Maman d’un enfant autiste, aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous…

Maman d’un enfant autiste,

[Mardi, j'aurais dû être face à des étudiants en travail social pour parler de l'autisme au quotidien... mais comme je n'y serai pas, j'ai écrit...]

Aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous, étudiants, travailleurs sociaux de demain... J'aurais dû vous parler de ma vie de maman d'un petit garçon autiste. J'aurais dû trouver les mots pour raconter le quotidien, définir mon enfant, expliquer mon positionnement, ou je ne sais quoi d'autre...
Mais aujourd'hui, je ne suis pas là devant vous. Les angoisses de mon fils ayant monté d'un cran, ces derniers jours, aujourd'hui je l'emmène pour une séance de reiki, rdv dégoté la semaine dernière en jonglant dans son planning à lui et sans plus me souvenir de mon engagement à moi envers vous. Excusez-moi.
Excusez-moi, mais c'est la première chose à retenir de ce que je ne suis pas venue vous dire : une maman d'enfant autiste n'est essentiellement fiable que pour une personne : son enfant... Et la deuxième, c'est qu'une maman d'enfant autiste essaiera toutes les médecines alternatives, les disciplines, susceptibles de soulager son enfant... Et en l'occurrence, au bout du bout, même un marabout égorgeant un poulet roux orienté vers la Bresse, serait une solution envisageable pourvu qu'il retrouve le sommeil (mon fils, pas le pauvre poulet...)...
Bref, être maman d'un enfant autiste, c'est éviter de faire trop de projets, de s'engager, de promettre, car la vie est, encore moins que pour une autre famille, un long fleuve tranquille... C'est s'adapter à son rythme, à son état, à ses difficultés passagères ou durables, en renonçant souvent à sa vie sociale / professionnelle / amoureuse. Rayez les mentions inutiles... Parfois, on peut même, ne rien rayer du tout. Eh oui, difficile d’être sur tous les fronts, d'avoir l’énergie pour... ou même la capacité de...
Peu de statistiques sont à jour sur l'autisme... Dommage, il serait pourtant intéressant de connaitre en 2017, le foyer type de l'enfant porteur de TSA (% de monoparentalité, de séparations...), le pourcentage de scolarisation, d'accompagnement, taux de suicide des mères d'enfants autistes et des personnes autistes, le niveau de vie, l’espérance de vie des autistes et de leurs parents, etc... Désolée, je ne suis pas très fun, pour démarrer, mais c'est une réalité à prendre en compte quand on est travailleur social... Tout ça juste pour planter le décor de l'autisme en France, ce pays des Lumières qui a un peu de mal à être éclairé sur l'autisme... avec ses 40 ans de retard au moins sur l'accompagnement !

Allez, je vais vous parler moins généraliste et plus "parlant" en nous présentant. Je suis donc Véro, la maman de Titi, j'ai 45 ans (dites-moi que je ne les fais pas ça me fera du bien au moral !). J'ai autrefois bossé dans l'enseignement et le social, puis Titi est né. Magnifique bébé très désiré, il est arrivé il y a presque 7 ans, solidement charpenté, un peu en retard sur l'heure d'arrivée, déjà pour débuter ! Ce superbe bébé m'a très tôt alertée, il dormait trop peu, hurlait beaucoup comme souffrant d'angoisses insupportables, ne supportait pas que je le pose, ni que je le serre dans mes bras (ce qui imposa beaucoup de difficultés à l'allaitement avant de trouver la position idéale...). Hypertendu, en éveil constant, sursautant au moindre bruit, mon bébé merveilleux était très, très difficile... Mais personne ne m'entendait quand j'en parlais. On me trouvait trop angoissée. et même, on m'a reproché l'allaitement à la demande, le portage en écharpe et le cododo, leur imputant ses angoisses alors que moi j'essayais juste de trouver des solutions pour soulager ses angoisses... Mais la psychanalyse et Bettelheim rôdent encore... Et les mères ont toujours tort... de faire trop, pas assez, autrement... jamais bien quoi...
Bref, à ses 2 ans et demi j'ai appelé au secours le CAMSP local, il a été accompagné dès 3 ans. Je vous passe la phase de pré-diagnostic allant du « je ne peux pas vous dire ce qu'il a car on ne met pas d'étiquettes à 3 ans mais on est terriblement inquiets pour lui !» (oO) , à l'annonce jetée entre deux portes « il est TED »... euh non lui, c'est Titi... !
Au début de cet accompagnement, il était envahi, submergé par ses angoisses comme une coquille de noix sur une mer déchaînée par la tempête. Ses angoisses l’empêchaient d'avancer. Il ne parlait quasi pas, exprimait ses peurs par des balancements et de l’écholalie. Les changements étaient apocalyptiques, les transitions le disjonctaient. A côté de ça, depuis ses 18 mois il faisait sans modèle des puzzles complexes, dont la France et l'Europe, capable d'identifier les régions, les pays et de situer en entendant parler d'Ukraine à la télé, ses pays limitrophes... J’étais une maman solo désemparée, impuissante souvent, se sentant affreusement nulle, incapable de soulager son enfant. Il a grandi. Parlé quasi du jour au lendemain, passant de ses quelques mots à des phrases. Il est rentré en petite section à la maternelle du village, connaissant déjà son alphabet, comptant jusque 30 et 10 en anglais, mais socialement en difficulté et très fatigable notamment du fait de son hypersensorialité. Il a longtemps fait 3 x 1h30 d’école par semaine pour arriver progressivement au temps plein en CP, depuis la rentrée. Moi, j'ai d'abord réduit mon activité à un mi-temps, puis à la maison, à mon compte, puis dû cesser de travailler complètement il y a presque deux ans car je n'y arrivais plus... Trop préoccupée, trop absorbée, trop inapte à me projeter, trop précaire financièrement... ce n'est pas très compatible avec une gestion d'entreprise... Genre planter un rdv au dernier moment... Et puis le temps, il faut jongler avec... Certes, il va à l’école mais pas de garderie ni de cantine, car d'une, c'est impossible sans accompagnement, de deux, il a déjà suffisamment d’heures de sur stimulation - notamment sensorielle - dans une journée d’école...
Et l’énergie… oh l’énergie… quand à 7 ans la question des nuits n'est toujours pas réglée... Quand l'avenir est incertain... Quand on est seule et précaire face à la responsabilité de son enfant plus fragile et porteur de besoins qu'un autre... je ne vous parle pas de l’énergie qu'il reste pour autre chose...
A 6 ans, le CAMPS se termine. Après 3 ans d'accompagnement, il est sorti d'une structure qui l'accompagnait 2 demi journées par semaine en juin. Entre temps, il y a eu le diagnostic du CRA de TSA léger à modéré (comme la majorité des diagnostics) avec pour sa part présomption de l'ex-dénomination d'Asperger. Quand on sort du CAMSP, on va où ? Dans notre cas on lui proposait un SESSAD TED brinquebalant avec une liste d'attente longue comme un jour sans fin, ou un CMPP qui te propose une séance maxi par jour rapport au prix de journée à optimiser... ou un CMP aux locaux aussi délabrés que l'accompagnement qui y est proposé... Alors, à contre-courant et au prix de devoir me justifier et défendre mon positionnement pendant 1 an et demi au CAMSP, j'ai opté pour un accompagnement en libéral...
Et là commence le parcours du combattant de la chasse aux sous ! Parce que évidemment j'ai choisi l'accompagnement préconisé par la HAS (Haute Autorité de Santé), avec une super psychomotricienne et une méga éducatrice spécialisée dans l'accompagnement de l'autisme... Mais comme on est en France, cette vieille dame conservatrice et bourrée de contradictions, on préconise blanc mais on rembourse noir. En clair, toutes solutions préconisées par la HAS ne sont pas remboursées, seules sont remboursées les pratiques non conseillées relatives à la psychiatrie et à la psychanalyse dont on sait à quel point elles sont inadaptées à l'autisme, voire très contre-indiquées...
Bref, c'est à ce moment de l'histoire que la maman devient une pro de l'administratif, des dossiers, des recours, des suppliques et du militantisme pour obtenir de quoi soigner son enfant.
Et cela porte ses fruits, Titi est en CP à temps plein avec une AVS et pour la première fois, il a des copains, copines et une amoureuse ! Et ça, franchement ça n'a pas de prix... ! Encore un truc à savoir sur les mamans (voire les papas hein !), ce qui est banal et souvent anecdotique pour les autres parents fait notre journée ! A chaque petite victoire, on est à la limite de faire la hola et de sabrer le champagne !
Il a une amoureuse quoi !!!! Holaa !!! Une fille super adorable de sa classe l'a choisi lui, mon petit extraterrien comme le garçon le plus craquant de sa classe ! Et ce même s'il lui dit qu'elle est jolie mais pas autant que L. (Oh le petit goujat !!!) mais il se rattrape en lui offrant un gros paquet de bonbons qu'il prépare lui-même en partageant les siens !!! Oui car maintenant il sait partager !!! Re Hola !!!!
Deux fois par semaine, son éducatrice est avec lui a l'école, elle apporte son expertise à sa super AVS et sa chouette maitresse, elle leur propose des outils, elle aide Titi à créer du lien avec les autres, à avoir un comportement adapté. Et en dehors de l'école, elle travaille avec lui les habiletés sociales, le changement, les transitions, la frustration, les émotions... Elle lui apprend ce qui vient naturellement (plus ou moins...) aux autres : la socialisation... Et sa psychomot il la voit après l'école deux fois par semaine pour travailler sa motricité, sa dextérité et sa sensorialité... et pas que...
On cherche encore de l'aide pour sa marche sur la pointe des pieds et son hypotonie l'obligeant à être en perpétuel mouvement pour ne pas s'effondrer... Et des solutions pour son sommeil.... Le marabout guette... Gare au poulet...!

J'aimerais vous le présenter... il casserait les stéréotypes qui dorment peut-être encore en vous, d'enfants prostré, s'automutilant ou comptant les allumettes au sol... Il est un moulin à paroles, certes centré sur ses propres intérêts mais désormais capable de s’intéresser à vous et de vous demander comment vous allez... Il est terriblement angoissé, a parfois des comportements inadaptés, une démarche qui trahit ses difficultés, un regard qui peut vous fuir comme vous transpercer, il évitera de vous embrasser et préférera vous tendre ses cheveux que sa joue, mais appréciera que vous lui proposiez plutôt un check ! Il vous épatera par sa philosophie son regard sur le monde, son intelligence. Il vous fera rire par sa logique implacable, son premier degré déconcertant et qui fait la joie de mes amis fb...
Je vous invite à lire sa lettre au père noël sur la page fb de mon site, ça vous donnera un aperçu du bonhomme... Il est chouette, il est drôle, je ferai tout ce qu'il faut pour en faire un chouette gars autonome... C'est ma priorité absolue pour les 20 ans à venir !
Il est autiste mais ça n'est pas que négatif, loin de là, et ça fait de lui ce petit garçon extra-ordinaire et si attachant... malgré toutes ses difficultés et ses souffrances qui impactent sa vie et celle de ceux qui l'entourent...
Il est formidable et je ne suis pas peu fière d’être sa maman !

Voilà, je ne suis pas là face à vous... mais en définitive je vous en ai plus dit que si j’étais là, face à vous, car j'ai toujours préféré l’écrit à l'oral... ah oui, au fait, je vous ai dit que, moi aussi, je suis autiste ?

Commentaires

Soumis par anne saussaye le dim 19/11/2017 - 19:33

extra,Comme je m'y retrouve ! sur les bas et sur les hauts (champagne !)
sur le sommeil ...on n'en parle même pas !
si vous pouviez transmettre que les Centres Ressources Autisme soient de vrais lieux de conseils et de guidance,et non pas des bastions surbookés qui renvoient les parents vers divers services (centre du sommeil, neurologues,ect ..; ect ...) qui ne connaissent pas l'autisme et ajoutent encore à l'errance ....
Mon fils a 22 ans et n'a jamais dormi,aliors je peux vous dire qu'on en connaît un rayon sur les centres du sommeil et leurs "spécialistes " culpabilisants...
les centres ressources Autisme ne devraient-ils pas recevoir et aider les familles dans les soins ????
bien à vous

Le pb c'est que les CRA renvoient sur ce qui existe... et malheureusement, on est à la ramasse en France... Le sommeil... ce vaste pb de l'autisme... comment dormir quand on est angoissé. ? Allez on mise tout sur le reiki... sinon on passera au marabout !

Soumis par Anabelle (Stellana) le lun 20/11/2017 - 13:30

Bravo à vous, à toi, à lui, à eux.
Vous méritez le bonheur et je vous souhaite que la prise en charge de tout ce don Titi à besoin continue.
Ton récit m'a tiré les larmes, certes je suis sensible, mais quand même, c'est émouvant et rageant à la fois.
Pour connaitre un peu le milieu, je sais à quel point les asso (oserais-je un 100% crées par les parents ?) sont brinquebalantes parce que pas soutenues pour un sou, ni par le quidam du coin et encore moins par des pouvoirs publics défaillants et démissionnaires sur ces questions (oui, je le dis et je le pense !) Si elles n'ont pas des ressources propres, elles ne subsistent pas ou offrent des accompagnements approximatifs et ce, même si le personnel y est motivé.
J'en suis sortie (en temps qu'éduc) à cause de cela, mais, ce domaine reste mon 1er amour, celui par qui tout a commencé en ce qui me concerne. Je crois que j'y reviendrai un jour....

Merci à toi !
Ana

Soumis par Marzin Dougued… le mar 21/11/2017 - 13:39

bonjour ,je m'y retrouve aussi c'est tellement ca que sa donne le tournis de prendre ses jambes a son cou.c'est notre vie de tous les joirs diffivile d'y concilier autre chose .maman solo et seule bien souvent pour la cantine familiale.on ne se plaint pas on e tous les jours .C'est vrai pour la hola et le champagne ce qui est grave pour d'autres ne le sera jamais que notre vecu a nous.pas de vacances et toujours des decissions a prendre pour le bon air de notre enfant ,en avant marche toujours ce qui fait notre force et leur meilleur soutien.

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