Le bleu ne doit pas être qu’un dress-code !

Le bleu ne doit pas être qu’un dress-code !

 

Aujourd’hui, 2 avril 2019, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme… Une de plus. Alors je vois que de nouveaux articles fleurissent dans la presse, sur les annonces (en carton) du gouvernement, sur l’état des lieux (catastrophique) de l’autisme en France, que beaucoup de pages fb affichent notre bleu, que quelques parents se montrent habillés en bleu avec leurs enfants…

Aujourd’hui, par solidarité pour votre enfant, le copain de classe de votre gosse, votre neveu ou la fille de la boulangère, vous avez mis une photo de profil bleue et peut-être même une fringue bleue et vraiment c’est super ! Vraiment oui, merci, ça nous touche. Mais voilà il faut aussi que vous sachiez deux ou trois trucs pour bien comprendre, ok ?

Ok vous être prêts à nous donner 5 mn de votre temps ? Alors ok je vais tenter d’être concise !

Voilà, tout le monde (enfin non pas tout le monde, vous êtes quand même des exceptions) a mis du bleu pour l’autisme mais que savez vous de l’autisme et de notre vie ?

Concrètement ? Concrètement, ça vit comment un autiste ? Ça vit comment une famille avec un enfant (ado, adulte…) autiste ?

Concrètement ? Faut être honnête, c’est pas la fête au village !

Concrètement, faut pas se mentir l’inclusion est un fort joli mot dans un monde théorique… Concrètement, l’égalité ce n’est pas le mot en bleu sur les frontons de nos bâtiments administratifs…

Concrètement, aujourd’hui, voici un exemple de la vie d’un enfant autiste et de sa famille en France en 2019.

Titi a été suivi dés ses 39 mois par le CAMSP1,après un appel au secours à ses 32 mois : ça va 7 mois d’attente pour un bilan et un suivi, c’est light en France… on a eu de la chance ! Il a été de suite prédiagnostiqué porteur de TED2. C’est un petit garçon intelligent mais ayant nombre de difficultés pour certaines tâches, certains apprentissages, communiquer, gérer ses émotions, interagir avec les autres, accepter les changements et les transitions. En plus de ça il est en hypersensorialité (genre les sons perçus beaucoup plus forts, le toucher insupportable, etc) ce qui ne facilite ni les contacts ni la concentration. Ces difficultés génèrent frustration, troubles de l’attention, obsessions et angoisses, générant elles mêmes des crises, des colères, des effondrements émotionnels, voire des troubles du comportement. Des stéréotypies (gestes, sons ou paroles répétitifs et jugés « bizarres ») peuvent l’aider à se rassurer. A 4 ans et demi, un bilan mené par le CAMSP le prédiagnostique dyspraxique3, ce qui rajoute des difficultés motrices à l’ensemble de ses difficultés. Il a été diagnostiqué officiellement à 5 ans et demi, porteur de TSA léger4. Léger ah ah ah ! Ça dépend pour qui ! Demandez à Titi ou à sa famille si c’est léger au quotidien !

Titi est reconnu porteur de handicap avec un pourcentage de handicap entre 50 et 79 % (comme nombre de ses potes autistes) par la MDPH5 et en ALD6 par la CPAM7.

Sa maman a bien tenté de travailler à temps partiel et à domicile jusque ses 5 ans mais elle a dû arrêter de travailler. Pour Titi, elle perçoit l’AEEH8, une allocation dont une partie compense sa cessation d’activité en sus des aides sociales et l’autre partie devrait couvrir les frais inhérents au handicap de Titi. J’ai bien dit « devrait »...

Titi a 8 ans, il est en CE1 avec une super AVS qui (il a du bol) l’accompagne depuis la fin de la petite section. Depuis qu’il est sorti du CAMSP, à 6 ans, il est accompagné en libéral, par des professionnels dont les pratiques sont recommandées par la Haute Autorité de Santé, seule solution adaptée à ses difficultés là où il vit.

Depuis cette époque, chaque semaine, il est donc accompagné par une éducatrice spécialisée 2 à 4h, une psychomotricienne, 1 à 2h, une psychothérapeute 1h par quinzaine. Et d’ici quelques semaines il sera suivi par une orthophoniste 1h, une ergothérapeute, 1h et à nouveau un orthoptiste 1h. Si l’orthoptiste et l’orthophoniste sont remboursés, il n’en est pas de même pour les autres professionnels.

Soit un reste à charge d’environ 450€ par mois (AEEH déduite)…

On vit dans la précarité, certains souscrivent des crédits, d’autres sont en dossier de surendettement… On survit et en plus du stress de l’avenir de notre enfant on doit subir celui du manque d’argent. Que d’énergie gaspillée pour rien ! Voilà pourquoi on se mobilise, on râle aussi…

Pourquoi les soins préconisés par la HAS et adaptés à nos enfants ne sont pas remboursés, alors que ceux, inadaptés, que la HAS ne préconise pas le sont encore ?

Et quand nos enfants auront 21 ans que nous aurons été éloignés du travail pendant 15 ans, de quoi vivrons nous ? Quand nous serons à l’âge de la retraite, de quoi vivrons nous, nous parents aidant de nos enfants autistes, vivant aujourd’hui d’un bricolage d’aides sociales… ?

Pour en revenir à Titi, toutes les heures d’accompagnement viennent pendant et en dehors de ses heures d’école. Titi doit donc oublier la partie repos et récréative du mercredi, pour y avoir des heures d’accompagnement, cumuler devoirs et séances le soir après l’école, rattraper ses absences scolaires. Évidemment comme Titi vit en milieu rural chaque absence est d’au moins deux heures, vus les temps de déplacement.

En dehors de tout ça Titi est un enfant qui va à l’école et qui apprend bien, avec des aménagements. A la récré et aux temps de regroupements, Titi bouquine. Il ne se mêle pas aux autres et surtout il donne tellement de lui même qu’il ne parvient pas à socialiser en plus, il a besoin de temps à lui. Alors il s’isole et lit. Pourtant il a tissé des liens avec d’autres, notamment sa super copine Maëlys…

Mais c’est un gamin qui va devoir déployer dix fois plus d’efforts qu’un autre (chiffre scientifiquement pas prouvé!) pour réaliser des trucs simples comme dire bonjour, suivre en classe, se concentrer, coordonner ses mouvements, comprendre une interaction, etc. Il doit donc être aidé pour devenir un jour un homme autonome et épanoui dans ce monde qui n’est bleu qu’un jour dans l’année…

Titi est un chouette petit gars qui malgré ses difficultés motrices et de fonctionnement, progresse. Il apprend à vivre avec les autres notamment grâce à l’accompagnement de son éducatrice à l’école et dans les lieux de vies, en habiletés sociales et en communication. Grâce à elle et à sa psychothérapeute, il fait aussi beaucoup de progrès dans sa gestion des émotions. Avec les autres professionnelles, ce sont ses difficultés motrices qu’il apprend à gérer.

Et surtout, il a une maman qui a la chance d’être informée, de chercher à en savoir toujours plus sur l’évolution des accompagnements et des découvertes sur l’autisme. Une maman qui ne s’est du coup donc pas contentée du chemin tout tracé d’accompagnement à tendance psychiatrique ou psychanalytique dont il n’aurait rien tiré… C’est une chance car du coup elle a pu subir la culpabilisation institutionnelle face à sa décision de choisir l’accompagnement lui correspondant le mieux. Il fallait avoir le dos large et les épaules pour subir ça sans dévier de trajectoire et il est aisé de comprendre pourquoi certains cèdent… Surtout face aux menaces de signalements dissuasifs dont certains usent et abusent pour faire comprendre aux parents qu’ils n’ont rien à redire sur l’orientation de leur gamin…

Titi va aller de progrès en progrès et ce n’est ni grâce à François Hollande et Ségolène Neuville qui avaient tant promis sur le remboursement des soins et la création de Pôles de Compétences Autisme. Ni grâce à Emmanuel Macron et Sophie Cluzel qui avaient promis des embauches massives avec formation et vrais contrats d’AVS individuelles et qui les mutualisent pour en faire l’économie et qui ne bougent pas d’un iota sur le remboursement des soins, mais proposent de mettre le paquet sur le diagnostic des moins de 6 ans. Oui c’est important, et les plus de 6 ? Et les ados ? Et les adultes ? Et les vieux autistes ? On en fait quoi ??? On leur propose quoi ?!

Titi ne fera des progrès avec aucun de ces quatre là qui ont dilapidé un pognon de dingue dans deux pauvres sites internet (le dernier a couté la modique somme de 500 000€ !!! Soit 13 ans de soins pour 2 gamins...) différents en 3 ans dont, nous parents d’enfants autistes, nous foutons éperdument et qui auraient payé un sacré paquet de séances d’accompagnement ! Titi fera des progrès par sa force et le sacrifice de ses parents qui s’appauvrissent jour après jour dans un pays qui refuse de garantir l’égalité des chances et un avenir à ses gamins autistes.

L’ONU nous rappelle à l’ordre (oui là dessus aussi!) , la France est le Tiers monde de l’autisme alors qu’elle est la cinquième puissance mondiale (niveau PIB) ! Quelle honte !

Il va être temps que l’on se bouge, parents d’enfants autistes, que l’on mette l’État face à son devoir de protection, face aux discriminations qu’il perpétue à notre encontre !

Il va être temps que l’on porte plainte pour défauts de soins, massivement !

Il va être temps que le bleu ne soit pas qu’un dess-code un jour dans l’année avec des mesurettes en carton mais une véritable préoccupation !

 

discrimination

 

Glossaire

1Centre d’action Medico sociale précoce

2 Troubles Envahissants du développement, ex petit nom de l’autisme

3 Trouble de la planification des gestes volontaires, intentionnels.  Difficulté à effectuer des mouvements coordonnés, en dehors de toute lésion organique

4 Troubles du Spectre Autistique, nouvelle appellation de l’autisme, dans laquelle on trouve aussi le Syndrome d’Asperger, les dys- et les TDAH, entre autres. Il y a 3 graduations de léger à sévère.

5 Maison Départementale des Personnes Handicapées

6 Affection Longue Durée

7 Caisse Primaire d’Assurance Maladie

8 Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé

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