On a fait un clip... Basique !

On a fait un clip... Basique !

Cet été, au lieu de bronzer sur la plage, le 14 juillet au lieu de faire claquer des pétards... on a fait un clip...

On a organisé les choses, réuni les bonnes volontés, écrit des paroles, tourné des images.

On a monté tout cela et le 1er septembre on a mis le clip en ligne.

Pourquoi on a fait un clip ?

Parce qu'en tant que parents, enfants, frères, soeurs, grands-parents, autistes, on avait des trucs à dire... Plein de trucs.  Des stéreotypes à faire tomber , des revendications à faire connaitre...

Je sais pas si toi qui lis, tu as idée de ce que c'est que d'avoir un gamin en difficultés, de savoir qu'il y a des moyens de l'aider mais de pas pouvoir faire ou pas autant que tu voudrais, faute de thunes...? En fait, ce que cette société te dit du coup c'est que ton gamin il a un truc qui lui complique clairement l'existence, qu'il en guérira jamais, parce que c'est pas une maladie, qu'il est né autiste et qu'il le restera mais qu'il existe des moyens pour l'aider à acquérir une autonomie via des séances de travail avec des professionnels (éducateur spécialisé, psychomotricienne, ergothérapeute, psychologue, etc) qui sont formés à ça, dont les méthodes sont même recommandées mais que voilà c'est pas remboursé... T'as des sous c'est bien, tant mieux pour ton môme, t'en as pas... tant pis... c'est la vie ! Et en même temps les soins qui sont hyper pas adaptés, ben eux ils sont remboursés !

Et en même temps tu vois des gamins comme le tien qui ne peuvent pas / plus aller à l'école.... Pourquoi ? Parce qu'on fait pas ce qu'il faut en haut lieu pour favoriser ça... manque d'AVS, manque de moyens, etc. 

Alors forcément, ça énerve, ça ronge...

Je connais pas de parents d'enfants autistes complétement heureux et détendus... Pas un. On est tous tristes, inquiets, en colère, fatigués...

Et malgré tout, nous, on a décidé de chanter, de se montrer, de sourire même, de montrer les frimousses de nos mômes qui eux aussi sont angoissés et fatigués de faire tellement plus d'efforts que les autres pour y arriver, juste parce qu'à la loterie des gênes et des aléas du développement neurologique ils n'ont pas touché le jackpot... 

On a fait un clip pour eux, pour les suivants, pour que les générations à venir aient plus de bol face à l'autisme.

Pourquoi je vous en parle ?

Parce que ce clip il me tient à coeur, normal on y a mis nos tripes. Tous autant qu'on est.  On l'a partagé sur nos murs FB 20 000 fois, on l'a fait connaitre autant qu'on pouvait dans l'espoir que tous les gens concernés ou pas soient touchés, en empathie et qu'ils le partagent aussi.

Il est partagé. Beaucoup.

On a eu de bons relais presse locale et même un gros coup de pouce de France 3 qui a partagé en national. On est même passés aux Maternelles !

Pourtant moi, il y a deux trucs qui me chiffonnent.

1 - L'absence de retours de politiques. J'espérais qu'un politique un peu courageux et sensible verrait ce clip et se dirait : "faut faire quelque chose !"

Oui... suis-je encore naïve de croire en eux...!

 

2 - Dans nos entourages proches et lointains tout le monde ne l'a pas partagé... Il y a autour de nous des"amis" de la famille qui s'en foutaient, d'autres à qui un partage coutait certainement trop, bref des gens qu'on côtoie au quotidien ou pas, dont on partage le sang, qui n'ont pas compris l'importance de ce clip pour nous, qui n'ont pas ressenti notre rage et notre amour de parents investis...

Il y a aussi des professionnels du social, du handicap qui n'ont pas réagi, pas un mot d'encouragement, pas un like, pas un partage.... Ils font peur ces gens, ils vivent de l'autisme de nos gamins, ça les nourrit et ça nourrit leur famille et à aucun moment ils ne se sentent concernés... L'autisme serait donc pour ces assistantes sociales, ces educs spés, ces psys qu'un gagne-pain ?

Et je vous épargne les assos de l'autisme, etc, qui ont pignon sur rue et qui n'ont pas non plus toutes jugé utile de partager... Pourquoi ? Je ne sais pas.... On ne mène pas le même combat ? Elles doivent s'armer de défiance ou bien est ce le rejet de ce qui ne vient pas d'elles, ou la jalousie ou bien le mépris...? En tout cas c'est une bien belle indifférence qui déçoit...

 

Ce matin, je me suis réveillée en pensant à tout ça, à tous ces gens qui ne méritent pas de faire partie de la vie de mon fils et de la mienne si ce clip ne les touche pas... Ces gens qui se fouteraient si royalement de ses difficultés et de notre combat qu'un clic ou deux ne serait même pas envisageable... 

Ce matin je me suis réveillée en me disant qu'il allait être temps de faire un gros ménage de printemps en automne sur tous ces gens qui en ne s'investissant pas, en ne faisant preuve d'aucune empathie envers mon fils ou moi détruiront les quelques liens qui nous unissaient... A la fin du mois d'octobre je dresserai le bilan et je crois qu'un gros ménage va avoir lieu...

Alors si tu es des miens, si tu tiens aux liens que l'on a, si tu es un professionnel qui côtoie l'autisme ou bien même juste la différence, le handicap, je t'invite à te réveiller et à partager ce bout de mes tripes et de celles de parents comme moi... Parce que honnêtement si ce clip ne te touche pas, nous n'avons définitivement plus rien en commun...

 

Nous on a fait un clip et on a besoin qu'il soit vu pour qu'on soit entendu...

Simple. Basique.

 

Crédit photo de la composition : MP Duval

Commentaires

Soumis par Triqueneaux d… le mer 12/09/2018 - 09:42

Bon courage à vous parents ..
Il faut vraiment que l état se bouge et qu il y est plus de prise en charge.. .

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