Des mots

“Vaincre ou lutter contre l’autisme” ?!

Autour du 2 avril, beaucoup de messages émanent de partout concernant l’autisme... entre empathie, compassion, véritable engagement et en ces temps électoraux récupération, on croise des messages souvent émaillés d’inexactitudes, flous, pas cohérents et au milieu des pépites (je pense là au message vidéo de SOS Autisme France et son manifeste et à la tribune d’Olivia Cattan) et puis aussi des messages qui me font dresser les cheveux sur la tête... genre WTF ?!

Entre le nom d’une asso que je n’ai jamais compris “vaincre l’autisme” et sa dernière vidéo, je ne sais pas ce qui m’atterre le plus, et puis cela fait écho à un échange houleux avec une présidente d’association sur une méthode pour “guérir de l’autisme”. Donc pour tous ces gens, l’autisme est comme une maladie, une sorte de tumeur maligne qu’il faudrait éradiquer, contre laquelle il faudrait lutter et même que l’on pourrait en guérir !

Alors concernant l’autisme, que l’on a longtemps considéré (et parfois encore aujourd'hui ! ) comme une psychose, tout amène maintenant à penser que c’est un trouble neurodéveloppemental, dont les origines seraient multifactorielles : génétiques, environnementales... Et aujourd'hui on sait qu’il n’y a pas un autisme mais des autismes et donc aucun remède magique ni antidote universel ! On parle de handicap et non de maladie. Être autiste n’est pas être malade, ce n’est d’ailleurs ni contagieux ni guérissable, on n’en meurt pas non plus : enfin pas directement...! On peut mourir en étant autiste d’un suicide lié à une dépression elle même issue d’un rejet de la société, d’un mauvais accompagnement... Ou d’un accident lié à un problème d’attention, etc.

Bref ce n’est pas une maladie contre laquelle lutter, “Vaincre le Cancer”, “Lutter contre le Sida”, OUI et mille fois Oui ! Ce ne sont que de sombres saloperies de maladie qui sèment la souffrance et le deuil là où elles passent ! Mais l’autisme n’est pas une maladie, mais un état, quand on est autiste…

3 ou 4 roues qui font la différence…

... notamment pour les canards...

Combien de tricycles voyons-nous dans les rues au-delà de ceux des moins de 6 ans ?

Combien de déambulateurs croisons-nous dans les galeries marchandes ou rues commerçantes en deçà de ceux des personnes très âgées, et surtout en institution ?

Tous les marqueurs du handicap et du vieillissement semblent devoir être cachés dans cette société de la perfection des corps, érigée en valeur par Saint Régime et Saint Photoshop…

S’aider d’un déambulateur (ou rollator, moins stigmatisant que la dénomination qui renvoie à outil de déambulation…) est très courant en Hollande ou en Allemagne notamment, faire du shopping s’accompagne facilement d’un rollator, même avant 60 ans. Pensez donc, il permet à la fois de se stabiliser, de moins se fatiguer, de s’asseoir en cas de besoin de pause et on peut y mettre ses courses ! Rouler en tricycle est la norme au Vietnam et dans d’autres pays d’Asie, les tricycles et triporteurs y sont légion.

Mais voilà, en France, non… En France, l’un comme l’autre sont stigmatisants.

Papy marche difficilement depuis une pose de prothèse de genou avec complications. Nul n’a pensé à lui proposer un super déambulateur, comme j’en ai croisé plein en Allemagne, et l’eut-on fait, l’eut-il accepté ?

Titi est autiste avec des troubles praxiques, du tonus, de la marche et de l’équilibre, en outre il est très grand. Pas facile pour un colosse aux pieds d’argile de faire du vélo à 2 roues ! Nul ne nous a orientés vers un tricycle, l’eut-on fait, l’eut-on accepté ?

Dans ces deux cas, la peur de la stigmatisation, une vision encore trop négative du handicap, une peur de la différence et / ou la frilosité voire le manque d’informations des professionnels de santé empêche un Papy de se promener prés de son Titi, et ce même Titi de faire du vélo comme tous ses pairs… c’est terrible, non ? Dans ces deux cas, la vie sociale, la zone des loisirs sont impactées. Papy n’…

Nos lapins bleus

Une fois n’est pas coutume, aujourd’hui je vais vous raconter une histoire...
Comme toutes les histoires, elle commencera même par “il était une fois”... Oh ce n’est pas du Perrault ou du La Fontaine, je n’ai pas cette prétention, mais je me suis dit que parfois on comprend mieux les choses quand on y met un peu de distance...

Il était une fois un royaume de lapins où vivaient des lapins de toutes les couleurs, des bleus, des verts, des rouges et surtout des jaunes, les jaunes étaient les plus nombreux. Il y avait aussi les lapins roses mais eux, on ne les trouvait que dans certains clubs privés tard le soir...Parmi ces lapins multicolores, il y avait les lapins bleus... Les petits lapins bleus éprouvaient des difficultés à communiquer entre eux et avec les autres, parfois ils ne pouvaient même pas du tout. Ils étaient parfois hyper sensibles aux sons et au contact et ça pouvait les angoisser ou nuire à leur attention. Souvent, ils avaient du mal à imiter les gestes ancestraux, à comprendre les codes de ce monde pour lequel ils étaient mal paramétrés. A côté de ça ils avaient des compétences rarement valorisées, des connaissances poussées, une mémoire que les éléphants leur enviaient ! Et dés lors que les petits lapins bleus foncés recevaient l’aide adéquate, des méthodes adaptées à leurs difficultés, des techniques d’apprentissages idéales, un super décodeur qui leur redonnait une meilleure connexion... Ainsi accompagnés on voyait plein de petits lapins bleus foncés grandir, devenir bleus pales et accéder à une vie en harmonie avec les autres lapins.

Il y avait d'autres lapins, d'autres couleurs avec d'autres difficultés, avec à chaque fois des solutions différentes... Les lapins oranges ne pouvaient ni sauter ni courir, les lapins violets n’entendaient rien. Les lapins verts eux n’y voyaient rien, de prés ou de loin, le monde était flou, longtemps on avait assimilé les lapins bleus aux lapins verts et on les avait soignés de la même…

Autisme : c’est la guerre...

Quand on t’annonce que ton enfant est autiste (non ok on ne te le dit pas comme ça, on enrobe, on parle de Troubles Envahissants du Développement, TED, puis de Troubles du Spectre Autistique, TSA, c’est moins abrupte...!) tu tombes de l’armoire, dans ta tête c’est la guerre...

Quand tu commences à chercher des solutions, que tu rencontres des professionnels qui disent pas tous pareil, veulent tous le bien de ton enfant, mais pas tous de la même façon, c’est la guerre...

Alors toi, évidemment, tu vas avoir plusieurs phases en tant que parent, et selon qui tu es, l’une d’elle c’est le déni. Ce déni là il va d’abord se poser sur le diagnostic “non mais non, c’est pas possible qu’il soit autiste, il est si sociable, il est si intelligent, si en avance, si...” Si, il l’est. Un jour tu l’acceptes. Tu t’écroules. Tu te relèves. Tu as enfin accepté ce mot qui fait si peur le mot en A : Autisme.

T’es debout mais autour de toi dans tes amis, ta famille, y en a qui sont encore par terre, d’autres qui sont pas encore tombés et d’autres qui s’en cognent faut bien le dire ! Et avec ceux là, très vite ça va devenir compliqué, voire impossible, on est passé d’un monde à l’autre, plus rien ne nous rassemblera plus jamais. Avec ceux qui sont encore à terre, il faut à la fois que tu luttes pour rester debout et pour maintenir ton gamin en équilibre, alors tu les vois à terre mais t’as pas assez d’énergie pour les aider à se relever. Ils feront comme toi, ils remonteront. Et puis il y a ceux qui sont et resteront dans le déni. Et ça t’y peux pas grand chose. Le déclic est en eux. Mais toi, tu ressors de tout ça pas indemne, comme on ne sort pas indemne d’une guerre. T’as changé, inexorablement.

Et puis tu vas devoir déposer un dossier à la MDPH pour avoir de l’aide, une AVS pour que ton gamin puisse aller à l’école. Et là tu vas devoir affronter ce terme qui fait si peur, l’accepter, accepter qu’il devienne associé à ton gosse, le mot en H : Handicap…

Mon fils a surtout besoin d'une pédagogie adaptée

L'Union - Marie-Pierre Duval

Une AVS n’est pas un kleenex...

C’est le cœur gros que je reviens de l'école... Une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) au bord des larmes. La directrice qui explique que c'est son dernier jour. Son contrat prend fin. Le petit garçon qu'elle accompagnait, Thibaut, est triste et surtout en colère contre le système...
Ses parents ont interpelé l’Éducation Nationale, ont tenté d'éviter ce départ... En vain... L’école aussi a tenté de changer le cours des choses, sans succès... Personne n’a entendu ou même écouté le désespoir d’un enfant, pas plus que le désarroi d’Adeline qui s’était investie et attachée à son rôle, pas plus que l’inquiétude des parents ni même de celle de l’équipe enseignante qui devra faire face...
Quand on parle de l'AVS qui s'en va, c’est si terriblement banal et balayé d’un revers de la main : "Elle sera remplacée ?”, suivi alors de : “Oh ben s'il en a une autre ça va !"
Mais non ça ne va pas...! Pas du tout même ! Déjà combien de temps avant "une autre"? Et “une autre” ce n’est pas “elle”, combien de temps a-t-il fallu pour tisser du lien avec celle ci, pour tisser une relation de confiance avec celle qui est le repère, la personne ressource, la boussole, le soutien pour les enfants en situation de handicap...?
Comme le dit si justement la maman de Thibaut, ils ont déjà fort à faire avec leurs difficultés, est-ce nécessaire de leur ajouter ça ?
Thibaut est en colère, il dit qu'il hait la personne qui a pris la décision de le priver d'Adeline et comme on ne peut que le comprendre...!
Le 30/11, Adeline termine son contrat d'AVS, elle qui accompagnait Thibaut depuis 2 ans pour un salaire de misère (600€/mois environ pour 25h de travail hebdo repartis sur 5 jours...) et un contrat précaire, on la remercie (même pas) et on l’éjecte... au suivant !
Le 30/11, Thibaut, du haut de ses 8 ans subit la brutalité de ce monde qui croit les humains interchangeables...

Le 30 mars le contrat d’Aurélie s’arrête, on va se battre aussi pour que l…

Parent d’enfant porteur de Troubles du Spectre Autistique : la double peine...

Dans un acte désespéré, une mère de plus a mis fin à ses jours, après deux autres... 3 en cinq semaines... 3 mères désespérées, épuisées, du stress, de l'angoisse, du manque d'aide, de l'abandon généralisé de l'état face aux familles ayant un ou des enfants autistes...
Les structures manquent et sur le nombre existant, une quantité est inadaptée, complétement incompétente en la matière... La France avec ses 40 piges de retard en est encore à verser des fortunes à certains centres psychiatriques, non formés à l'accompagnement de l'autisme... Des structures où on laisse des mômes livrés à eux-mêmes, sans stimulation, sans outils adaptés, sans méthodes... Des structures où en plus des "professionnels" exercent un carnage sur le mental des parents...
Il faut savoir qu’être parent d'enfant autiste c'est la double peine, un truc qu'aucun autre parent d'enfant porteur d'un autre handicap n'a à vivre : au poids du handicap et des choses compliquées que ton môme a à vivre, supporter, dépasser et pour lequel tu te décarcasses à l'accompagner avec une inventivité, une force et une énergie qui dépassent l'entendement, tu dois en plus subir la pression, la culpabilisation, les injonctions, la toute puissance et le regard condescendants de professionnels chez qui plane quand même le doute que tu y es quand même un peu pour quelque chose si ton môme est autiste...
L’autisme est un business, nos mômes coutent de l’or, enfin de l’argent quoi... 3000€ par mois (150€/jour le prix de journée en structure), alors bon faut les capter les petits autistes, on se les arrache, les IME font le plein, les hôpitaux de jour aussi... Si encore on embauchait le personnel adapté, si on formait les professionnels au moins... mais non... L’incompétence à tous les étages... On crée des Unités d’Enseignement, voies de garages à autistes, dans des établissements scolaires pour faire croire que c’est de l’inclusion.... Mais d’une c’en est pas, juste on peut y trouver une…

Autisme : la psychiatrie a encore de beaux jours devant elle… à moins de forcer la porte...!

Imaginez une réunion de parents d’enfants porteurs de TSA. Ils sont petits encore, entre 4 et 5 ans. Mais les parents ont une inquiétude, tous, la même, notre Voldemort à nous : leur avenir… Alors obligé, vient la question de l’orientation. Le fameux “et après 6 ans.. ?”, la question qui hante nos jours et nos nuits tant qu’on n’a pas su y répondre…

 

Et imaginez que là, face à ce groupe de parents démoralisés à qui on vient de parler d’un SESSAD TED avec 15 ans d’attente, de manque de places, manque de structures et tout ça, il y a une pedopsy qui d’un coup lance qu’il y a d’autres solutions, que oui il y a des structures “labellisées TED” mais que d’autres structures généralistes « méconnues » accueillent depuis toujours des enfants autistes… Mais de quoi parle-t-elle ? Quelles sont ces structures méconnues ? Y-a-t-il une espèce de faille dimensionnelle, un autre monde bleu qu’on ne connaîtrait pas, où nos petits pourraient trouver des solutions, un accompagnement merveilleux pour les aider à dépasser toutes leurs difficultés ? Mais quel est donc cet Eldorado ? Un mot est alors lâché : IME… Et d’un coup il ne reste plus semble-t-il à ses yeux que ce mot pour qualifier l’avenir de nos enfants… Et avant même que quiconque ne songe à l’interrompre, elle chante les louanges de toutes ces structures méconnues…

 

Elle vient de restreindre tout le champ des possibles de l’avenir de nos enfants à celui d’un IME dont je vous donne à toutes fins utiles la définition de Wikipedia : Les Instituts Médico-Educatifs, désignés aussi par le sigle IME, sont des établissements d'accueil français qui accueillent les enfants et adolescents atteints de handicap mental présentant une déficience intellectuelle liée à des troubles neuropsychiatriques : troubles de la personnalité, moteurs et sensoriels, de la communication.

Elle vient de restreindre tout le champ des possibles de l’avenir de nos enfants autistes à celui de déficience…

L’étape du diagnostic...

Hier, enfin, après plus de 2 ans et demi d'attente, un diagnostic a été posé... Forcément imparfait, forcément subjectif... Basé sur différents bilans dont certains ont plus d'un an...

Le plus ancien bilan cognitif de cette batterie de tests n’était pas très encourageant... Le dernier qui complète et qui repose sur l'observation en 2h des compétences en termes d'interaction, de communication, d’intérêts restreints, etc, donne un résultat beaucoup plus joyeux...

La moyenne de tous ces tests a posé un diagnostic de TSA (Troubles du Spectre Autistique) Léger à Moyen. Avec impossibilité pour le CRA de se positionner sur un Syndrome d'Asperger ou Haut Niveau, à ce jour.

Voilà tout ça ce sont des mots. C'est un diagnostic à un instant T posé sur un petit garçon en perpétuels progrès "qui en a sous le coude" comme a dit le chouette educ du CRA. C'est pratique pour la scolarité, les aides tout ça, mais en aucun cas ça ne définit Titi.. Titi est d'abord et avant tout un petit garçon qui se bat dans un monde pas facile, avec ses particularités souvent méconnues ("ça ne se voit pas...", "mais il comprend quand je lui parle..?").

Il se bat pour comprendre les émotions, pour faire le tri du flot d'informations permanent qui lui parvient, pour apprendre ce qui vient naturellement à d'autres, pour s'y retrouver dans sa mémoire phénoménale, pour ne pas se laisser submerger par le volcan de ses émotions, pour supporter tous ces sons qui lui parviennent de partout, en permanence, pour tenir debout, pour marcher sur la pointe de ses pieds, comme s’il voulait se rapprocher des étoiles... Il se bat pour mettre en place des solutions, des stratégies pour affronter ses peurs, ses difficultés...

Du haut de ses 5 ans, il se bat pour se dépasser et il a fait des tonnes de progrès. Ce diagnostic n’est qu’une étape mais elle comble un vide, le vide laissé par un pré-diagnostic de TED (troubles envahissants du développement) non spécifiés... Un mot…

Lettre à mon Doudou

Mon Doudou,
C’est le premier petit nom que je t’ai donné quand tu es né. Il est resté. Il restera toujours. Doudou comme « petit chéri », comme « doux »…
Je suis née le 3 janvier 2011. Avec toi. Je suis née en tant que mère. Née en tant que moi. Mais en tant qu’un moi qui ne pensera plus jamais que pour nous, deux au minimum.
Tu as 5 ans, tu es plein de vie, plein de vivacité, plein de ta logique déconcertante de vérité, plein de curiosité, plein de ta sensibilité différente.
Depuis Doudou, d’autres noms se sont accrochés à toi : Titi, mon chéri, mon amour, mon cœur, choupinou et tant d’autres au gré de mon inspiration (débordante comme tu le sais !)…
Des mots sont devenus familiers en s’accrochant aussi à toi, des mots dits par des autres, dans des lieux qui nous sont devenus familiers, comme une annexe de notre maison : le CAMSP, l’école. Puis d’autres lieux, le CRA, l’Hôpital Américain. Et avec eux des mots comme : psychologue, psychomotricienne, orthophoniste sont venus enrichir ton vocabulaire déjà fort riche. Et puis des sigles comme TED, TSA…

Je t’ai parlé d’autisme récemment. Je t’ai expliqué que tu es porteur d’autisme. Je t’ai dit que c’était derrière ce petit mot tout joli que se trouvait l’origine de tes difficultés dans plein de domaines :
- celles dont tu as conscience comme la marche sur la pointe qui commence à t’être douloureuse. Comme tes difficultés à utiliser un crayon dans un geste net et précis.
- celles dont tu n’as pas conscience ou dont tu penses qu’elles sont globalement partagées : ton hypersensorialité visuelle, tactile, olfactive et surtout auditive qui te parasite à chaque instant de ta vie. Ton incapacité à te tenir sans bouger. Tes difficultés relationnelles, cette absence de filtres et des codes sociaux que tu vas devoir apprendre de la même façon que des apprentissages scolaires. Tes difficultés à exprimer ce que tu ressens (douleur, émotions) qui sont déjà en constante…