Des mots

L’autisme est un iceberg…

Vous, enseignants, professionnels, famille, voisins, vous voyez un aperçu de ce qu’est l’autisme au quotidien. Et trop souvent vous pensez en avoir tout vu.

Mais l’autisme est un iceberg… Vous voyez ce que l’on vous laisse voir. Vous ne voyez rien des efforts surhumains que l’on va faire pour accomplir un truc qui vous paraît si simple à vous, que vous imaginez qu’il le sera pour nous...

Je ne serai pas toujours là…

Hier, Mariam, ton éducatrice et aussi mon amoureuse qui t’adore (oui ce n’est pas une situation banale…) m’a envoyé une vidéo de toi en séance. Tu étais en promenade avec elle et un autre enfant dans un de ces coins fortifiés dont notre ville regorge, la Batterie Morlot.
Tu étais à mi hauteur de ce promontoire accessible par des marches sommaires de bois et de terre. Tu étais là perché à chercher une solution pour descendre. Tu étais monté de ta propre volonté sans aucune difficulté mais pour redescendre ça s’avérait plus complexe… Et j’ai regardé les tripes nouées cette vidéo où longuement tu as cherché tes appuis « je vais y arriver à u moment donné », évalué les risques, argumenté ta prudence, refusé de l’aide « J’vais y arriver, attends ! », Et tout doucement, à ton rythme, prudemment, tu es descendu, marche après marche…

Si j’avais été là, mes tripes se seraient tordues, ressentant physiquement ta difficulté, ma gorge se serait nouée, mon angoisse m’aurait empêchée de t’encourager. J’aurais sûrement grimpé quatre à quatre les marches. Et peut être mon aide à moi l’aurais tu acceptée… pour me rassurer…
Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Et tant mieux, car je serais nulle dans ce rôle, car dans ces moments où tu es en difficultés, je suis trop envahie par mes émotions de maman, trop encombrée par ton angoisse qui me gagne, me squatte, me tord les viscères, m’étreint les poumons, remplit mes yeux d'eau et place un cactus dans ma gorge...

Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Pourtant en hauts lieux, on doit estimer que je pourrais l’être puisque l’on ne me rembourse pas leurs accompagnements. Ou alors, on doit estimer que c’est du luxe, que tu n’en as pas besoin…
J’ai posté cette vidéo sur mon compte facebook, pour que ceux qui sont mes amis,…

Mon extraordinaire puissance 10…

Je ne sais pas pourquoi mais je l’ai toujours su. Enfin « toujours » je ne sais pas quand ça commence vraiment… Mais je l’ai toujours su que tu étais extraordinaire. Toujours.

Quand grâce à l’haptonomie j’entrais en contact avec toi dans mon ventre et que tu suivais ma main. Quand tu shootais dans mes magazines de mots croisés posés sur mon ventre en fin de grossesse. Quand alors que l’on te sortait de moi, j’ai croisé ton regard grand ouvert sur la vie, sur le monde, sur moi. Quand tu as rompu le silence de la nuit, la première après ta naissance d’un « Eh » d’une grosse voix gutturale. Quand, à 3 semaines à peine, alors que tu hurlais à tout rompre depuis des heures et que j’ai commencé à te raconter ta naissance (et surtout ses suites qui ont manqué de m’être fatales) tu t’es stoppé tout net de hurler pour planter tes grands yeux dans les miens tout mouillés et m’écouter. Quand à 14 mois, alors que tu refusais qu’on te tienne la main pour t’apprendre à marcher, tu as traversé le salon nonchalamment, seul. Quand alors que tu n’avais que deux ans tu t’es retrouvé en difficulté devant un parterre de fleurs de l’hiver avec la demande de cueillir des fleurs. Et que la difficulté a disparu quand je t’ai précisé la consigne en citant les seules perce-neige… Quand, à 3 ans et demi après deux nuits quasi blanches, au sortir d’une terrible crise d’opposition, alors que désemparée, je m’effondrais en larmes tu t’es blotti contre moi en me disant « Padon Maman. Pleu pas. Padon Maman ». Bref, chaque jour de ta vie me dit « il est extraordinaire ».

On a vécu des moments difficiles, beaucoup. On en a connu des moments violents avant que des mots expliquent à quel point tu étais extra-ordinaire mon Titi. Les premiers mois de pleurs où tu étais collé à moi 24 heures sur 24, trop angoissé pour supporter d’être posé. Les temps de change s’apparentaient plus à de la lutte gréco-romaine par moments qu’à des moments de partage. Le bain a souvent été un défi. Le…

I am what I am ! Autiste, et alors...?

Ma tête c’est une jungle. C’est un foutoir sans nom, pas rangé, pas trié. Trop de trucs. Importants ou pas. Trop d’infos qui entrent à la vitesse de l’éclair. Trop de questions sur tout et n’importe quoi qui nécessitent des réponses immédiates. Si elles n’arrivent pas, les idées s’agglutinent aux questions et m’encombrent, me squattent les neurones et paralysent tout le système ! Erreur 404. Parfois j’ai le sentiment que tout va péter dans ce cortex en furie masqué par un air impassible. Pas de bouton off. Google est devenu mon meilleur ami. Avant… Oh la, avant c’était l’horreur toutes ces questions envahissantes et obsédantes sans réponse…

47 ans presque que je me sens à part, dans la marge… Déjà, à la mat dans ma boite en plastique, je suis sûre que je l’ai déjà senti que ça ne serait pas simple… ! Quand t’arrives et que déjà t’es à moitié morte et que pour te récompenser d’avoir un bon instinct de survie on te claque dans un bac plastique sans contact avec ta mère, ça ne commence pas très bien niveau relations humaines…

Un peu sauvage. Un peu en avance. Parfois en retard. Beaucoup ailleurs. Souvent à contre-courant. Jamais là où il faudrait.

Dans un monde onirique peuplé d’amis imaginaires qui recueilleront vite mes premiers mots, mes premières pensées, que je leur réserverai longtemps, je suis une petite fille sauvage qui parle comme une adulte mais qui longtemps réservera ses mots à des êtres imaginaires. Je lis très tôt. Beaucoup. Les livres sont mes meilleurs amis.

Et puis, l’école, ce monde fascinant d’apprentissages mais bizarre avec tous ces petits êtres assez inintéressants, aux conversations pauvres, aux intérêts affligeants… Mes grands questionnements qui ne trouvent pas d’écho. Mes interventions jugées peu opportunes voire carrément insolentes. Les livres pour apprendre à vivre. Comtesse de Ségur, Club des Cinq, Fantomette, Six compagnons de la Croix Rousse. Pour comprendre les autres, leur fonctionnement, les…

Réflexions autour du dossier MDPH et des voeux

Et voilà, la traditionnelle corvée s'achève avec la période des vœux, comme tous les deux ans...
Tous les deux ans, comme pour les vœux, en janvier on souhaite le meilleur et c'est un mois et demi à penser, remplir, rédiger, reformuler, souffrir, rereformuler le projet de vie. On le rédige avec douleur, prise entre la crainte d'en oublier et celle qu'il soit trop long pour être lu...
En même temps, 8 pages pour résumer la vie de son enfant, son quotidien, le nôtre, ce que l'on met en place pour son avenir, argumenter, justifier, pour tenter d'obtenir ou de conserver ce que l'on peut avoir comme aide, 8 pages pour tout ça, est-ce trop ?...

Et savoir que quoi qu'il en soit ce ne sera jamais suffisant pour couvrir l'enveloppe des soins que la CPAM ne rembourse pas... Eh oui, ceux qui sont concernés le savent mais ceux qui ne le sont pas (y compris des professionnels du médical qui soutiennent mordicus qu'ils le sont...) : les soins recommandés pour les enfants (et adultes) autistes ne sont pas remboursés...
Psychomotricité ? Pas remboursée
Méthodes éducatives ? Pas remboursées.
Ergothérapie ? Non remboursée
Psychothérapie ? Pas remboursée non plus…
Nothing. Nada. Nicht. Que dalle…

Tu es parent d’un enfant autiste ? Croule sous l’administratif, va chercher des sous où tu voudras mais les soins de ton gamin on les rembourse pas !

On va prendre en charge à 100 % les lunettes et les soins dentaires… c’est cool, en effet ce n’est pas un luxe de voir correctement et de ne pas avoir le sourire de Jacquouille…
Mais réaliser un geste sans efforts surhumains, écrire, marcher, jouer avec les autres, se faire des potes, manger seul, se laver en autonomie, s’intégrer à la société, c’est un luxe ?
Je ne crois pas non… Et pourtant ce sont des actes non remboursés qui peuvent aider nos enfants à s’autonomiser pour plus tard devenir des adultes autonomes et épanouis, des adultes qui ne coûteront pas  « un…

Les intérêts spécifiques: des fenêtres ouvertes sur le monde, l'avenir...?

Titi vient d'avoir 8 ans.

Pour son anniversaire il voulait un petit robot intelligent et espérait une tablette graphique pour mieux dessiner. Il a été exaucé. Cozmo va surement l'aider à performer ses interactions sociales et il éprouve beaucoup de plaisir dans les premiers pas du codage. Une tablette X-pen est déjà en place sur son ordi et il commence à s'y familiariser.

En parcourant une clé USB je viens de tomber sur ce dessin qu'il a fait (avant sa tablette) dont le nom de fichier est History of Microsoft Windows (Windows 1.0 - 10).

History of Microsoft Windows (Windows 1.0 - 10)

Il y a quelques jours, alors qu'il était chez Mamie et Papy, le téléphone a sonné, un technicien cherchait le responsable informatique qui avait des difficultés à installer Sketchup sur son PC (logiciel d'architecture en 3D). Mon père a vite compris que le responsable était Titi au grand étonnement du technicien qui ne s'est pas démonté et l'a aidé à poursuivre son installation, touché par ce petit futur architecte (ou pas...).

Comme vous l'aurez compris, Titi est passionné d'informatique, plus particulièrement il porte un interet à l'histoire de Windows, à chacune de ses versions, ses thèmes musicaux et visuels, ses logos... etc... Plus globalement, il vit dans un ordi géant et la question qui se pose en permanence aux adultes qui l'entourent est : doit-on favoriser, le laisser aller dans cet intérêt envahissant, au risque de le laisser s'enfermer ? Ou au contraire dont-on le limiter dans son usage des outils high-tech au risque de le priver d'une chance de s'appuyer sur ses interêts et compétences pour progresser ?

La question se pose toujours, revient. La réponse change souvent. Parfois la réponse n'arrive pas. Parfois elle est de l'ordre…

Juste dessiner...

A mesure que Titi grandit, il prend conscience de ses difficultés et parfois ça le submerge et moi avec...

Il aura 8 ans en janvier et il sait depuis longtemps déjà qu'il a des difficultés, qu'il est autiste, que c'est un handicap. Il est conscient depuis longtemps qu'il a plus de mal que les autres pour plein de choses : écrire, bouger, se concentrer, marcher, bref des trucs importants dans la vie d'un petit garçon. Chaque jour il en déplace des montagnes, il en dépasse des difficultés, grâce à l'école, ses camarades, son AVS, son instit, son éduc, sa psychomot, sa famille, moi... On est sur son dos, on ne le lâche pas, chaque jouet, chaque sortie, chaque lecture est prétexte à le faire avancer, à le stimuler, à l'interroger... Et c'est comme ça que jour après jour, par sa volonté d'accepter notre aide, par sa force malgré ses faiblesses, par son énergie malgré sa fatigabilité et les efforts que tout lui coute, il avance, il grandit, il s'épanouit. 

Et désormais, il a à coeur de s'intégrer aux autres, de leur ressembler, par son look, sa tenue vestimentaire qu'il choisit depuis peu, par ses envies de les voir même en dehors de l'école.

A tout niveau, il se dépasse sans cesse et force mon admiration. Quand je le vois enfin commencer à répondre au bonjour adressé sur le chemin de l'école. Quand il se donne tant de mal à réaliser les exercices au judo, malgré ce corps qui a tant de mal à se mouvoir, à trouver un équilibre. Quand il enchaine, en plus de l'école ses séances d'accompagnement éducatif, psy et psychomot, sans rechigner. Titi est un battant, depuis qu'il est tout petit il est habitué à se battre...

Et puis, il y a des moments où l'autisme avec sa kyrielle de trucs pas cools, le submerge. des moments où sans être capable de mettre les mots il vient pointer du doigt ce qui lui fait mal.

Hier ça a été le cas. Encore une fois. 

Comme souvent, ça démarre comme ce que le commun des mortels appellerait un caprice…

Avec les autres, comme les autres...

Hier Titi est allé à un anniversaire... Pour plein de parents c'est banal, hyper banal même d'emmener son enfant de presque 8 ans à un anniversaire... 

Pour nous, non... A presque 8 ans ce n'est que la 2éme fois...

La première fois qu'il a été invité c'était il y a presque un an et c'était au bowling , il était content d'être invité, mais au dernier moment il a été hyper angoissé, complétement paniqué... Evénement inhabituel. Lieu nouveau. On a du décliner l'invitation.

Ensuite, lui a fêté son anniversaire (je vous avais raconté ) ça c'était hyper bien passé.

Il y a 15 jours, sa copine Maëlys l'a invité à son anniversaire, chez elle. Il était heureux au point de garder l'invitation prés de son lit, d'en parler, de décompter les jours. Je l'ai laissé chez sa copine avec une petite appréhension, laissant mon numéro à la maman et lui disant qu'au moindre problème, elle m'appelle. Elle ne m'a a pas appelée. Titi est revenu heureux et épuisé de cette fête d'anniversaire. En surcharge il a eu du mal à trouver le sommeil et à redescendre. Il a été irritable, râleur, dans l'opposition pendant deux jours.... mais c'est le prix à payer pour une après-midi de bonheur...

Et hier c'est sa copine Lilou qui l'a invité, mais là à une aire de jeux couverte avec plein de jeux, plein d'enfants, plein de bruits. Sa maman avait pris la peine de nous demander avant si cela irait pour lui. Oui Titi était ultra partant. Depuis le réveil il était en boucle et décomptait les heures. L'excitation montait en lui, envahissante à en devenir étouffante, générant à nouveau un comportement difficilement supportable... Zeeennnnnn maman... C'est le prix à payer....

Je l'ai déposé et suis restée un peu histoire de voir comment cela se passait pour lui. Je l'ai vu s'éparpiller. Je l'ai recentré. Je l'ai…

On a fait un clip... Basique !

Cet été, au lieu de bronzer sur la plage, le 14 juillet au lieu de faire claquer des pétards... on a fait un clip...

On a organisé les choses, réuni les bonnes volontés, écrit des paroles, tourné des images.

On a monté tout cela et le 1er septembre on a mis le clip en ligne.

Pourquoi on a fait un clip ?

Parce qu'en tant que parents, enfants, frères, soeurs, grands-parents, autistes, on avait des trucs à dire... Plein de trucs.  Des stéreotypes à faire tomber , des revendications à faire connaitre...

Je sais pas si toi qui lis, tu as idée de ce que c'est que d'avoir un gamin en difficultés, de savoir qu'il y a des moyens de l'aider mais de pas pouvoir faire ou pas autant que tu voudrais, faute de thunes...? En fait, ce que cette société te dit du coup c'est que ton gamin il a un truc qui lui complique clairement l'existence, qu'il en guérira jamais, parce que c'est pas une maladie, qu'il est né autiste et qu'il le restera mais qu'il existe des moyens pour l'aider à acquérir une autonomie via des séances de travail avec des professionnels (éducateur spécialisé, psychomotricienne, ergothérapeute, psychologue, etc) qui sont formés à ça, dont les méthodes sont même recommandées mais que voilà c'est pas remboursé... T'as des sous c'est bien, tant mieux pour ton môme, t'en as pas... tant pis... c'est la vie ! Et en même temps les soins qui sont hyper pas adaptés, ben eux ils sont remboursés !

Et en même temps tu vois des gamins comme le tien qui ne peuvent pas / plus aller à l'école.... Pourquoi ? Parce qu'on fait pas ce qu'il faut en haut lieu pour favoriser ça... manque d'AVS, manque de moyens, etc. 

Alors forcément, ça énerve, ça ronge...

Je connais pas de parents d'enfants autistes complétement heureux et détendus... Pas un. On est tous tristes, inquiets, en colère, fatigués...

Et malgré tout, nous, on a décidé de chanter, de se montrer, de sourire même, de montrer les frimousses de nos mômes…

18 mois perdus...

Facebook se charge régulièrement via sa rubrique souvenir de nous ramener à des moments d'un passé pas si lointain, en tout cas pas avant qu'on aie Facebook, quoi....

Aujourd'hui comme d'autres fois, via des vidéos ou cette photo, il me renvoie à ma culpabilité de Maman. La maman qui ne savait pas.

Sur cette photo, Titi a 18 mois. En prenant cette photo et la publiant avec la légende "Nooonn je ne veux pas entendre ça", je passe complétement à côté d'une souffrance, je passe à côté de son autisme.

Autant je me suis angoissée durant ses 6 premiers mois, trouvant l'acronyme BaBI (Bébé aux Besoins Intenses) pour me rassurer et expliquer le fonctionnement atypique de ce bébé.

Mais là, à 18 mois, je ne suis plus très inquiète, enfin pas encore, car c'est vers ses 2 ans / 2 ans et demi que je vais m'inquiéter à nouveau. J'ai contacté le CAMSP alors qu'il avait 2 ans et demi, il a été accompagné dés ses 3 ans. 18 mois d'accompagnement de perdu faute d'information...

Si ce geste là m'avait interpellée, il aurait été accompagné un an et demi plus tôt... 1 an et demi à cet age c'est essentiel...

Ce matin cette photo arrive sur mon mur et me fait pleurer... Je lui ai fait perdre 18 mois d'accompagnement parce que je ne savais pas.

Je le savais anxieux, j'ignorais l'origine de ses angoisses.

Je le croyais prudent et calme, il avait un retard psychomoteur, une hypotonie compensée par une hyperextension. 

Je le croyais peu bavard, il avait un retard de langage.

Je le savais sensible au son, il était en hyperacousie.

Je ne le savais pas autiste.

 

Voilà pourquoi on doit sensibiliser le monde entier à l'autisme, pour favoriser le diagnostic et donc l'accompagnement précoce !

Pour éviter à d'autres ces 18 mois perdus...