Cogito ergo accedo

Cogito ergo accedo

 

Titi était un bébé hibou qui ne dormait que 8 heures sur 24, entrecoupées d’au moins 4 réveils. Il ne s’endormait qu’au sein ou en écharpe. Il ne pouvait pas être déposé. Allongé dans un transat, un berceau ou un lit seuls, il hurlait à s’arc-bouter… hurler c’est ce qu’il a le plus fait pendant ses premiers mois. Des hurlements de détresse qui déchiraient mon cœur de Maman impuissante. J’ai demandé de l’aide, j’ai appelé au secours pour mon nourrisson en détresse. On ne m’a pas prise au sérieux, c’était mon premier, j’étais angoissée… Ben, vas-y essaie de pas l’être quand ton tout petit est en détresse permanente ?! Quand il dort à peine ? Est accroché à toi, comme un koala à son eucalyptus ? Quand il peut hurler jusque 3h du mat ! On a vu des ostéopathes, des homéopathes, des médecins, des sages-femmes… On a refait des séances d’haptonomie. J’ai fait une éviction stricte du lait de vache, ça a un peu amélioré. J’ai observé mon tout petit, soupçonné un RGO, confirmé par le médecin… Mais comment on soigne un bébé en urgence qui réclame sa tétée immédiatement quand les traitements nécessitent 15mn d’attente entre prise et tétée… ? J’ai découvert la notion de BaBI (Bébé aux besoins intenses), il cochait toutes les cases… Mais en lisant le blog d’une maman de BaBI, j’ai découvert qu’on lui annonçait à ses 3 ans que petit BaBI était en fait enfant autiste. Et je me suis dit : un jour on m’annoncera ça aussi. On m’a dit que j’exagérais…

Titi a grandi. Bambin jovial et curieux tranquille, très tranquille, trop tranquille, Titi ne babillait pas. Il s’est mis à prononcer quelques mots avec beaucoup de difficulté d’articulation, mais peu et ces quelques mots sont restés longtemps seuls (maman, papa, encore, pain, gâteau). Titi était angoissé, il avait peur de beaucoup de choses, sursautait depuis toujours au moindre bruit, semblait fasciné par les lumières au point de s’arrêter de hurler, happé par le spectacle des seules lumières. Titi a marché à 14 mois. Vite sur la pointe. A deux ans et demi, il n’entrait pas dans le langage.

A la faveur d’un incident de siège auto s’étant décroché, il a eu une énorme peur qui s’est traduite en écholalie et balancements yeux fermés dés qu’il était en voiture et ce pendant au moins 6 mois : « Titi (n’) a pas peu(r) ». Dix ans après, il est toujours obsédé par les appuie-têtes (sa tête en a tapé un lors de l’incident). C’est comme ça qu’on est allé au CAMSP, pour chercher une petite aide psychologique à ses angoisses. Il a été vu à ses 3 ans. Et comme je l’avais pressenti à ses 3 mois, on m’a annoncé que Titi était porteur de TED (Troubles envahissants du développement, l’ancien petit nom du DSM précédent pour TSA, Troubles du spectre autistique). Titi y a été suivi 3 ans et demi. Entre temps, le langage est venu avec de gros troubles articulatoires qui étaient associés à un Trouble de l’oralité à côté duquel on est passé trop longtemps cause aujourd’hui d’une sélectivité alimentaire pas glop pour sa santé… et je ne vous parle même pas des soins dentaires… la galère !!!!

Bref maintenant il parle...beaucoup... du lever au coucher... 

Sa difficulté avec les autres, sa résistance au changement, sa peur de la nouveauté, ses stéréotypies, ses intérêts si spécifiques, ses troubles de la communication, sa grande difficulté de gestion des émotions ont trouvé un nom à ses cinq ans avec la pose officielle du diagnostic de TSA sans déficience intellectuelle.

Il est depuis suivi en libéral par une éducatrice deux fois par semaine.

Sa prudence dans les aires de jeux et autres toboggans, sa maladresse de bambin, s’est muée en troubles neuromoteurs dus à une hypotonie à côté de laquelle tout le monde est passé pendant 4 ans. C’est alors le diagnostique de Dyspraxie qui est venu s’ajouter, rejoint quelques années plus tard par Dysgraphie… Titi a un très gros trouble de la coordination, du tonus, et dans sa capacité à élaborer des gestes simples pour nous mais si coûteux pour lui. Comme on me l’a dit encore récemment « Il se tient debout et ça déjà ça lui prend une énergie énorme ! » Il marche toujours sur la pointe.

Il est suivi par une médecin de médecine physique et rééducation et une kiné toutes les semaines. Il porte des orthèses aux jambes pour dormir. Il est suivi par sessions de 8 / 10 séances par un orthoptiste, il est accompagné par une ergothérapeute toutes les semaines, il devrait être suivi par une psychomotricienne Mis son planning est déjà si chargé...

Ses troubles du sommeil l’ont poursuivi. C’est grâce à la mélatonine qu’il a enfin fait ses premières nuits à 6 ans et demi et pu s’endormir sans moi. Aujourd’hui il ne dort pas avant minuit quand tout va bien. Il fait quoi avant ? Il réfléchit. Le cerveau de Titi est aussi calme qu’un hamster dans sa roue… il pédale à 200 à l’heure, les idées fusent et les informations se catapultent… Ah oui parce qu’aussi Titi est en hypersensorialité pour quasi tout (la vue, l’odorat, le toucher, et surtout l’ouïe avec une hyperacousie telle qu’il entend des sons à 1décibel !!!) donc v’là les stimuli constants qui entrent foutre le dawa dans son cerveau déjà surchargé…

Évidemment, avec tout ça, Titi est porteur de TDAh (Troubles du Déficit de l’Attention avec hyperactivité) donc sa capacité de concentration est ultra limitée et compliquée mais en plus Titi est en mouvement permanent. Par exemple à l’heure où je vous écris, il fait les 100 pas dans sa chambre en réfléchissant… Non il n’est pas puni, c’est son fonctionnement. En somme la philosophie de Titi c’est : Cogito ergo ambulo /Je pense donc je marche…

Bien sûr tout ça, ces pensées qui fusent, ces stimuli, cette façon différente d’envisager le monde c’est beaucoup d’angoisses, beaucoup, beaucoup… Je n’aurais pas imaginé un instant qu’il puisse faire une dépression à 9 ans et demi… et pourtant… La crise sanitaire a fait l’effet d’un détonateur. 6 mois d’enfer. Nouveau diagnostic, Titi est porteur d’un Trouble anxieux. Il a peur de tout ce qu’il ne peut pas contrôler, de trucs auxquels personne ne penserait comme les vieux meubles, le sèche-linge… et croyez moi, ça fait un paquet de trucs qui handicapent le quotidien ! Titi voit une psychologue deux fois par mois.

Du coup l’école ça a été si compliqué pour lui en terme d’adaptation et de compensation que dés la première semaine du premier confinement : il a réclamé à corps et à cris de ne plus jamais y retourner, de faire l’école à la maison.

On est donc en IEF depuis.

Depuis tout petit, Titi a des tics et des Toc. Ils se sont majorés ces derniers mois. J’avais eu un soupçon que j’avais réprimé il y a trois ans en voyant un documentaire sur le Syndrome Gilles de la Tourette. Et pourtant ce doute a été confirmé il y a peu par un nouveau diagnostic, celui de SGT qui rallonge un peu la liste.

 

Voilà… il cumule mon Titi mais comme dit sa super psy, c’est un battant ! Tout est dur mais il en veut ! Il avance.

Et puis à côté de lui il y a moi, moi sa maman pas trop à côté de la plaque dés le début pour accompagner ses particularités parce que mon instinct m’y a aidée...Instinct de maman autiste qui s’ignorait mais maman lionne qui le savait !

Je ne fais pas partie de ces mamans qui se font tatouer un «  Fière d’être la maman d’un enfant autiste » ou pire « Fière de mon autiste ». Non pas que je ne sois pas fière de mon fils, loin de là, mais franchement si j’avais eu le choix à la distribution des gênes, j’aurais viré le CHD8 défectueux qui a causé tout ce bordel dans la construction de ses neurones ! Franchement, si j’avais pu faire en sorte que mon Titi ne soit pas autiste, je l’aurais fait sans hésiter ! Mais voilà, on ne m’a pas demandé mon avis, alors aujourd’hui, je suis une maman qui se bat. Le combat de ma vie ça sera de l’aider à avoir la vie la plus épanouie et autonome possible, notamment pour que quand je ne serai plus là pour prendre soin de lui, on ne le catapulte pas dans un établissement-ghetto pour autistes qu’on délaisse, qu’on shoote et qu’on fait interner au moindre trouble du comportement...

 

Alors, oui je vais marcher à ses côtés (bon, moins que lui quand même !) et me battre pour qu’il devienne ce chef d’entreprise de nouvelles technologies accessibles au plus grand nombre (même aux moins riches) qu’il souhaite devenir (il en a déjà écrit le projet!)… et vu comme il en veut, vu comme il y croit et vu comme il marche, si ça se trouve vous repenserez à mon écrit dans 15 ans en découvrant son parcours !

 

Car oui sa vie est dure, oui la mienne n’est pas facile non plus, mais il pense et il marche… alors tout est possible !

 

Cogito ergo ambulo / Je pense donc je marche…

Cogito ergo accedo / Je pense, donc j’avance…

Ehhhh mais sérieux, c’est pas tous les jours que mes 4 ans de latin me servent !!!!