Au CHU où le suit la neuropédiatre (dans le département voisin, on n’en a pas dans le nôtre), pas possible du fait de le sectorisation de la psychiatrie. Dans notre département, une catastrophe, personne ne connaît l’autisme. Au CRA où il a été diagnostiqué : aucun psychiatre ressource.

Notre médecin généraliste a tenté l’Atar*x, sans succès, au contraire.

On a trouvé une psychiatre qui en 15mn a fait une prescription de Risperd*l et Terci*n… Au secours !

En accord avec notre généraliste, on a même pas essayé ce cocktail et il a tenté le Xan*x, pas mieux.

Et pendant ce temps, Titi s’enfonçait, envahi par ses angoisses, terrifié de tout, incapable de dormir sans s’effondrer vers 3h du matin, malgré ses 5mg de Slenyt*.

On a trouvé un psychiatre parisien en visio qui lui a prescrit du risperd*l, seul. De guerre lasse on a testé. Titi dormait mieux et semblait s’apaiser. Malheureusement au bout de quelques semaines j’ai remarqué que ses tics se majoraient. J’en ai parlé à la visio suivante, le psy ne m’a pas écoutée.

Alors les tics faciaux sont devenus plus violents. J’ai tenté de joindre le psychiatre sans succès. C’est notre médecin généraliste qui m’a entendue et accompagnée dans l’arrêt du neuroleptique.

A la visio suivante le psychiatre voulait remettre le Risperd*l. J’ai refusé. Il a alors prescrit du Sertral*ne mais dans une formule et un dosage n’existant pas. J’ai tenté de le recontacter pendant une semaine en vain. J’ai décidé d’arrêter ce « suivi » à 80 balles les 20 mn sans aucun SAV...

J’ai harcelé le psychiatre hors de notre sectorisation (dans le CHU où il est par ailleurs suivi) pour qu’il accepte d’accompagner Titi ou a minima donne à notre médecin traitant des conseils pour le traitement, il a conseillé à notre super généraliste de prescrire Sertral*ne dans une formule et un dosage existant et doublé le Slenyt* de 5mg à 10mg.

En définitive ce traitement a eu un effet catastrophique, insomnies majeures, mouvements involontaires de ses jambes…. Nuits démarrant à 5h du matin… On a arrêté le traitement. Titi n’avait alors ni pedopsy ni traitement et toujours des angoisses de dingue, une insomnie majeure et une hyperagitation à la limite du supportable par moments.

 

A un moment donné en tant que parent, devenu un pro de la pharmacopée des troubles anxieux de l’enfant autiste, face à ce carnage, tu te dis stop…

T’en peux plus de donner à ton gamin de 10 ans des trucs qui lui font plus de mal que de bien. Et tu continues à chercher et un jour tu te souviens qu’aux States on soigne l’anxiété des gamins autistes avec du CBD et tu te dis : et pourquoi pas ?!

Et tu essayes… d’abord sur toi. Et alléluia ! Exit les douleurs de tendinites résistant à tout traitement ! Alors au bout de 15 jours de test sur toi, tu essayes avec ton gamin. Tu tâtonnes pour le dosage en plus ça coûte quand même un rein. Tu te renseignes aux States, vu que ton gamin fait partie de la dream team des 200 mutants du CHD8 et que tu copines avec des parents du monde entier. Là bas, ils hallucinent qu’on se sente limite en infraction à tenter le CBD tant chez eux c’est devenu un traitement banal comme un autre alors qu’en France il y a comme une odeur de soufre autour de le légalisation du CBD.

Au fait tu sais ce que c’est, toi, le CBD ou tu nous imagines mon gosse et moi en train de fumer un pétard avec une couronne de fleurs sur la tête en écoutant « I shot the sheriff » ?

Alors oui le CBD c’est bien du cannabis, mais attends je vais t’expliquer et je vais même citer un article :

« CBD est l’abréviation du terme « cannabidiol ». Cette molécule fait partie des nombreux (autour de deux cents, selon l’Organisation mondiale de la santé) cannabinoïdes présents dans le chanvre, aussi appelé cannabis. A l’inverse de l’actif le plus connu de la plante, le delta-9-tétrahydrocannabinol (THC), le CBD « est une autre molécule du chanvre qui n’a pas d’effet stupéfiant », précise au Monde Fanny Huboux, chargée de mission juridique pour la Mission interministérielle de lutte contre les drogues et les conduites addictives (Mildeca).

/.../ Le cannabis sous forme de drogue, donc illicite, contient généralement autour de 15 % de THC, un chiffre en hausse constante depuis les années 1990. Le cannabis dit « thérapeutique », autorisé dans certains pays et états américains, est simplement plus légèrement dosé en THC que celui « de la rue ». »

Donc tu vois, c’est du cannabis mais pas de la drogue et c’est l’article qui le dit, pas que moi, et je t’ai pas cité un article de « weed magazine » ou de « reggae-rasta-life » mais un extrait du pas très olé olé Le Monde de 2018.

https://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2018/06/18/comprendre-le-cannabidiol-cbd-et-le-debat-qui-l-entoure_5317161_4355770.html

 

Contrairement au cannabis, concentré en THC, le CBD ne provoque pas d’accoutumance et visiblement, il protégerait même du développement d’une addiction. Le CBD n’est en aucun cas un substitut du cannabis, il est issu du chanvre qui est l’une des plus anciennes plantes cultivées par l’homme. Sous sa forme Cannabis Sativa, cette plante était déjà cultivée à l’époque néolithique pour ses vertus médicinales et l’utilisation de ses fibres textiles.

Pendant des années, de nombreux essais cliniques ont permis de mettre en avant les effets du CBD sur la santé. Les premières études ont montré ses effets positifs sur l’anxiété, puis, dans les années 70, on a découvert qu’il avait des bienfaits sur les nausées et la douleur. On a ensuite mesuré son efficacité pour le traitement de l’epilepsie. On l’utilise pour soulager les malade de la Sclerose en Plaques. Et vers la fin des années 90, des chercheurs ont découvert qu’il réduisait la dégénérescence des neurones, ce qui le pose en candidat potentiel au traitement de la maladie d’Alzheimer.

Bref c’est pas de la drogue mais un super médicament que nos ancêtres poilus utilisaient et qu’on a oublié mais que l’on redécouvre.

Bon, maintenant, revenons à nos moutons et aux effets du CBD dans notre vie depuis que Titi l’a découvert.

Tu me crois si je te dis qu’on revit ?

Tu me crois si je te dis que son niveau d’anxiété a singulièrement baissé ?

C’est pas non plus magique, hein… Titi est toujours autiste, il a toujours des angoisses, des tics, etc, etc... mais, moins, beaucoup moins ! Il a récupéré un vrai confort de vie, et ça, ça n’a pas de prix… ! Enfin si quand même, ça en a un...

D’ailleurs, il les sent tellement bien les effets du CBD dans sa vie, Titi, qu’il ne loupe aucune prise. Il le sent bien lui aussi qu’il revit !

Il demande à sortir… Oui, ça a sûrement l’air de rien pour vous, mais ça faisait quand même 6 mois que pour le sortir fallait se lever de bonne heure !

Titi a dormi chez son père hier, ça faisait 6 mois que ça n’avait pas été possible ! 30 heures complètes (oui oui j’ai compté!) sans moi et sans la moindre angoisse ! Tu n’imagines même pas comme c’est bon après de longs mois où même aller en courses ou un rdv médical pour moi était devenu impossible ! Je ne devais pas être à plus de 1km de lui et ne pouvais pas m’absenter plus d’une heure !

Après avoir tenté des médocs sans succès, avoir galéré pour trouver des psychiatres, avoir vécu l’enfer pendant des mois, nous être débattus pendant des mois à tester des traitements, subi les effets secondaires, chercher à les identifier, chercher à comprendre, devoir arrêter les médicaments et au bout du compte passer plus de temps à chercher de l’aide en vain et à tenter de réparer les dégâts qu’à être une maman…. Le bout du tunnel…

Il parle même de repartir en vacances, lui qui n’envisageait plus de sortir… impensable il y a quelques mois !

 

Alors, quand même, je suis en colère.

En colère car cette solution existe, il existe un traitement naturel et sans effets secondaires, un traitement efficace et… en France on ne le propose quasi pas !

De nombreux médecins en prennent pour eux, certains en recommandent à leurs patients mais qui le prescrit ? Comment ?

Pourquoi ? Pourquoi la France résiste-t-elle tant et laisse autant de personnes dont de nombreux enfants en souffrance alors qu’ils peuvent être soulagés par le CBD ? Pourquoi on a limite honte de dire qu’on soigne nos enfants avec du CBD ? Hey, ne m’imagine pas enfouie dans un manteau à capuches, à la sauvette, dans une cave à la tombée de la nuit en train d’acheter sa dose ! On ne l’achète pas sous le manteau, sur un site basé en France, c’est légal !

Bref… je donne du CBD à mon fils autiste et je ne suis pas la seule à le faire, ça se fait mais tout le monde est un peu gêné de le dire...

Alors pourquoi ça serait moins bien ou plus honteux de soigner nos gamins avec une substance naturelle, sans effets secondaires ni accoutumance plutôt qu’avec des neuroleptiques, des antidépresseurs et des anxiolytiques bourrés d’effets secondaires (divers et variés) et qui rendent addict ?

Alors, oui je suis en colère car c’est encore un soin de plus non remboursé pour nos gamins en souffrance !

Quand la France va-t-elle se réveiller et accepter de prescrire et rembourser du cannabis thérapeutique en lieu et place de traitements nocifs et si peu efficaces dans de nombreux cas… ?

 

Bref… je donne du CBD à mon fils autiste et ça le ramène à la vie… et tout son entourage avec... je ne t'en fais pas l'apologie, juste je t'en informe parce que c'est quand même injuste que ça ne soit pas démocratisé aussi dans notre pays...