Donc oui parfois l'autisme est bien une maladie...

Donc oui parfois l'autisme est bien une maladie...

 

Une fois n'est pas coutume, aujourd'hui je vais me la péter un peu...! ;)
Après avoir validé la formation TSA : Diagnostic en janvier, je viens enfin de trouver l’énergie et le temps de faire celles qui m'effrayait le plus en terme de contenu : TSA : Biologie et neurosciences dispensée par l'UNIGE.
Et ça y est je l'ai validée !

Ça ne va rien changer à ma vie ni à celle de Titi mais ça valide aussi un changement de point de vue. 
Longtemps, j'ai milité pour dire que l'autisme n'était "QU' " une neurodiversité. Je crois que c'est plutôt rassurant en tant qu'autiste et en tant que parent. 

C'est rassurant en tant qu'autiste quand on a réussi à avoir une vie pas si impactée par les défis sociaux, communicationnels que l'on doive être sous médication ou thérapie au long cours. J'ai eu des épisodes plutôt pas cools, j'ai fait une très grosse dépression à 19/20 ans dont j'ai mis des années à sortir, j'ai croulé sous les médocs (anxiolytiques, antidépresseurs, somnifères pour dormir, antiasthéniques pour me réveiller... cocktail de ouf post TS), j'ai pris 40 kilos en même pas un an et je les traîne depuis 30 ans ! Mais malgré tout, j'ai réussi à faire de longues études (DESS), j'ai réussi plus ou moins, en alternance, à avoir une vie professionnelle ou amoureuse, (pas les deux en même temps, c'est trop dur !), j'ai même réussi à devenir cadre, j'ai réussi à avoir un enfant et à l'élever (mais sans travailler, son autisme et le mien ne sont pas compatibles avec une vie pro). Bref y a eu plein de ratés, je n'en disconviens pas mais y a aussi des réussites... 

Alors du coup, le trip de la neurodiversité ça me paraissait bien jouable. Et puis Titi a grandi, ses difficultés avec et son autisme s'est révélé être bien plus handicapant qu'une neurodiversité, que non c'était pas juste ce monde qui refusait de s'adapter ou bien le regard des autres qui le faisait souffrir mais... la somme de tous ses troubles... Alors au début, on ne s'est pas enquiquiné, on a tout mis sur le dos de l'autisme ! Ses troubles neuromoteurs, ses troubles du sommeil, ses troubles d'attention, ses angoisses, tout…

Et puis, je me suis battue pour des bilans, des tests, un diagnostic, puis un autre, et encore, des tests génétiques, EEG, radio... Oui, parce que tout ce qui va déclencher des examens quand ton gamin est neurotypique, ben ça reste comme c'est quand il est autiste... la faute à l'autisme !
Tu sais, l'autisme qui est juste une neurodiversité pour les uns, une maladie pour les autres, un état, un trouble psychotique... Chacun a sa propre image, sa propre définition et c'est la guerre des mots, la guerre des chapelles. 

Quand tu arrives dans ce monde, tout neuf et abasourdi du diagnostic de ton gamin, tu es surpris par la rage qui anime les débats, par la violence dont peuvent faire preuve certains vieux pros tankés dans leurs vieilles croyances au Royaume magique et enchanté des Mères Crocodiles Frigidaires (et eux ils vont bien…).
Alors, tu choisis ce qui te fait le plus de bien ce qui te rassure : pour certains ce sera que c’est la faute aux vaccins, à l’équipe médicale de l’accouchement, au monde qui ne veut pas s’adapter en forme all inclusive, etc.

Donc, moi, j’ai cru naïvement, au départ que si on prenait plus en compte ses particularités et ses difficultés, tout handicap s’effacerait. Alors du coup je me suis lancée, telle une Indiana Jones de l’autisme, dans une quête effrénée pour la vérité sur ses troubles, pour l’adaptation maximale à ses particularités.
Point de Graal ni de Trésor à l’issue provisoire de cette quête mais de nouveaux diagnostics, une nouvelle façon de vivre, une nouvelle perception.
Titi est porteur d’une mutation génétique du CHD8, c’est une mutation de novo, c’est à dire, non transmise par un parent et qui commence à foutre son bordel dés le 9eme jour du fœtus, en étant infoutu de réguler la croissance et le développement des neurones et donc du cerveau, pour vulgariser. Tout ce que je sais là, on ne me l’a pas appris, j’ai du l’apprendre par moi même, en épluchant la littérature américaine sur le sujet, en contactant via un groupe fb, les autres parents des 200 enfants diagnostiqués à ce jour dans le monde. 
Cette mutation est la cause de l’autisme, des troubles majeurs du sommeil que RIEN ne parvient à apaiser, de l’hypotonie axiale, la dyspraxie ou apraxie motrice (parents de multidys dont la graphie et l’oralité), les troubles anxieux, un trouble de l’attention avec hyperactivité, un périmètre crânien hyper développé, une hypercroissance, avec en sus un  syndrome Gilles de la Tourette… Bref un polyhandicap de chaque instant pour un gamin plein de vie et de rêves, d’ambitions et de résilience.

Ce diagnostic génétique est tombé un mois après ses 10 ans, à l’issue de 5 ans de combat pour l’obtenir. 
Et ce jour là toutes mes croyances se sont effondrées. Mon fils est bien malade, il porte une maladie génétique depuis sa conception, un gène mutant qui a tout bouleversé avant même que je me sache enceinte… 

J’ai repensé à tout ce en quoi j’avais cru, qui quelque part niait la réalité. J’ai repensé à tout ce qu’on avait pu me dire depuis sa naissance pour me reprocher ses troubles du sommeil, de l’attachement pour ce nourrisson accroché à mon sein et à moi comme un naufragé à son rocher.

J’ai repensé à tous ces médocs qu’on a quand même testé pour essayer de l’aider à dormir… en vain… forcément !

J’ai repensé à tout ce que j’avais mis en place pour lui rendre la vie plus confortable : soins, école à la maison et je me suis dit que j’avais bien fait mais que ça ne suffisait pas à l’apaiser. Si l’enfer c’était juste les autres, il devrait aller hyper bien dans son cocon. Certes il va mieux que quand il allait à l’école et que deux fois par an il s’effondrait avec 40,5°C de fièvre pendant 4-5 jours et 3 semaines pour s’en remettre. Mais l’enfer c’est pas juste les autres, c’est cette mutation génétique…

Et moi, la littéraire, cette nana infoutue d’avoir la moyenne en Maths et en Sciences depuis la 3eme, je me suis mise à tout éplucher, tout compulser, tout compiler jusqu’à faire cette formation qui me terrifiait et que j’ai validée avec 93 % de réussite !
Je suis fière non pas de la scientifique que je serais devenue mais de la maman-lionne qui s’est réveillée quand ce petit fœtus avec un gène tout pourri s’est installé dans son bidou et qui se bat depuis pour qu’il ait le meilleur… Pendant la grossesse, une lutte à sombrer dans un canapé pendant les 4 derniers mois à résoudre les énigmes du Professeur Layton (combat terrible loll) pour éviter un accouchement prématuré avec risque de pré-éclampsie. Pendant ses premiers mois, contre ses difficulté avec l’allaitement, le sommeil, les angoisses. Puis contre son retard de langage, ses troubles articulatoires, ses angoisses. Et depuis toujours, pour l’aider à avancer…

Je n’ai pas appris dans cette formation de remède magique, j’ai juste compris pourquoi rien n’a marché, que j’ai bien fait de ne pas insister sur les antipsychotiques, les inhibiteurs de recapture de la sérotonine et les antidépresseurs. J’ai appris qu’il y avait des recherches porteuses d’espoir sur l’ocytocine, la vasopressine et le diurétique de chlorure bumétanide… J'ai appris que la remédiation cognitive est aussi une piste intéressante...
J’ai appris que l’on cherche car aujourd’hui on estime à une sur 59, le nombre de personnes autistes...Une personne sur 59 : un garçon sur 37 et une fille sur 151. C’est pas rien ! Et c’est en constante augmentation de par la finesse des diagnostics mais aussi par une réelle augmentation due aux facteurs environnementaux tels que le recul de l’âge de procréation, l’exposition massive aux produits chimiques environnementaux, les neurotoxines ( métaux lourds, polluants organiques persistants, pesticides...) etc qui peuvent agir par diverses voies dans les systèmes immunitaire, intestinal et endocrinien en interagissant avec les facteurs génétiques, altérant ainsi le neurodéveloppement des circuits neuronaux, des synapses et de la migration cellulaire. Bon parfois, visiblement, les facteurs environnementaux ne sont même pas nécessaires. C'est le cas pour Titi, son autisme est syndromique. Donc oui parfois l'autisme est bien une maladie... en tout cas et pour le moins, son fruit.. mais une maladie qu'on ne sait pas guérir...

En bref, on n'est qu'au début de grandes découvertes qui aideront sûrement dans l’avenir à trouver des moyens d’alléger les difficultés inhérentes à l’autisme et tous ses troubles associés… En attendant on doit composer avec l’existant…

Et concrètement, j’ai surtout appris que par amour pour mon fils j’étais capable de me passionner pour les sciences et ça, franchement aucun de mes profs de collège et lycée n’aurait parié là dessus !