Si je te dis « je suis autiste »...

Échouée comme un bateau à marée basse.

Si je te dis « je suis autiste », je sais que tu vas me répondre que ça ne se voit pas. Tu m’étonnes ! Des années que je fais tout mon possible pour vous ressembler. Je mérite un oscar pour ça, je crois bien !
En effet, non ça ne se voit pas. C’est même pour ça que l’on appelle ça un handicap invisible. Parce que tant que tu ne vis pas avec, tu ne le vois pas…
Être autiste, ça n’appelle pas de définition claire et nette. Il y a autant d’autismes que d’autistes, je crois bien ; même s’il y a quand même des particularités communes qui tournent autour de la communication, du relationnel, des intérêts et des émotions.

Aujourd'hui, je vais te parler de relationnel et retraits…
Concernant le relationnel, je n’ai jamais été une grande championne. J’ai longtemps pensé que j’étais timide, voire sauvage, ou carrément trop directe, parfois jugée insolente, pour ça… Mais mon problème en fait a toujours été que je ne savais pas trop ni que faire, ni que penser, ni que dire, ni aussi ce qu’il ne faut pas faire ou dire avec les autres. Trop proche, trop distante, rarement là où il fallait… Et surtout, j’avais ce sentiment persistant que je n’intéressais personne. J’ai beaucoup appris de la littérature, des films. Des phrases toutes faites, des réactions plaquées pour des situations, histoire de m’en sortir et de m’adapter, toujours : prendre les mots, les expressions des autres, de mes pairs. Les compiler pour qu’un jour elles viennent naturellement me tirer d’affaire, dans une situation sociale.

Comment oser aller parler aux gens quand tu ne sais même pas comment faire et que tu te dis qu’ils s’en foutent complètement de faire connaissance avec toi ? Et que tu as peur de t’imposer, de déranger, de souler…
Comment interagir au mieux quand on ne comprend pas ce que l’autre ressent vraiment, ni ses intentions ? Et que tu flippes de pas sentir si tu dois partir, rester…
Comment interagir en société quand parfois tout n’est que brouhaha ? Quand des sons arrivent sans former de mots ni de phrases dotées d’un sens, si ce n’est au prix d’efforts désespérés que parfois on n’a pas le courage ou la force de faire… Un « hum hum » et un léger sourire suffiront parfois à pallier cette incapacité à demander à l’autre de répéter une deuxième, voire une troisième fois… Dans ces moments-là , le retrait s’impose…

Ah oui, parlons-en des retraits… tous ces moments où je n’ai qu’une envie, c’est n’interagir avec personne ! Parce que je suis trop fatiguée, trop accaparée, par me pensées, mes soucis, mes intérêts. Que comprends-tu de ces moments où je ne suis pas vraiment là ? On me les a souvent reprochés… On me les reproche encore. Comme si j’y pouvais quelque chose… C’est comme reprocher à un aveugle de ne pas avoir vu un truc… Je suis autiste. Alors oui, parfois « je ne suis pas là ». Pas là pour toi. Pas là pour lui, pour elle. Là pour personne. Mon cerveau est « hors service » Et il va peu à peu glisser vers le minimum syndical. Histoire de se ressourcer, de se reconnecter d’abord à moi, puis peu à peu à l’extérieur. Peu à peu. Léthargique. Dans ma bulle. Échouée comme un bateau à marée basse. Ça peut durer 1h comme 2... Jamais prévisible la durée. Je peux alors me plonger dans un paysage, ou bien même un infime détail d'un objet, mon smartphone ou un livre sans lire ou regarder vraiment. Je ne suis plus là. Petite, on me disait "dans la lune"... honnêtement je ne sais même pas dans quel coin du cosmos je suis, alors... mais loin... très loin...

Dans ces moments-là, je ne peux même pas te dire « laisse-moi un moment s’il te plait, j’ai besoin de me recentrer, de recharger mes batteries » car d’une souvent il est déjà trop tard pour pouvoir encore faire l’effort de parler, d’expliquer, d’y mettre les formes… De deux, tu risques de ne pas comprendre. On comprendra et entendra toujours la fatigue physique mais moins la fatigue du cerveau et des sens d’un autiste. Elle est pourtant bien présente. Si tu savais. Il y a des jours où c’est dur d’être connectée, parce que mon radar doit être trop brouillé par ce qui me préoccupe et qui prend tant de place dans mon cortex. Des trucs négatifs parfois, mais aussi des choses positives, voire neutres. Si tu savais comme cela me parasite le cerveau quand je dois acheter le moindre truc pour m’assurer de faire le bon choix, de ne pas me planter, de ne pas dépenser de l’argent inutilement. Des fois c’est si dur que lasse de peser le pour et le contre de chaque article potentiel, je diffère ou renonce à l’achat… Et quand je cherchais pendant des heures sans relâche le nom de cette chanteuses brune à lunettes qui chantait quand j'étais petite et que j'aimais, avant google dans ma poche en permanence... J’y pensais la nuit, le jour, toujours… Ca m'obsède ces questions, ces recherches, ce vide d'informations, je creuse, je cherche, je me torture... Et Google et le smartphone ont su vite s'imposer comme mes meilleurs amis. Ceux qui répondent 24/24 à la majeure partie de mes questions existentielles maintenant alourdies par celles de mon fils de 6 ans et demi : "Maman c'est où le Kilimanjaro..?" Euh, bordel de shit c'est où le Kilimanjaro ? 2 continents s'entrechoquent dans ma tete : Asie vs Afrique... Mince, lequel. Au pif : "Asie...?". Et Titi : "Non Maman c'est en Afrique... à coté du Kenya..." Gloups !!! Sortir mon petit chinois de poche (Huawei mon amour !), googliser, wikipedier et pouf : Tanzanie... Oufff... Imagine la situation il y a 20 ans, dans une soirée avec du monde.... L'enfer ! A moins d'être dans une bibliothèque... Tu vois comme mon cerveau bloque parfois sur des trucs à la con, alors imagine quand j’ai un vrai souci !

J’arrive à différer parfois, à attendre les moments où je sais que je pourrai me ressourcer, mais pas toujours. Parfois, c’est trop violent ! Ça me tombe dessus comme une hypoglycémie ou une migraine, ça me paralyse, ça m’enveloppe… Et je ne peux plus rien y faire… Quand ça arrive, c’est soit que j’ai été soumise à un trop grand stress (qui peut être sera passé complétement inaperçu pour toi : un changement de programme, une surcharge émotionnelle, un trop plein de bruits, une ambiance électrique…), soit que je n’ai pas su gérer ma fatigue, je ne l’ai pas assez évaluée et anticipée, et d’un coup, ça me terrasse, je ne supporte plus rien… Après quand ça ira mieux, je saurai expliquer, je reviendrai vers le monde et ses occupants… je serai ouverte à nouveau et prête à interagir à nouveau…

Ce que je te raconte là ce n’est surement pas le vécu de tous les autistes mais le mien et celui de quelques uns.
Je sais que j’ai de la chance : je parle, et j’ai appris au fil du temps à parler de moi, de ce que je ressens, de mon vécu. En différé très souvent, mais les choses je finis souvent par pouvoir les dire ou quand c’est vraiment trop dur émotionnellement, à les écrire… J’ai beaucoup de chance.
Il y a beaucoup d’autistes qui parlent sans pouvoir se dire, parler d’eux. Beaucoup aussi murés dans un silence qui ne marque pas un manque d’envie de dire ou d’interagir mais une incapacité (parfois temporaire) à le faire.
Je suis autiste et parfois ce n’est pas simple à vivre pour moi ou pour les autres, mais malgré tout, je suis pleinement consciente que j’ai énormément de chance : je peux exprimer mes émotions et mes sentiments… Juste, il me faut du temps, il faut m’en laisser pour que les choses se redéposent en moi et que je puisse mettre des mots et ensuite les formuler…

Parce que je le fais, parce que je parle bien, parce que je donne bien le change, parce que je compense énormément, parce qu'en société je tente de tenir mon rôle, si je te dis « je suis autiste », je sais que tu vas me répondre que ça ne se voit pas. Mais moi, je le vis, je le sens, j’en ai beaucoup souffert sans savoir qui j’étais. Mes proches l’ont vécu, le vivent, le sentent, en souffrent parfois.
Mais cet autisme a fait de moi qui je suis, m’a dotée de compétences et de failles, il m’a forgée ainsi pour le meilleur d’aujourd’hui (enfin, pas toujours, hein... loin de là !) et le pire d’hier…

Si je te dis « je suis autiste », je sais que tu vas me répondre que ça ne se voit pas, mais essaye juste de t’en souvenir dans les moments où tu ne me comprendras pas…

Commentaires

Soumis par Aloyse le mer 20/09/2017 - 12:34

merci pour celles qui n'ont pas ces mots, comme moi, et vont pouvoir faire toucher du doigt ce que nous vions à notre entourage!!!

Soumis par francine le mer 20/09/2017 - 14:15

En réponse à par Aloyse

merci pour mon fils qui a attendu 40 ans pour "savoir" parler de lui
merci pour mon petit fils qui lui ne sait toujours pas

Soumis par Maman h24 le jeu 21/09/2017 - 00:42

Merci , vos mots ont touché les maux de mon coeur et je me les répéterait chaque jour pour mon fils .merci d avoir créer cet électro choc !

Soumis par Johanne Laframboise le jeu 21/09/2017 - 01:37

Merci, un gros merci, d'avoir ouvert votre coeur et d'affirmer courageusement que vous êtes autiste! Votre témoignage m'a grandement touchée car vous êtes un modèle et cette ouverture permettra à d'autres de découvrir qui suis-je vraiment... Bonne continuité, donnons place à la diversité!!! ;)

Merci beaucoup pour votre retour. Je ne me sens néanmoins pas "modèle" (en plus ça me fait pense aux petites filles modèles de la Comtesse de Ségur, lolll) mais je prône en toute circonstance la visibilité afin de faire évoluer les regards... :)

Soumis par chouette y a p… le lun 16/10/2017 - 11:52

Merci , tu viens de décrire une grande partie de mes 30 premières années de vie, tu as su trouver les mots adéquats pour résumer ce que j'ai vécu, ressenti toutes ces années , à quelques détails près . Quand tu écris "Des années que je fais tout mon possible pour vous ressembler. Je mérite un oscar pour ça, je crois bien !"
Oh , comme c'est moi , je suis tellement douée, que j'ai même réussi à me persuader moi-même que j'étais presque comme les autres ....
Un jour , vers 25 ans environ, j'ai décidé/compris que ce n'était pas moi qui était différente mais les autres qui n'étaient pas comme moi !!! Étrangement cela a été libérateur pour moi , je m'étais acceptée , point .
Mais je n'étais pas autiste pour autant , championne du monde du camouflage , j'ai réussi l'exploit de passer au travers des mailles du filet ... Autisme qui ne se voit pas, donc qui n'existe pas , je n'étais pas autiste.

Il n'y a que quelques mois, après la rencontre d'une apsie , reconnue et diagnostiquée, une vraie quoi lol, que j'ai commencé à comprendre . C'est comme si on avait allumé la lumière , j'avais une explication rationnelle, je n'étais pas simplement le fille "trop" : trop timide , trop bavarde, trop chiante, trop bizarre ..... C'est alors que j'ai rencontré le terrible sort réservé au apsie non diagnostiqué officiellement . Bah oui , tu n'es pas autiste ça ne se voit pas, tu n'es pas apsie car tu n'as pas le diagnostique ...
Sauf que entreprendre ce long chemin, est assez complexe en tant qu'adulte et que moi je suis au tout début de ce cheminement ... Alors peut-être que je resterai la fille étrange , pas comme les autres , ai-je besoin d'une étiquette ? Pour m'entendre dire , que ça ne se voit pas !!!

Soumis par admin le mar 17/10/2017 - 13:15

En réponse à par chouette y a p…

... avant d'en arriver à la case diagnostic.... Il m'a fallu 2 ans pour tenter un auto diag quebecois, puis encore 2 ans et un sacré hasard pour le diag par psychologue et encore 9 mois (ça ne s'invente pas !) pour la validation officielle par un psychiatre...
Je te souhaite, quel que soit ton chemin, qu'il soit agréable à parcourir...

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