Dehors les dinosaures, connaissons l’autisme !

Dehors les dinosaures, connaissons l’autisme !

 

Cette semaine Titi et moi avons eu une visio avec un pedopsy spécialisé en autisme. Pour préparer cette première visio je lui avais envoyé un mail pour situer le contexte et mes questionnements concernant Titi et d’éventuellement comorbidités ignorées par le célèbre "ah ben ça c'est dû à l'autisme !"

Les premiers mots du médecin ont été pour me féliciter de ce mail, de sa clarté et de ma connaissance de l'autisme qu'il exprimait.  Waouh ! Enfin je rencontrais un pedopsy pas dinosaure !

Oui, je connais l'autisme. Pourquoi ? Parce que comme bon nombre de parents, depuis l'ébauche de diagnostic de Titi, je n'ai eu de cesse de lire, de chercher, de me former pour connaître au mieux ce trouble neurodéveloppemental que lui et moi portons en nous.

Outre la formation du CRA peu avant le diagnostic officiel de Titi, les livres, les recherches sur le web, je viens de suivre un excellent MOOC (Massive Open Online Course, cours en ligne) dispensé par l’Université de Genève intitulé « Troubles du spectre de l'autisme : diagnostic » grâce auquel je me retrouve gratifiée d’un joli diplôme qui fait du bien au moral quand on est comme moi, une maman ayant fait de longues études universitaires et ayant du cesser toute activité professionnelle pour s’occuper de son enfant. Reprendre des cours à la fac grâce à la magie du web, c’est déjà formidable mais en plus obtenir une certification en Autisme, c’est le pompon sur le gâteau ! Car mieux que le diplôme cette formation m’a permis de réactualiser et d’approfondir mes connaissances sur le sujet.

En 30 h de cours environ, on apprend beaucoup de choses, sur l’autisme, les signes d’autisme chez les bébés, les touts petits. Les enseignants qui sont tous Médecin doctorant, Professeur chercheur, Psychologue à la Faculté de Médecine, de Psychologie et de Sciences de l’Éducation de Genève travaillant aussi bien évidemment sur le terrain de l’autisme, sont tous intéressants et hyper au point sur l’avancée des connaissances autour de l’autisme….

Et durant tout ce cours, on en vient à regretter de n’être pas Suisse, de n’avoir pas eu la chance de mettre son enfant au monde à Genève, de n’avoir pas croisé la route de ces professionnels.

La France semble alors à des années-lumière de la Suisse…

La formation va à l’encontre de tellement d’idées reçues et de comportements Français que c’est à pleurer. J’en viens à rêver que tous les professionnels qui accompagnent nos enfants acceptent de consacrer 30 h de leur temps pour suivre ce cours et tenter de changer leur regard, tous, ceux qui bossent en CRA, en structure, en libéral, les médecins… tous ceux qui croiseront le chemin d’un bébé que l’on finira par diagnostiquer autiste, d’un enfant autiste… etc.
 

D’abord et c’est ce qui me paraît le plus essentiel c’est l’approche qui consiste à dire : on doit écouter les craintes des parents, les parents qui arrivent avec des questionnements sur leur tout petit doivent être orientés et pris en considération.

Quand Titi était nourrisson j’ai tapé à de nombreuses portes pour chercher de l’aide face à ce bébé pas comme les autres, ce bébé qui hurlait à longueur de temps, qui dormait si peu et qui semblait en proie à d’effroyables douleurs ou angoisses. On a balayé avec condescendance ou manque de considération mes inquiétudes : c’est votre premier, vous l’avez beaucoup attendu, ne vous angoissez pas. On est beaucoup à avoir essuyé cet accueil et cet écueil.

Alors que la morale de tout ce cours c’est qu’il ne faut jamais minimiser les craintes des parents et toujours les considérer comme les meilleurs experts de leur enfant et que professionnels et parents doivent travailler en formant une alliance autour de l’enfant. Les parents sont présents à chaque étape, lors des bilans et tests, leur présence est jugée indispensable pour rassurer l’enfant et le mettre dans les conditions les meilleures mais aussi pour que le parent soit témoin et investi dans la démarche diagnostic, pas juste un passif relégué en salle d’attente. Car la recherche a prouvé que plus le parent est investi par l’équipe dans la démarche, mieux il pourra accompagner son enfant par la suite...

Je me souviens d’une restitution de bilan cognitif catastrophique où Titi était considéré comme ayant des capacités cognitives très en deçà de son age. J’écoutais consternée la restitution me demandant s’il s’agissait de mon fils ou d’un autre enfant. Et j’ai demandé comment ça c’était passé. Du coup la psychologue, surprise, m’a dit avoir du faire le bilan sur 3 séances à 3 semaines d’intervalle du fait de la fatigabilité et du manque de concentration de Titi. Elle m’a montré des exercices que je l’avais vu faire lors d’un bilan où j’étais présente dans un autre cadre (où il avait réussi cet exercice jusqu’au niveau adapté aux enfants de 8/10 ans). Il avait échoué aux tests de son age, 4 ans à l’époque, au CAMSP. On m’a dit qu’il était agité sursautait aux bruits du couloir avait demandé qui c’était et quand la psychologue lui avait répondu « c’est Véronique, elle fait le ménage » il s’etait précipité dehors sans qu’elle ne comprenne pourquoi et ensuite n’avait pas pu reprendre le bilan, trop agité et me réclamant. J’ai arrêté la psychologue, lui demandant si elle connaissait mon prénom, elle a eu un moment d’hésitation. « Je m’appelle Véronique. Peut être il aurait pu faire son bilan tranquillement si j’avais été là...» Ah mais non parce que c’est trop facile ! Ben oui en France on ne voudrait surtout pas facilite la tache de nos enfants ! Autant les plonger dans l’insécurité dés le départ et leur faire passer des tests dans des conditions extrêmes ! Pourquoi les sécuriser ?

Bref… Un an après le bilan était considéré comme ne reflétant absolument pas les compétences de Titi… Heureusement que je ‘ai pas attendu un an pour dire à la psy que pour moi ce bilan ne disait rien de mon fils et que je continuerait de penser qu’il est très intelligent et qu’il saurait apprendre à lire, à écrire !
 

Évidemment aussi dans ce registre il ressort que plus on diagnostique tôt, plus l’enfant aura de meilleurs chances de progresser. Un exemple tout bête m’a percutée violemment au cours de cette formation. A un moment il y est dit que l’enfant apprend par mimétisme, il apprend en regardant les adultes qui l’entourent, il les imite. Or maintenant il est prouvé que chez l’enfant autiste dont le regard est de coté, ne fixe pas, il y a un paquet d’informations qui lui échappent complètement. Toutes ces informations là il faudra les apporter autrement par la suite. Plus tôt on accompagne un tout petit autiste, plus tôt on le stimule à regarder plus ses capacités d’apprentissages naturel vont être développées. Dans le même chapitre on découvre les signes, on voit comment l’attention conjointe va aider ou freiner les relations, la communication. L’enfant capable d’initier l’attention en pointant du doigt, l’enfant capable d’y répondre en suivant du regard un doigt pointé multiplie ses chances d’apprendre.

Il existe des tests de dépistage qui permettent d’évaluer le développement de son enfant afin de voir s’il y a un retard entre son âge développemental et son âge chronologique. Évidemment peu sont gratuits mais en voici deux qui peuvent vous aider à savoir si vous avez raison de vous inquiéter. Si vous avez un doute faites les !

Ces outils sont :

Le Mchat (Modified Checklist for autism in toddlers) adressé aux 16/30 mois qui est un questionnaire à remplir en 15 mn.

M-chat

Le site ci-dessous répertorie les signes à observer selon l’âge.

Signes de l'autisme (en anglais)


En ce qui concerne le diagnostic, vu que les CRA ont des listes d’attente rédhibitoires on est parfois tenté de se tourner vers des psychologues en libéral et c’est une bonne idée à condition toutefois de savoir où on met les pieds, s’ils sont au point sur l’autisme et sur l’état actuel des connaissance, si les outils de diagnostic correspondent à ce qui est le plus adapté…

Sachez que les outils recommandés par l’Université de Genève sont :

- l’ADI-R qui est un long entretien d’anamnèse semi-structuré à destination des parents (90 questions, 3h30 de passation). Cet outil doit être utilisé par un clinicien formé à l’autisme et à l’outil.

- l’ADOS qui est une échelle d’observation semi structurée avec des activités, selon des modules adaptés aux ages ( de tout-petits à adultes) . Elle se passe aussi en présence des parents car les réponses prise en compte ne sont pas que celles apportées aux examinateurs mais celles apportées aussi aux parents….

En complément, mais uniquement en complément, on peut réalise d’autres bilans :  échelles de développement Bayley, de Mullen, Wechsler, Vineland PEP, etc.

Soyons vigilants aux compétences, aux diplômes, à la formation des professionnels à qui nous confions nos enfants surtout s’ils doivent réaliser des bilans déterminants. De la même façon on ne devrait confier nos enfants autistes qu’à des orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs, psychologues, formés et aux connaissances réactualisées en continu sur l’autisme… Oui en théorie c’est possible mais en pratique…

Nous devrions ne jamais hésiter à avoir des conversations sur le sujet… comme il est décevant de rencontrer des professionnels moins formés que nous à l’autisme !

Enfin concernant les bilans n’hésitez pas à réclamer un bilan génétique (dans 30 à 40 % des cas il y a une cause génétique et donc des pathologies associées) , un bilan neurologique (afin de vérifier s’il y a épilepsie, troubles moteurs, etc par EEG, IRM).

Enfin, gardons en mémoire que l’ADI-R et l’ADOS sont complémentaires elles forment une photo à un instant T de l’enfant évalué. Mais ces photos ne reflètent plus forcement la réalité 3 ans ou 5 ans après…. Certes un enfant autiste à 5 ans le sera toujours à 10 et à 15, mais les orientations et priorités concernant son accompagnement, elles, auront changé, n’hésitez pas à refaire des points via la PEP-3 par exemple pour redonner un cap !

Je pourrais en parler pendant des heures de cette formation vivifiante qui m’a replongée dans les vidéos de mon tout petit pour chercher les signes que je n’avais pas vus, ceux que j’avais vus et en l’occurrence avant 18 mois, hormis les troubles du sommeil il n’y avait pas grand-chose à voir en ce qui concerne Titi, il pointait, il répondait aux regards, avait des sourires réponses, des babillements, a eu ses premiers mots tôt. Les problèmes les plus évidents à l’œil nu ont été ceux du développement neuromoteur. Il faut savoir que ces retards moteurs ne doivent pas être sous-estimés car dans de nombreux cas ils sont liés à d’autres difficultés dont l’autisme. En cas de doutes, allez chercher de l’aide ! Enfin chez Titi, petit, il y avait déjà des stéréotypies, des autostimulations qui sont passé inaperçues mais elles étaient déjà là. Quand je revois les vidéos où je lui dis avec tendresse « tu fais ton foufou », alors qu’il secoue la tête ou une photo où il se bouche les oreilles avec pour légende « je ne veux pas entendre ça », je me dis que j’ai loupé des signes… faute de formation…

Si vous êtes parent, tonton, tata, nounou, papy, mamie, d’un tout petit et que vous me lisez, que vous voyez ce genre de signes, ne passez pas à côté...

Enfin le chapitre qui m’a le plus passionnée parce qu’il répond à des inquiétudes très fortes sur le sujet c’est celui des comorbidités. Le DSM-5 est très clair sur ses définitions de l’autisme et sur les comorbidités (maladies ou troubles qui peuvent s’associer).

Non l’anxiété n’est pas l’autisme, c’est un trouble associé : le trouble anxieux.

Non l’absence de concentration n’est pas l’autisme c’est un trouble en soi : le TDA/H.

Non les problèmes de sommeil ne sont pas obligatoires quand on est autiste, c’est un trouble en sus.

Souvent on assimile tout à l’autisme, sans compter tous les problèmes de santé que les troubles de modulation de la sensorialité peuvent masquer : un enfant lambda saura dire qu’il a mal au ventre et se faire retirer dans la foulée l’appendice quand un enfant autiste risque de frôler la mort avec un péritonite. Et évidemment la souffrance s’exprimera autrement que par les mots avec des troubles du comportement. C’est pourquoi il faut régulièrement voir un médecin, même si tout semble aller bien, faire des bilans sanguins réguliers pour surveiller.

Une personne autiste a une espérance de vie de 15 ans de moins notamment avec un risque de suicide 10 fois plus important chez un autiste. Négliger les autres troubles c’est majorer ce risque.


Dans 80 % des cas un TSA est accompagné d’un autre trouble, au moins, voire 2, voire 3… Pourquoi est ce important de les découvrir ? Parce que ces comorbidités ont un énorme impact sur l’adaptation et la qualité d vie d’une personne autiste. 80 % !

Et si l’autisme ne se soigne pas certains de ces troubles : SI ! Alors ne nous privons pas de les soigner pour le bien-être de nos enfants. Parents, formez vous. Tapez aux portes. Cherchez de l’aide. Cherchez les bons professionnels. N’hésitez pas à demander des examens.

Donc non on ne se contente pas d’un « oui il est angoissé c’est normal il est autiste…. ! » car non notre enfant ne doit pas rester en souffrance psychique inutilement !

Non, on n’accepte plus les « il finira bien par dormir » car un enfant qui vit mal ses nuits vivra mal ses jours, aura des difficultés d’apprentissage, de socialisation ! Et ses parents avec !

Non, on ne le prive pas de voir le médecin car il ne se plaint pas…

Bref, en France on est globalement très à la ramasse sur l’autisme mais parfois on rencontre un pédopsy hyper au point, une équipe bienveillante, un professionnel formé et investi, on se croit à Genève mais en fait on ne l’est pas, on est en France et il y a quelques rayons de soleil qui donnent de l’espoir !

L’espoir que nos formations changent et abordent l’autisme maintenant car en ce qui me concerne j’ai beau avoir un Master de Sciences de l’Éducation je n’ai jamais eu le moindre cours sur l’autisme.

L’espoir qu’une génération nouvelle chasse les vieux dinosaures chassant les « mères crocodiles » ou « frigidaires » et renouvelle en permanence ses connaissances pour développer ses compétences à accompagner nos enfants…

Dehors les dinosaures, connaissons l’autisme !

 

MOOC Troubles du Spectre de l'Autisme - Diagnostic - Université de Genève