Lettre ouverte au Président de la République

Lettre ouverte au Président de la République

Monsieur le Président,

« Je vous fais une lettre, Que vous lirez peut-être, Si vous avez le temps… », préambule volé à Boris Vian, peut-être parce que votre visage me fait penser à lui… En tout cas, je souhaite que vous en ayez l’humanité et la poésie.

Ceci est probablement une lettre parmi tant d’autres reçues depuis votre élection, une goutte d’eau dans l’océan des demandes, des quêtes et des interjections, une bouteille à la mer parmi des milliers.

Dans cette lettre que je vais tenter de faire la plus concise possible (je ne vous promets rien, ce n’est pas ma qualité première…), je vais vous parler de moi, de nous, mais ce faisant je vous raconterai l’histoire de dizaines voire même centaines de milliers de familles en France.

Ma vie a véritablement basculé il y a plus de 6 ans quand j’ai mis au monde un merveilleux petit viking de 53cm et 4 kg, Tiphenn. Elle a basculé une deuxième fois quand autour de ses 3 ans des sigles sont venus s’accrocher à la liste de ce qu’il était : beau, infatigable, gentil, solitaire, éveillé, espiègle, curieux, craintif, vif, angoissé, maladroit, porteur de TED (Troubles Envahissants du Développement, le petit sigle pour autisme dans le DSM-4), porteur de TSA (Troubles du Spectre Autistique, le nouveau sigle du DSM-5), dyspraxique. Le ciel s’est effondré, paraitrait même que je suis tombée de l’armoire, mais je me demande encore pourquoi diable on va se percher là-haut quand on croit que tout va bien !

A 3 ans il venait enfin d’entrer en boitant dans le monde des verbaux après une longue pause de 2 ans avec quelques mots écorchés à son actif. Il marchait énormément sur la pointe des pieds comme s’il marchait sur des œufs pour parcourir ce monde terrifiant. Et surtout, il était déjà terriblement et perpétuellement angoissé, il ne pouvait jamais ô grand jamais rester seul, de jour comme de nuit. Il m’a fallu 3 mois pour remonter (mais pas sur l’armoire !), accuser le coup, pouvoir prononcer ce mot en A sans pleurer, pouvoir m’endormir à quelques mètres de lui sans m’effondrer en sanglots.

Tiphenn a eu de la chance, comme j’avais appelé à l’aide tôt, il a pu intégrer l’Unité TED qui ouvrait ses portes au CAMSP local à ses 3 ans et demi et entrer en même temps en petite section quelques heures par semaine. Grâce au travail d’accompagnement des professionnels de cette unité en lien avec Odile, la merveilleuse maîtresse d’école qui l’accueillait, il a pu intégrer l’école dans de bonnes conditions et dès lors qu’il a pu être accompagné d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) il a pu passer de 3 X 1h30 de scolarité hebdo à un temps quasi complet aujourd’hui, 3 ans après.  Je suis pleinement consciente qu’il a été chanceux car beaucoup d’enfants n’ont pas la chance de croiser une maitresse comme Odile, qui va se démener pour intégrer un petit bonhomme extraordinairement attachant certes, mais différent, qui reste à part du groupe, qui ne sait comment interagir avec les autres, qui craint le bruit, qui peine à se concentrer, qui a besoin de temps, d’outils de pédagogie adaptés et qu’on respecte son rythme… Mais on ne peut pas leur jeter la pierre aux instits qui ne sont pas comme Odile : Ont-elles le temps ? Sont-elles soutenues ? Ont-elles été formées ou tout du moins sensibilisées à ce qu’est l’autisme et comment on l’appréhende ? Certes, Odile non plus mais Odile c’est une perle ! L’éducation nationale n’est pas faite que de perles (et Tiphenn a de la chance car cette année il en a rencontré une autre, Sandrine), alors le temps et la formation s’avèreraient plus que nécessaires…

Monsieur le Président, les personnels de l’Education Nationale ont l’obligation d’accueillir les enfants en situation de handicap, peut-être serait-il temps de le rappeler à certains et de donner à tous véritablement les moyens de le faire : moyens humains et matériels, d’ouverture de l’école avec mise à disposition de salle pour accueillir les professionnels intervenant autour de l’enfant (ça c’est très compliqué : l’école est un sanctuaire dans lequel on n’entre pas !), des formations et pourquoi pas des référents spécialisés dans l’autisme et autres handicaps pour soutenir les enseignants… ?

 

On a eu de la chance car Tiphenn apprend facilement dès lors que l’on sait y faire, qu’on utilise les bonnes méthodes, qu’on l’accompagne individuellement… On a de la chance car il a Aurélie, son AVS. Oui mais Aurélie elle est en contrat aidé, précaire, payé au lance-pierres. Aurélie n’est pas formée et ça peut être compliqué parfois pour elle comme pour lui ce manque de formation… Mais pourquoi Aurélie se formerait-elle si elle sait que au bout de 2 ou 4 ans son contrat prendra fin ?

Monsieur le Président, les AVS ont besoin de formation, d’un vrai boulot, d’un vrai contrat, de véritables perspectives, de soutien, voire de supervision… car elles ont une énorme responsabilité : le bien-être scolaire, la qualité d’apprentissage de nos enfants.

 

Pour aider mon fils à évoluer dans les meilleures conditions possibles, pour l’accompagner au CAMSP et chez les autres professionnels qui interviennent dans son accompagnement, pour être disponible physiquement et intellectuellement, j’ai dû arrêter de travailler. Comme beaucoup de mamans (et quelques papas) j’ai mis sans aucune hésitation ma carrière de côté pour être aux siens… de cotés. Imaginez-vous combien il est difficile de quémander de l’argent pour survivre (ASS, RSA, AEEH) ? Imaginez combien la chute de niveau de vie est violente. Un jour parce qu’à la loterie des gènes on n’a pas eu les bons, il faut se contenter de vivre avec le RSA et l’AEEH pour l’accompagnement de son enfant. Je ne retravaillerai pas de sitôt car ma seule ambition à ce jour est son bien-être et qu’il devienne un adulte autonome et épanoui. Pour réaliser mon ambition, je resterai à la maison pour ne pas déléguer à un taxi ses accompagnements (d’autant que la voiture est très anxiogène pour lui), pour rencontrer en permanence les professionnels qui l’entourent, pour le sécuriser, l’aider. Dans une petite vingtaine d’années je devrais être en retraite, j’aurais quoi pour vivre ? Combien aurais-je cotisé, après toutes ces années d’allocations et d’aides ?

Monsieur le Président, les parents qui cessent de travailler pour accompagner leurs enfants handicapés, exercent un véritable métier, fait avec beaucoup d’amour, d’abnégation et énormément de rigueur, 24h/24, 7j/7, 365 jours dans l’année… Nous sommes, taxi, auxiliaire de vie, assistant-enseignant, aide-éducateur, secrétaire, animateur, porteur de projets, chargé de mission, j’en passe… Je crois qu’on n’en fait pas moins qu’un attaché parlementaire… n’est-il pas temps que nous ayons un véritable statut avec de vrais revenus ? N’est-il pas normal que nous puissions vieillir dignement avec un calcul de nos retraites basé sur les années fastes et que ce revenu de parent-aidant soit comptabilisé en trimestres et euros ?

 

Mon fils a 6 ans et des brouettes, il va sortir du CAMSP fin juin. Il n’y a qu’une structure adaptée localement pour l’accompagnement de mon fils, il y est 40eme sur liste d’attente. C’est donc naturellement que je vais me tourner vers le libéral pour poursuive son accompagnement éducatif, psychomoteur et psychologique. En étant le plus raisonnable possible sur son temps d’accompagnement (7h/semaine), la note s’élèvera à 1 400€/mois environ. Pour payer cette note, avoir un toit, un véhicule, manger, se vêtir, se soigner, se déplacer dans ses lieux de soins, nous aurons au mieux 1 100€ d’AEEH et environ 900€ de RSA, sachant que nous avons 1 000€ de charges fixes. Sur quoi fais-je l’impasse ? Payer nos factures ? Nous nourrir ? Le soigner ? Dans ses soins je priorise quoi ? Comment pourrais-je décider qu’il vaut mieux qu’il continue à avoir des difficultés motrices mais qu’il acquiert l’autonomie ou l’inverse ou prioriser la réduction de ses angoisses ? Comment choisir ? Et surtout pourquoi choisir ?

Si je décidais de placer mon enfant dans un établissement belge ou si je me tournais vers la psychiatrie dans un IME ou Hôpital de Jour, ses soins ne me coûteraient rien, ils seraient intégralement pris en charge par l’état français, pour un coût entre 5 000 et 8 000 € par mois. La bonne aubaine !!!  Mais pourquoi ne décidé-je donc pas de choisir ce chemin ? Parce que ce n’est pas le bon… Parce que l’on sait aujourd’hui que ce qui est proposé dans ces établissements ne fera pas évoluer nos enfants et ne les mènera pas vers l’autonomie. Parce que les enfants autistes étant dans l’imitation, il leur faut éviter les établissements qui les tireront vers le bas et prioriser les méthodes les tirant vers le haut. Parce que la solution ce n’est pas forcément un établissement, que les soins peuvent être externalisés en libéral, au moins ça créée de l’emploi en France ! Alors pourquoi en France, on s’obstine à rembourser pour l’autisme des soins non efficaces et à ne pas rembourser des soins recommandés par la Haute Autorité de Santé comme ayant fait leurs preuves en matière d’accompagnement de l’autisme ? C’est comme si on préférait rembourser des lunettes pour myopes aux hypermétropes… ! Les solutions non remboursées à ce jour bien que préconisées par la HAS ne coûtent pas plus cher que celles qui sont remboursées et vu qu’elles ont des chances de fonctionner, offrent plus de garanties que nos enfants ne soient pas dépendants de l’Etat à vie…

Monsieur le Président, les enfants et adultes porteurs d’autisme ont le crucial besoin que les véritables soins adaptés leur soient enfin intégralement remboursés afin qu’ils puissent se soigner, et ce que leurs parents soient riches ou non…

 

Je ne demande pas 8 000€ par mois pour m’assurer un salaire et payer les professionnels qui accompagnent mon fils, mais en me donnant un salaire décent et en remboursant l’intégralité de ses soins vous lui donneriez un avenir, vous nous éloigneriez de la précarité, vous nous donneriez un pouvoir économique, vous lui donneriez des chances de participer à l’économie de son pays en temps et en heure…

Et là, Monsieur le président je ne parlais que d’économie, mais cessons de parler avec le porte-monnaie et parlons avec le cœur un instant et pensez à tous ces enfants dont on hypothèque l’avenir en les privant des soins adaptés à leur handicap… Comment un pays comme la France peut-il faire ça ? Comment le pays des Droits de l’Homme peut depuis tant d’années continuer à faire comme si le sort réservé aux parents et à leurs enfants autistes était normal ?

Je sais, Monsieur le président, que vous avez placé la responsabilité de ce qui concerne le handicap entre les mains d’une mère concernée, qui a renoncé à sa carrière, d’une femme qui a fait bouger les lignes, qui s’est bougée pour l’avenir de sa fille et des autres enfants handicapés. Je sais que lors du débat de l’entre-deux tours vous avez axé votre carte blanche sur le handicap. Je sais tout cela et je devine que ce n’est pas un hasard, que vous vous sentez concerné et c’est bien pourquoi vous êtes le premier président à qui je m’adresse afin de vous faire état de mon regard de maman, ex professionnelle du social et de l’enseignement pour vous implorer de trouver vite les solutions qui m’aideront moi et des milliers de parents à offrir des soins adaptés à nos enfants. Il y a urgence !

 

Mon fils, comme moult autistes, a une merveilleuse intelligence à partager et à mettre à disposition de missions et de buts dans quelques années, Monsieur le président, donnez-lui-en les moyens, aidez-moi à faire de lui cet adulte autonome et épanoui qu’il pourra être si on lui offre des soins, une scolarité, une vie adaptés…

Je sais bien que ma bouteille à la mer est une parmi des milliers mais je la jette quand même, via le courrier, via le web afin qu’elle vous soit un jour transmise et que le regard de mon fils accroche le vôtre et révèle votre désir de changer le quotidien et l’avenir de milliers d’enfants et de leur famille…

 

Réponse ci dessous...

Commentaires

Soumis par frederique le mar 20/06/2017 - 20:50

Cette lettre, j'aurais tellement pu et voulu l'écrire...c'est ma vie avec mon petit garçon autiste de 5 ans...avec l'explosion des TSA, il va bien falloir qu'on nous entende...les autistes doivent être aidés car ils sont une richesse pour notre monde !

Soumis par admin le mer 21/06/2017 - 09:19

En réponse à par frederique

cette lettre je l'ai écrite avec me tripes mais les vôtres aussi, celles de tous les parents...

Soumis par Cindy le mer 21/06/2017 - 10:16

Jamais je n'avais lu un texte qui me reflète autant je pense que nous parents d'enfants différents nous nous comprenons tous et ressentons tous la même chose ce desaroi face à linconsideration de l'état envers nos enfants
Je suis dans le meme dilemme continuer de travailler ou arrêter pour m'occuper de mon fils
Mais si j'arrête je ne pourrais plus payer les soins et si je continu je ne pourrais pas aller le conduire Car le taxi n'est pas remboursé
Je me sens désarmé et incomprise mais vous vous nous comprenez

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