Des mots

L’autisme, combien ça coûte ?

 

Ça coûte beaucoup !

Énormément.

Ça coûte à l’enfant autiste… et ça lui coûtera aussi adulte, car on a tendance à oublier qu’un enfant autiste deviendra un adulte autiste!

Ça coûte à ses parents.

Ça coûte d’abord en énergie. C’est dingue ce que ça pompe comme énergie d’avoir un cerveau qui préfère les itinéraires Bis et les chemins de traverse aux autoroutes,

Ça coûte une énergie folle à l’enfant et à ses parents, qui devront vivre pour certains avec un niveau sonore élevé en permanence en cris, en bruits, en écholalies ou bien en discours et questions.

La vigilance est en éveil permanent pour certains, elle peut prendre quelques pauses pour d’autres. La capacité de compréhension, de réconfort et de gestion de la patience sont eux au taquet en permanence pour faire face aux angoisses, aux peurs, aux inconforts. Le sommeil est souvent très impacté chez l’enfant porteur d’autisme et par conséquent son absence fracasse aussi celui de ses proches. La difficulté à écouter son corps et à lâcher prise, à trouver du repos, de l’apaisement, la nécessité d’être accompagné au sommeil coûtent une énergie de dingue.

Vivre différemment, apprendre autrement, affronter la société, le monde, le regard des autres, les codes sociaux, le bruit, le mouvement, le rythme, les changements, les transitions : tout pèse à l’enfant autiste et à ses parents. Bref, les batteries d’un enfant autiste et de ses parents seront vides bien avant les tiennes, sois en assuré-e, parfois elles sont à plat avant même le début de la journée !

Ça coûte en temps, car l’autisme et ses troubles associés, s’ils sont énergivores sont aussi chronophages : tout doit se décomposer et tout ce qui est coûteux en énergie sera forcément coûteux en temps… Se préparer, mettre ses chaussures, tous ces actes du quotidien si simples pour certains peuvent devenir un Everest pour d’autres !

Et puis il y a les…

S’habitue-t-on jamais ?

Parfois l’autisme se cache si bien que l’on finirait par presque l’oublier…
Et puis un jour, en quelques minutes, il explose !
C’est un bel après-midi de printemps. Un bel après-midi de vacances. Un bel après-midi vosgien comme on les aime.
Il fait beau, on s’est promené, c’est cool. Et puis la fête des Jonquilles se préparant, une fanfare démarre. Titi se bouche immédiatement les oreilles. Tiens retour de l’autisme ! On l’avait oublié lui ! Enfin non pas vraiment… Parce que vue la flopée des intérêts spécifiques envahissants, on ne risquait pas !
On avance vite pour échapper au brouhaha. Évidemment on a oublié le casque anti-bruits dans le cartable avant de partir. La loose. Bon, pour ma défense, Titi n’avait plus eu de problème d’hyper sensorialité depuis un an. On s’est cru débarrassé. Puis c’est revenu. Avec l’autisme, c’est comme ça : ça s’en va et ça revient…! C’est aussi fait de touts petits rien… mais ça ne se danse pas ni ne se chante !
Note pour plus tard : il en faut un deuxième dans un sac à dos à traîner partout, pour Titi en hypersensorialité.
Deux tours de manège et puis s’en va le brouhaha…

On reprend notre balade. Une boutique nous donne envie de rentrer. Titi suit le mouvement, en fait le tour. Magasin de fringues aux couleurs des années 80, il regarde, et très vite réclame à s’asseoir. Pourquoi les magasins ne prévoient pas de fauteuil pour les personnes qui ne tiennent pas debout longtemps ? Pourquoi ne prévoient-ils pas un espace détente pour les enfants et conjoints désœuvrés ou épuisés ?
Titi se réfugie dans une cabine d’essayage où il peut s’asseoir.
Note pour plus tard : inventer une chaise légère comme un tabouret pliable à mettre dans le sac à dos, pour Titi hypotonique.

On poursuit notre tour et on décide de se poser pour boire un verre « Chez Mémé », dans ce café vintage au charme d’antan que nous aimons tant. Titi a adoré ce café, mais lors de notre dernier séjour n’a…

Le bleu ne doit pas être qu’un dress-code !

 

Aujourd’hui, 2 avril 2019, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme… Une de plus. Alors je vois que de nouveaux articles fleurissent dans la presse, sur les annonces (en carton) du gouvernement, sur l’état des lieux (catastrophique) de l’autisme en France, que beaucoup de pages fb affichent notre bleu, que quelques parents se montrent habillés en bleu avec leurs enfants…

Aujourd’hui, par solidarité pour votre enfant, le copain de classe de votre gosse, votre neveu ou la fille de la boulangère, vous avez mis une photo de profil bleue et peut-être même une fringue bleue et vraiment c’est super ! Vraiment oui, merci, ça nous touche. Mais voilà il faut aussi que vous sachiez deux ou trois trucs pour bien comprendre, ok ?

Ok vous être prêts à nous donner 5 mn de votre temps ? Alors ok je vais tenter d’être concise !

Voilà, tout le monde (enfin non pas tout le monde, vous êtes quand même des exceptions) a mis du bleu pour l’autisme mais que savez vous de l’autisme et de notre vie ?

Concrètement ? Concrètement, ça vit comment un autiste ? Ça vit comment une famille avec un enfant (ado, adulte…) autiste ?

Concrètement ? Faut être honnête, c’est pas la fête au village !

Concrètement, faut pas se mentir l’inclusion est un fort joli mot dans un monde théorique… Concrètement, l’égalité ce n’est pas le mot en bleu sur les frontons de nos bâtiments administratifs…

Concrètement, aujourd’hui, voici un exemple de la vie d’un enfant autiste et de sa famille en France en 2019.

Titi a été suivi dés ses 39 mois par le CAMSP1,après un appel au secours à ses 32 mois : ça va 7 mois d’attente pour un bilan et un suivi, c’est light en France… on a eu de la chance ! Il a été de suite prédiagnostiqué porteur de TED2. C’est un petit garçon intelligent mais ayant nombre de difficultés pour certaines tâches, certains apprentissages, communiquer, gérer ses émotions, interagir avec…

Bon à rien (autisme et confiance en soi...)

 

Hier, mon Titi de 8 ans, quand tu es sorti de l’école à midi, ta maîtresse m’a dit que tu avais pleuré le matin. Tu avais pleuré pour des difficultés à accomplir un nouveau problème de maths, une soustraction. La difficulté ou une fatigue, elle ne savait dire. J’ai essayé d’en parler avec toi, tu ne savais dire non plus, peut-être la fatigue…

Le midi, tu as été un peu pénible, j’ai dû râler, tu répondais, tu sollicitais à la limite du harcèlement sans comprendre mes invitations à te calmer. Et puis mon alarme de départ pour l’école a sonné et là la panique est montée, tu as dit que tu n’irais pas. Je t’ai pris dans mes bras en te demandant de te calmer et t’ai redemandé ce qu’il t’arrivait, ce que tu ressentais. Tu m’as dit « je suis fatigué ». Je t’ai rappelé ce que je t’ai déjà beaucoup dit : que l’on n’est pas obligé de réussir du premier coup, que parfois j’ai échoué (beaucoup) avant d’arriver et que c’est normal.

Et là tu as lâché une phrase qui m’a déchiré les entrailles, coupé le souffle, fait exploser le cerveau, tout s’est arrêté une fraction de seconde en moi, sidérée, transpercée par la douleur : « de toutes façons, je suis bon à rien. »

Tu l’as dit comme ça, sans colère, ni provocation, juste comme une évidence, une conviction profonde qui m’a broyée. J’ai mis quelques secondes à accuser le coup, tentant de virer le cactus dans ma gorge et l’eau dans mes yeux.

Je t’ai demandé pour être sûre de ce que j’avais entendu : « tu es quoi ? ». Et sur le même ton, tu as répondu à mon incrédulité : « je suis bon à rien, je suis nul, je fais plein d’erreurs... j’ai pas beaucoup de ‘très bien’... ».

J’ai ramassé vite fait mon cœur brisé parce que l’urgence c’était de te rassurer. « Mais qui te dit ça, qui te dit que tu n’es bon à rien ? ». Je connaissais la réponse, je savais ou tout du moins j’espérais très fort que personne ne te disait ça… « Moi, c’est moi qui me le dis ». Alors, évidemment je me suis insurgée…

L’Amour ? Mieux vaut tard que jamais !

Je viens de lire une remarque d’un psychiatre d’un CRA qui généralisait malheureusement de manière un peu stupide ce que ça fait parfois d’être un autiste face aux sentiments… Il disait à une jeune femme qu’elle ne pouvait pas être autiste car elle savait faire la différence entre « ami-e » et « amoureux-se »... Un peu réducteur le psy… car oui c’est compliqué mais pas pour tous et surtout, good new, ce n’est pas irréversible ! Very bad new, encore un psy du CRA à côté de la plaque !

Quand enfin à 42 ans j’ai commencé à être moi et à prendre conscience de mon autisme, à la faveur du diagnostic de mon Titi, il y a eu un grand tournant dans ma vie de femme. J’étais empêtrée dans une sombre histoire, sordide et clandestine, encore une fois.

L’autisme est un iceberg…

Vous, enseignants, professionnels, famille, voisins, vous voyez un aperçu de ce qu’est l’autisme au quotidien. Et trop souvent vous pensez en avoir tout vu.

Mais l’autisme est un iceberg… Vous voyez ce que l’on vous laisse voir. Vous ne voyez rien des efforts surhumains que l’on va faire pour accomplir un truc qui vous paraît si simple à vous, que vous imaginez qu’il le sera pour nous...

Je ne serai pas toujours là…

Hier, Mariam, ton éducatrice et aussi mon amoureuse qui t’adore (oui ce n’est pas une situation banale…) m’a envoyé une vidéo de toi en séance. Tu étais en promenade avec elle et un autre enfant dans un de ces coins fortifiés dont notre ville regorge, la Batterie Morlot.
Tu étais à mi hauteur de ce promontoire accessible par des marches sommaires de bois et de terre. Tu étais là perché à chercher une solution pour descendre. Tu étais monté de ta propre volonté sans aucune difficulté mais pour redescendre ça s’avérait plus complexe… Et j’ai regardé les tripes nouées cette vidéo où longuement tu as cherché tes appuis « je vais y arriver à u moment donné », évalué les risques, argumenté ta prudence, refusé de l’aide « J’vais y arriver, attends ! », Et tout doucement, à ton rythme, prudemment, tu es descendu, marche après marche…

Si j’avais été là, mes tripes se seraient tordues, ressentant physiquement ta difficulté, ma gorge se serait nouée, mon angoisse m’aurait empêchée de t’encourager. J’aurais sûrement grimpé quatre à quatre les marches. Et peut être mon aide à moi l’aurais tu acceptée… pour me rassurer…
Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Et tant mieux, car je serais nulle dans ce rôle, car dans ces moments où tu es en difficultés, je suis trop envahie par mes émotions de maman, trop encombrée par ton angoisse qui me gagne, me squatte, me tord les viscères, m’étreint les poumons, remplit mes yeux d'eau et place un cactus dans ma gorge...

Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Pourtant en hauts lieux, on doit estimer que je pourrais l’être puisque l’on ne me rembourse pas leurs accompagnements. Ou alors, on doit estimer que c’est du luxe, que tu n’en as pas besoin…
J’ai posté cette vidéo sur mon compte facebook, pour que ceux qui sont mes amis,…

Mon extraordinaire puissance 10…

Je ne sais pas pourquoi mais je l’ai toujours su. Enfin « toujours » je ne sais pas quand ça commence vraiment… Mais je l’ai toujours su que tu étais extraordinaire. Toujours.

Quand grâce à l’haptonomie j’entrais en contact avec toi dans mon ventre et que tu suivais ma main. Quand tu shootais dans mes magazines de mots croisés posés sur mon ventre en fin de grossesse. Quand alors que l’on te sortait de moi, j’ai croisé ton regard grand ouvert sur la vie, sur le monde, sur moi. Quand tu as rompu le silence de la nuit, la première après ta naissance d’un « Eh » d’une grosse voix gutturale. Quand, à 3 semaines à peine, alors que tu hurlais à tout rompre depuis des heures et que j’ai commencé à te raconter ta naissance (et surtout ses suites qui ont manqué de m’être fatales) tu t’es stoppé tout net de hurler pour planter tes grands yeux dans les miens tout mouillés et m’écouter. Quand à 14 mois, alors que tu refusais qu’on te tienne la main pour t’apprendre à marcher, tu as traversé le salon nonchalamment, seul. Quand alors que tu n’avais que deux ans tu t’es retrouvé en difficulté devant un parterre de fleurs de l’hiver avec la demande de cueillir des fleurs. Et que la difficulté a disparu quand je t’ai précisé la consigne en citant les seules perce-neige… Quand, à 3 ans et demi après deux nuits quasi blanches, au sortir d’une terrible crise d’opposition, alors que désemparée, je m’effondrais en larmes tu t’es blotti contre moi en me disant « Padon Maman. Pleu pas. Padon Maman ». Bref, chaque jour de ta vie me dit « il est extraordinaire ».

On a vécu des moments difficiles, beaucoup. On en a connu des moments violents avant que des mots expliquent à quel point tu étais extra-ordinaire mon Titi. Les premiers mois de pleurs où tu étais collé à moi 24 heures sur 24, trop angoissé pour supporter d’être posé. Les temps de change s’apparentaient plus à de la lutte gréco-romaine par moments qu’à des moments de partage. Le bain a souvent été un défi. Le…

I am what I am ! Autiste, et alors...?

Ma tête c’est une jungle. C’est un foutoir sans nom, pas rangé, pas trié. Trop de trucs. Importants ou pas. Trop d’infos qui entrent à la vitesse de l’éclair. Trop de questions sur tout et n’importe quoi qui nécessitent des réponses immédiates. Si elles n’arrivent pas, les idées s’agglutinent aux questions et m’encombrent, me squattent les neurones et paralysent tout le système ! Erreur 404. Parfois j’ai le sentiment que tout va péter dans ce cortex en furie masqué par un air impassible. Pas de bouton off. Google est devenu mon meilleur ami. Avant… Oh la, avant c’était l’horreur toutes ces questions envahissantes et obsédantes sans réponse…

47 ans presque que je me sens à part, dans la marge… Déjà, à la mat dans ma boite en plastique, je suis sûre que je l’ai déjà senti que ça ne serait pas simple… ! Quand t’arrives et que déjà t’es à moitié morte et que pour te récompenser d’avoir un bon instinct de survie on te claque dans un bac plastique sans contact avec ta mère, ça ne commence pas très bien niveau relations humaines…

Un peu sauvage. Un peu en avance. Parfois en retard. Beaucoup ailleurs. Souvent à contre-courant. Jamais là où il faudrait.

Dans un monde onirique peuplé d’amis imaginaires qui recueilleront vite mes premiers mots, mes premières pensées, que je leur réserverai longtemps, je suis une petite fille sauvage qui parle comme une adulte mais qui longtemps réservera ses mots à des êtres imaginaires. Je lis très tôt. Beaucoup. Les livres sont mes meilleurs amis.

Et puis, l’école, ce monde fascinant d’apprentissages mais bizarre avec tous ces petits êtres assez inintéressants, aux conversations pauvres, aux intérêts affligeants… Mes grands questionnements qui ne trouvent pas d’écho. Mes interventions jugées peu opportunes voire carrément insolentes. Les livres pour apprendre à vivre. Comtesse de Ségur, Club des Cinq, Fantomette, Six compagnons de la Croix Rousse. Pour comprendre les autres, leur fonctionnement, les…

Réflexions autour du dossier MDPH et des voeux

Et voilà, la traditionnelle corvée s'achève avec la période des vœux, comme tous les deux ans...
Tous les deux ans, comme pour les vœux, en janvier on souhaite le meilleur et c'est un mois et demi à penser, remplir, rédiger, reformuler, souffrir, rereformuler le projet de vie. On le rédige avec douleur, prise entre la crainte d'en oublier et celle qu'il soit trop long pour être lu...
En même temps, 8 pages pour résumer la vie de son enfant, son quotidien, le nôtre, ce que l'on met en place pour son avenir, argumenter, justifier, pour tenter d'obtenir ou de conserver ce que l'on peut avoir comme aide, 8 pages pour tout ça, est-ce trop ?...

Et savoir que quoi qu'il en soit ce ne sera jamais suffisant pour couvrir l'enveloppe des soins que la CPAM ne rembourse pas... Eh oui, ceux qui sont concernés le savent mais ceux qui ne le sont pas (y compris des professionnels du médical qui soutiennent mordicus qu'ils le sont...) : les soins recommandés pour les enfants (et adultes) autistes ne sont pas remboursés...
Psychomotricité ? Pas remboursée
Méthodes éducatives ? Pas remboursées.
Ergothérapie ? Non remboursée
Psychothérapie ? Pas remboursée non plus…
Nothing. Nada. Nicht. Que dalle…

Tu es parent d’un enfant autiste ? Croule sous l’administratif, va chercher des sous où tu voudras mais les soins de ton gamin on les rembourse pas !

On va prendre en charge à 100 % les lunettes et les soins dentaires… c’est cool, en effet ce n’est pas un luxe de voir correctement et de ne pas avoir le sourire de Jacquouille…
Mais réaliser un geste sans efforts surhumains, écrire, marcher, jouer avec les autres, se faire des potes, manger seul, se laver en autonomie, s’intégrer à la société, c’est un luxe ?
Je ne crois pas non… Et pourtant ce sont des actes non remboursés qui peuvent aider nos enfants à s’autonomiser pour plus tard devenir des adultes autonomes et épanouis, des adultes qui ne coûteront pas  « un…