L’autisme, combien ça coûte ?

L’autisme, combien ça coûte ?

 

Ça coûte beaucoup !

Énormément.

Ça coûte à l’enfant autiste… et ça lui coûtera aussi adulte, car on a tendance à oublier qu’un enfant autiste deviendra un adulte autiste!

Ça coûte à ses parents.

Ça coûte d’abord en énergie. C’est dingue ce que ça pompe comme énergie d’avoir un cerveau qui préfère les itinéraires Bis et les chemins de traverse aux autoroutes,

Ça coûte une énergie folle à l’enfant et à ses parents, qui devront vivre pour certains avec un niveau sonore élevé en permanence en cris, en bruits, en écholalies ou bien en discours et questions.

La vigilance est en éveil permanent pour certains, elle peut prendre quelques pauses pour d’autres. La capacité de compréhension, de réconfort et de gestion de la patience sont eux au taquet en permanence pour faire face aux angoisses, aux peurs, aux inconforts. Le sommeil est souvent très impacté chez l’enfant porteur d’autisme et par conséquent son absence fracasse aussi celui de ses proches. La difficulté à écouter son corps et à lâcher prise, à trouver du repos, de l’apaisement, la nécessité d’être accompagné au sommeil coûtent une énergie de dingue.

Vivre différemment, apprendre autrement, affronter la société, le monde, le regard des autres, les codes sociaux, le bruit, le mouvement, le rythme, les changements, les transitions : tout pèse à l’enfant autiste et à ses parents. Bref, les batteries d’un enfant autiste et de ses parents seront vides bien avant les tiennes, sois en assuré-e, parfois elles sont à plat avant même le début de la journée !

Ça coûte en temps, car l’autisme et ses troubles associés, s’ils sont énergivores sont aussi chronophages : tout doit se décomposer et tout ce qui est coûteux en énergie sera forcément coûteux en temps… Se préparer, mettre ses chaussures, tous ces actes du quotidien si simples pour certains peuvent devenir un Everest pour d’autres !

Et puis il y a les accompagnements , pour aider nos enfants à vivre avec leur autisme dans un monde pas taillé pour eux et peu prompts à casser ses normes.

Educ, psy, ergo, psychomot, ortho…. Ajoutés à l’école… Un rythme de dingue pour des enfants fatigables.

Je te mets ci dessous un exemple, la semaine type de Titi, 8 ans, en CE1. Titi cumule TSA et dyspraxie visuo-spatiale sévère. Lui qui a pu être scolarisé 21 heures sur 24 depuis le CP, redescend ces jours-ci à 18h pour faire face aux nouveaux accompagnements induits par sa dyspraxie.

 

  LUNDI MARDI MERCREDI JEUDI VENDREDI
MATIN ECOLE 3h ORTHOPHONISTE 0h45 EDUC 2h ECOLE 3h ORTHOPHONISTE 0h45
APRES-MIDI ECOLE 3h ECOLE 3h / EDUC 1h

PSYCHOMOTRICITE 0h45

ORTHOPTISTE 0h30 

ECOLE 3h

EDUC 2h

PSY  1h 2 X mois

FIN D'APREM VELO 1h DEVOIRS DEVOIRS DEVOIRS DEVOIRS


Soit 15h d’école + 8h30h d’accompagnement auxquelles il faudra ajouter une heure d’ergothérapeute dés qu’une place sera libérée. Soit 15h d’école + 9h30 d’accompagnement. Évidemment, il faut rajouter les trajets à tout cela, trajets qui vont de 30mn à 1h10 aller-retour…

 

Bref, un rythme de dingue pour un Titi pourtant fatigable et sa maman coordinatrice et taxi qui a arrêté de travailler pour remplir cette mission, sans aucun statut, sans aucune retraite assurée, ni même le chômage quand Titi aura 20 ans et que Maman de 59 ans ne retrouvera aucun emploi, faut pas se leurrer !

Mais ma mission c’est de permettre à Titi de devenir un homme épanoui et autonome, quelles qu’en soient les conséquences pour moi. Et lui, il a bien compris que toutes ces heures à bosser en dehors de l’école c’est pour pallier ses difficultés, ce qui le sépare des autres, ce qui rend sa vie si différente et compliquée. Alors sans rechigner, sans jamais se plaindre, il suit, il se donne, se dépasse.

Parfois je culpabilise du rythme qu’il subit mais en même temps a-t-on le choix.. ?

Enfin l’autisme ça coûte en sonnantes et trébuchantes…

Car tout le monde ne le sait pas mas les soins de Titi et ses potes ne sont pas tous remboursés, loin s’en faut !

Titi a beau être en ALD à 100 % pour la CPAM, les soins non conventionnés bien que nécessaires à ses progrès ne sont pas remboursés.

Nous avons beau toucher le max de l’AEEH par la MDPH ça ne couvre que 290€ de soins par mois, le reste comble ma cessation d’activité… Là tu te dis « Que 290, comme elle y va !!!! mais c’est énorme !!!! » Sauf que non…

Allez on va faire un peu de maths !
 

  mois
EDUC 630 €
VELO 30 €
PSYCHOMOT. 140€
ORTHOPTISTE 0€ 100% remboursé ! Youpi ! 
ORTHOPHONISTE 0€ 100% remboursé ! Champagne ! 
PSY 100€
ERGO 1h  140€
Au total 1 040 €

 

Voilà le coût d’un mois de soins d’un enfant autiste… 1 040 € auxquels on soustrait donc les 290 balles de l’AEEH… soit un reste à charge de 750€… Et je t’épargne les frais de transport !

Alors Maman coordinatrice et taxi se transforme souvent en Maman secrétaire administrative qui remplit des dossiers (dont celui de la MDPH!) pour essayer de trouver des sous ailleurs… mais malgré mon énergie et ma ténacité, rêve pas j’en trouve pas ! Et en plus de ça faut manger, payer son loyer, son crédit auto, ses assurances, son électricité, etc.

L’autisme ça coûte, mais pas tant à l’état, surtout aux familles, parce que tu vois l’état il a pas pris l’option solidarité sur ce coup là ! Le trou de la Sécu a beau être bien rebouché, il a pas décidé de rembourser les soins de nos gamins, on n’avait qu’à pas faire des petits autistes si on avait pas les moyens ! Ou on a qu’à les laisser comme ça, après tout !

 

L’autisme ça coûte pas un rein, ça coûte toute ton énergie, tout ton temps et tous tes organes qui sont grignotés par le stress, la fatigue, et la précarité...

 

Commentaires

Soumis par Naudot Géraldine le lun 13/05/2019 - 09:10

Sans parler des difficultés familiales, des bâtons administratifs etc....
Bravo pour ce témoignage qui fait écho à ma vie de mère d'un adulte autiste

Soumis par admin le mar 14/05/2019 - 15:40

En réponse à par Naudot Géraldine

J'ai fait court dans cet écrit mais vous pourrez trouver ici plein de textes qui abordent d'autres facettes...
Merci !

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