Contexte et axes

Le contexte

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), en France, la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) se situe autour de 0,9 à 1,2 pour 100 individus, ratio qui tend à être encore trop sous-évalué, faute de moyens véritablement efficaces pour le diagnostic (1 à 2 ans de liste d’attente en Centres de Ressources Autisme),

Sur la base d’un taux de 1%, ce sont chaque année environ 7 500 bébés qui naissent et seront porteurs de TSA. Sur la base de ce même taux, le nombre de personnes concernées est estimé à 700 000 personnes, soit environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes en France.

La population de l’Aisne étant d’environ 540 000, on peut estimer le nombre de personnes autistes axonaises à 5 400.

 

Aujourd’hui, 1/3 des enfants autistes (les plus chanceux...) sont scolarisés en maternelle 2 jours ou moins. Ce chiffre baissera au fil des années. Manque d’AVS, manque de formation des enseignants, classes surchargées…

Les structures adaptées aux enfants autistes sont rares et surchargées. Les soins recommandés par la HAS ne sont pas remboursés et pour un enfant le coût des soins (sur lequel l’AEEH peut intervenir très partiellement) pour un accompagnement moyen se situe entre 400 et 800€ mensuels.

Le rapport de la Cour des Comptes estime que 3 000 € de dépenses restent à charge des familles en moyenne annuelle, avec des disparités importantes puisque 20 % des familles déclarent un reste à charge supérieur à 5 000 € et 9 % d’au moins 10 000€ par an.

Dans cette même enquête réalisée par la Cour des Comptes auprès des personnes autistes et de leurs familles, près de la moitié (46,5 %) des répondants parmi les familles de personnes autistes (sur un total de de 1 171 répondants) ont fait état de périodes de rupture. En effet, les personnes autistes pâtissent de parcours de soins et d’accompagnement heurtés, dans un contexte de cloisonnement persistant des dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux.

Toutes ces données mises bout à bout donnent une idée du temps de présence à domicile des enfants autistes (scolarisés ou non, accompagnés ou non) et de ce que eux et leurs familles peuvent vivre au quotidien en terme d’expérience d’exclusion. Si l’on ajoute à cela la nébuleuse inconnue du ratio des ruptures familiales, conjugales liées à l’autisme, on comprend un peu mieux l’urgence de soutenir les parents qui bien malgré eux se retrouvent précarisés, isolés, en rupture familiale, sociale, professionnelle. Dans le meilleur des cas pour l’enfant, ces parents deviennent des « professionnels de l’autisme » pour leur enfant, ils vivent, pensent, cherchent, pratiquent, observent l’autisme au quotidien. Pour les enfants moins chanceux, les parents seront dépassés par ce quotidien qui les engloutit, l’absence de soutien, le combat trop rude pour la scolarisation, l’accompagnement, la vie…

Les parents d’enfants autistes tomberont plus malades et mourront plus jeunes, on le sait, la faute au stress, à l’épuisement moral, psychique et physique, à l’angoisse de l’avenir, de l’après, au déficit de sommeil, à la gestion des crises, des effondrements émotionnels, etc.

Bref, si les autistes sont les grands oubliés de cette société, leurs parents sont tout bonnement invisibilisés...

 

Aspie-rations est une toute nouvelle association implantée à Laon, pour l’Aisne. Cette association a pour objet d’informer, former, conseiller, mutualiser, accompagner et soutenir autour des Troubles du Spectre Autistique. Il existe d’autres associations dans l’aisne (Autisme 02, Hop Autisme), elles sont toutes complémentaires puisque le territoire et les besoins sont vastes, sans compter les profils. Les TSA ce n’est pas que l’autisme

Tous les chiffres trouvés ne tiennent pas compte de l’ensemble du spectre autistique, mais juste du diagnostic « autisme », or le spectre comprend tous les « dys », les « tda-h » et les « hpi » sont souvent à la frontière de ce spectre par leurs difficultés.

De fait dans l‘Aisne, combien de familles touchées réellement par les TSA…. ? Tellement plus que 5 400...

 

Aspie-rations est une association pour et par des enfants, adolescents, adultes porteurs de TSA, au sens large, afin qu’asperger, dys, tdah et leurs familles ne soient pas les éternels oubliés de l’accompagnement au prétexte d’être efficients car au quotidien leurs difficultés sont bien présentes et bien handicapantes...

 

Les axes :

Conseiller & Mutualiser

  • Via le site web, Aspie-rations met a disposition des outils pédagogiques visant à aider les enfants et leurs familles.
  • L’animation de temps d’activités à destination des enfants porteurs de TSA et de leur famille  permettra de rompre l’isolement dont sont victimes de nombres familles en raison de l’autisme de leur enfant, tout en renforçant le lien familial.
  • La création d’un label permettra de cerner les lieux, praticiens, etc autistes-friendly.

 

Accompagner & Soutenir

  • L’association est en cours de mise en place de Groupes d’Habiletés Sociales à destination des enfants, ados et jeunes adultes porteurs de TSA.
  • La plateforme web et via notamment les réseaux sociaux veille à accompagner les parents / familles / personnes autour de l’enfant porteur de TSA, de l’annonce du diagnostic à l’accompagnement en passant par la gestion du quotidien et l’administratif.
  • Aspie-rations est une association qui accompagne, soutient concrètement et pratiquement et conseille les parents / familles / personnes autour de l’enfant porteur de TSA de l’annonce du diagnostic à l’accompagnement en passant par la gestion du quotidien et l’administratif  (aide pour la conception du dossier MDPH, ALD, parcours)

 

Informer & Former

  • L’animation d’une plateforme web et l’utilisation des réseaux sociaux permet d’informer et sensibiliser à l’autisme par le partage, la mutualisation et l’actualisation des connaissances autour des TSA .
  • L’animation de temps de conférences / débats / échanges autour des TSA à destination des familles, professionnels, est très sérieusement envisagée à moyen terme.
  • A plus long terme, une sensibilisation & une information des professionnels petite enfance, scolaire, praticiens, susceptibles d’accueillir des enfants porteurs de TSA et à leur approche est envisagée.