Nos rencontres avec le Syndrome de KISS...

Nos rencontres avec le Syndrome de KISS...

Rien à voir avec un baiser ce syndrome n'a rien de doux et affectueux, notre rencontre n'est pas une magnifique rencontre !

Il y a quelques mois, à la faveur d'une insomnie passée à trainer sur facebook, j'ai lu un témoignage. Ce témoignage était celui d'une maman d'un bébé de quelques mois. Elle y décrivait son bébé et toutes ses difficultés et expliquait alors le syndrome de KISS.
J'ai lu ce témoignage et j'ai pleuré. Les larmes coulaient à torrent car je revivais les premiers mois de Titi en la lisant. Ces nuits blanches passées à tenter d'apaiser ce bébé hurlant comme une sirène, complétement hypertendu et arqué en arrière comme propulsé par une force invisible. Une force telle que malgré ses quelques semaines il m'est arrivé de craindre le lâcher. Je me suis souvenue de mon impuissance, j'ai senti mes tripes se serrer comme quand je le regardais sans trouver le moyen de le calmer ni la réponse à mes questions. Mon bébé souffrait. Mais de quoi ? Il y a eu l'Intolérance aux Protéines de Lait de Vache (IPLV), une suspicion de RGO (reflux gastro œsophagien) interne, j'ai supposé des coliques du nourrisson, mais je savais qu'il y avait autre chose... Ce bébé hurlant ne tolérait pas que je le serre quand il était dans cet état mais ne supportait pas plus que je le lâche. Il finissait par s'écrouler de fatigue et moi avec en milieu de nuit, abattus et terrifiés, nous nous endormions, lui contre mon sein, moi me sentant la plus nulle de toutes les mères... Le moindre bruit le faisant sursauter, le sommeil était court et entrecoupé... ponctué par les tétées, longues et nombreuses, compliquées les premières semaines.

La maman qui témoignait racontait à peu prés la même chose. Je suis donc allée voir les liens qu'elle fournissait et là j'ai découvert ce fameux syndrome de KISS (terme allemand: Kopfgelenk-induzierte-Symmetrie-Störung soit : perturbations de symétrie induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale - PSIACC)
J'ai lu les symptômes. J'ai lu les causes.
Pour faire simple ce syndrome est une perturbation fonctionnelle liée à un mauvais alignement des premières vertèbres cervicales. Et ces premières cervicales, les muscles et ligaments qui l'entourent ont une importance énorme au niveau du sommeil, de l'équilibre, de la locomotion et de tas d'autres commandes essentielles... Quand c'est bloqué, cela perturbe et entraine tout un tas de désordre.
Une manipulation pratiquée par quelques praticiens informés et formés peut tout débloquer. Oui vraiment. En deux consultations, la nuque de votre bébé est décoincée et le sommeil se réinstalle, la motricité, la déglutition, les postures... tout...
Et quand ce n'est pas fait, le syndrome de KISS devient alors syndrome de KIDD (Kopfgelenk- induzierte- Dyspraxie / Dysgnosie = KiDD - Dyspraxie/dysgnosie induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale). Donc non seulement le KISS est toujours présent mail il s'aggrave et peut induire des problèmes d'équilibre avec trébuchements et chutes, une marche sur la pointe des pieds, une dyspraxie, des troubles de l'attention et de la concentration, des retards dans l'apprentissage du langage, troubles du sommeil, etc etc etc... Et là, on décrit mon Titi qui a grandi...

ETAPE 1 du voyage...

Alors d'abord on est allés en Belgique pour une rencontre avec le Syndrome de KISS... On est allé voir un des spécialistes référencés. C'était celui qu'était allée voir la Maman qui avait témoigné. La rencontre fut brève. Très brève. Un peu sèche. En quelques mots, j'ai expliqué pourquoi on était là. Il a dit qu'il ne guérirait pas l'autisme. Ça je le savais. Je n'allais pas voir un sorcier ! Mais s'il pouvait débloquer les difficultés motrices de Titi...
En quelques minutes, Titi était allongé sur la table. En quelques secondes, sans aucune préparation ni aucun mot pour Titi, le praticien lui manipulait les hanches (visiblement très bloquées)... Quelques secondes plus tard, Titi se retrouvait assis sur un tabouret, le praticien derrière lui. En quelques secondes d'une manipulation très impressionnante à voir, mais ultra fulgurante, il manipulait sa nuque. Je revois mon Titi, tétanisé, les larmes aux yeux et saisi "J'ai eu mal !" comme s'il ne comprenait pas pourquoi je lui avais laissé subir ça. Le praticien, pas très causant a juste expliqué que nous venions tard, trop tard surement, qu'il aurait fallu venir 6 ans plus tôt pour espérer une guérison complète (entre 6 et 8 mois). Il a expliqué que là on pouvait juste espérer une amélioration mais que ce n'était pas encore sûr. Du tout. Peut-être dans une semaine verrions nous un résultat. Dans un mois, nous retournerions en Belgique pour le revoir.

Quand nous sommes sortis, Titi titubait un peu plus qu'à son habitude, avec un équilibre très instable.
Quand nous sommes sortis, j'étais abattue et triste. Sonnée par la rapidité de la consultation. 15 mn...?
Quand nous sommes sortis, j'étais en colère contre le manque d'information. Je me revoyais pourtant écumer le net il y a 6 ans et demi en mettant en mots clés tous les troubles de mon Titi. Je l'ai emmené chez 2 osteo différents en France, 2 homéopathes, j'ai demandé de l'aide partout, expliquant ses difficultés, ses pleurs, son manque de sommeil. Je me rendais bien compte qu'il y avait un problème mais personne ne m'entendait... Il était mon premier enfant, j'étais surement trop angoissée, trop fusionnelle. Mon accouchement avait été compliqué, je devais être encore sous le choc et épuisée. Je sentais bien que mon bébé était en difficulté... Ou bien quand on m'entendait (les osteos et les homéos), on n'a pas su y remédier... Son cas laissait perplexe et démuni.
Quand il a été diagnostiqué autiste, j'ai pensé que c'était surement ça l'explication... Puis on a parlé de dyspraxie en cadeau Bonux de l'autisme. Aujourd'hui je sais au plus profond de moi qu'il a ce syndrome de KISS / KIDD. Je sais que c'est probablement trop tard et je suis triste. Mais je n'abandonnerai pas, et s'il le faut nous irons ailleurs !

EDIT DU 28/01/2018
ETAPE 2 du voyage...

Nous n'y sommes pas retournés chez ce Dr Belge. A posteriori, vu le peu d'effets de la manipulation, le peu d’intérêt pour Titi, sa préparation à la manip, son ressenti de la douleur, etc... j'ai préféré contacté le DR L. en Région Parisienne. Là, tout de suite, cela inspire plus confiance avec un dossier à remplir, bourré de questions sur l'enfant, son parcours, ce qui amène à s’inquiéter, 3 photos de lui à fournir pour voir sa posture. Début janvier, un retour, un appel téléphonique tant attendu, 3 dates de rendez-vous avec le Dr L et son équipe, une prescription de radios (rachis cervical et bassin) pour éliminer toute pathologie autre et contre-indication à la manipulation et une charte à signer...
Nous y sommes allés le 23/01, un mardi en fin d'aprem. Titi était préparé mais terrifié "il fera pas comme l'ostéo belge hein?". Si. Mais autrement. Déjà nous avons été reçus par le Dr L et C. une ostéo de son équipe. Gentiment, aimablement, avec humour. Mise en confiance. Les radios ont été observées. Titi a été mis en confiance, amadoué à la sucette... ! Il a accepté la manipulation, même si parfois il a fallu le maintenir, il avait peur. Mais ni l'osteo ni le Dr L. n'ont perdu patience ou n'ont renoncé. Sa nuque a été observée. Titi a été manipulé au niveau du bassin, du sternum, du colon, du sacrum à 4 mains et puis seulement là le Dr L lui a promis une sucette de plus s'il acceptait qu'il touche sa nuque, il lui a dit que ça ferait un peu mal mais que ça passerait vite. Titi a accepté. La manipulation a été en effet rapide. Titi ne s'est pas retrouvé dans l’état de sidération de la première fois.
Pendant que l'osteo poursuivait avec Titi, j'ai discuté avec le Dr L, je lui ai demandé si aucun doute ne subsistait quand au KISS pour Titi, il a confirmé. J'ai demandé ce qu'on pouvait espérer vu son age, que le Dr Belge nous avait dit qu'il était trop tard. Il m'a répondu qu'on pouvait TOUT espérer et qu'il n’était jamais trop tard. J'ai demandé si sa marche sur la pointe et ses troubles de concentration pourraient diminuer, il a été affirmatif et optimiste.
Il m'a imagé la situation en m'expliquant que Titi vivait depuis sa naissance avec un torticolis et un lumbago, comment avoir une motricité libre ? Comment être pleinement concentré ? Surement me sentant coupable d'avoir laissé mon enfant subir cela pendant 7 ans, je lui ai objecté que Titi ne se plaignait jamais de son dos. La réponse fut si évidente : comment se plaindre de ce que l'on a toujours vécu ? C'est devenu normal...
On est sortis confiants et plein d'optimisme, avec la consigne de bien respecter 2 jours complets de repos. Nous l'avons respectée. Mercredi et jeudi, repos.
Vendredi Titi est retourné à l'école. Son AVS n’était pas là, pour raisons médicales. D'habitude cette perspective le met dans un terrible état d'angoisse. Là, il a accepté de suivre la maîtresse, lui promettant que cette matinée se passerait bien. Il a passé une super matinée, il a été très concentré et attentif. La maîtresse était très contente de cette matinée où il a su faire preuve d'autonomie, et de concentration sans débordement lié à l'angoisse. Non, il était calme, détendu. On est rentré à la maison et j'ai observé mon grand garçon, il marchait à plat... Oui, à plat. Pas une pointe sur les 1000 pas qui nous séparent de la maison. Alors que j'allais le lui faire remarquer, il s'est plaint d'avoir mal aux pieds... Je n'osais y croire, je n'osais espérer. Mais si sa marche changeait il était logique que ça tire un peu... Si je devais faire plus de 1000 pas sur la pointe, ça tirerait surement, non...?
En intérieur il a mêlé pointes et plat... mais dehors la marche à plat semble devenir prédominante...
On retourne voir le Dr L. le 6 février, puis le 23... A suivre....

Aujourd'hui, en tout cas, si vous me lisez, vous maman d'un bébé qui pleure, beaucoup, trop, qui hurle, qui se cambre en arrière, en hyperextension, qui se tient déjà debout à 1 mois, qui sursaute pour un oui pour un non, etc... allez voir les liens vers les sites qui parlent du KISS et vite vite vite prenez rdv chez l'un des praticiens car le temps est compté pour éviter à votre enfant ce que Titi traverse depuis 7 ans.
Aujourd'hui, j'écris ce que j'aurais aimé lire il y a 7 ans... Alors parents, amis, n'hésitez pas à informer, parce que pris à temps, on peut en guérir... partagez cette info largement, car en France on est à la ramasse...

Alors on est allé en Belgique puis en Région Parisienne, pour des rencontres avec le Syndrome de KISS... et on a vu qu'il était bien là, on a d'abord cru que malheureusement il risquait de rester, mais on a aujourd'hui plein d'espoirs et vous je vous souhaite vite de le rencontrer pour en débarrasser votre bébé...
Et si votre bébé est devenu grand, ça vaut quand même le coup d'essayer... en tout cas nous c'est ce qu'on a fait et on ne le regrette pas...!!!

PS : Sur FB, il y a un super groupe où échanger avec d'autres parents...

Commentaires

Soumis par Marion Picquart le lun 22/01/2018 - 13:11

bonjour
pourrais tu me donner le contact de la personne que tu es allée voir en Belgique stp?je suspecte un syndrome de kiss chez mon fils et j aurais aimé consulter un specialist3...merci d'avance

Soumis par admin le dim 28/01/2018 - 10:55

En réponse à par Marion Picquart

Bonjour Marion, j'ai modifié mon écrit pour le remettre au gout du jour selon les dernières évolutions.... Je t'invite à le relire et tu comprendras vers quel praticien on est allés finalement.... Après l'osteo Belge semble être très efficace avec les bébés, mais pour notre part ça n'a rien donné...

Soumis par Marion le dim 28/01/2018 - 14:21

Merci pr ta précision j espère que tout se débloquera pour ton titi !!!

Soumis par Bibou le dim 04/02/2018 - 19:46

Bonjour,
Je viens de tomber par hasard sur votre texte. Nous avons actuellement un bébé de 8 mois qui présente tous les symptômes du syndrome
Troubles du sommeil, Rgo interne, bronchiolites à répétition, constipation, position en C lors du couché... nous sommes un peu démuni face à la prise en charge car il n’y a Pas beaucoup de médecins... nous avons envoyé un dossier à Paris mais les délais sont très long, que nous conseillez vous? Avez vous des contactes de personnes pouvant prendre un charge notre bébé ? Je vous remercie de votre réponse
Je souhaite un bon rétablissement à votre petit titi je me met à votre place cela est si dure de voir son bébé souffrir

Soumis par admin le lun 05/02/2018 - 13:13

En réponse à par Bibou

Désolée mais non je n'ai aucun moyen autre à vous conseiller... Paris c'est long mais en tout cas pour nous c'est efficace... alors je ne saurais que vous conseiller la patience... ;)

Soumis par Melodie le jeu 08/02/2018 - 15:20

Madame, je vis actuellement ce que vous avez vécu mon fils a 6mois et je soupçonne fortement le syndrome de kiss, depuis sa naissance les médecins me ballade en me disant que c'est moi qui me fait des idées sauf que mon bébé ne va pas bien il est en manque de sommeil complet se tient tordu ne supporte pas d'être allongé et ce depuis sa naissance, j'ai envoyé le dossier au docteur L mais je n'ai pas de réponse et je vous avoue que je suis désemparé face à la souffrance de mon fils je ne sais plus comment le soulager... en tout cas votre récit me donne de l'espoir pour mon enfant... en espérant que votre loulou ira de mieux en mieux vous êtes une maman formidable et vous avez écoute votre instinct de maman qui ne se trompe jamais

En effet, au fond de nous on sait quand quelque chose ne va pas chez notre enfant...
Je vous souhaite d'avoir vite un rdv avec le dr L !

Soumis par Cécile le ven 16/02/2018 - 23:25

Bonjour,
J'ai envoyé le dossier pour ma fille de 8 mois qui présente une grande partie des symptômes, je voulais savoir si le Dr L. avait mis du temps à vous recontacter car ni par mail ni par téléphone je n'arrive à les joindre... Merci beaucoup et j’espère que votre fils ira mieux. Bon courage et merci !

Soumis par admin le jeu 08/03/2018 - 18:14

En réponse à par Cécile

Bonsoir !
Il a mis 4 mois environ.... Visiblement ça dépend de bcp de facteurs, sévérité, âge, etc... il faut s'armer de patience...

Soumis par Ally le mar 20/02/2018 - 18:18

Bonjour,
D'abord merci pour votre témoignage, ça met du baume au coeur !
J'ai envoyé moi aussi un dossier au Dr L. J'attends une réponse depuis presque un mois, ça me semble déjà une éternité... Pourriez vous svp nous dire combien de temps vous aviez attendu ?

Soumis par admin le jeu 08/03/2018 - 18:15

En réponse à par Ally

Bonsoir !
Il a mis 4 mois environ.... Visiblement ça dépend de bcp de facteurs, sévérité, âge, etc... il faut s'armer de patience...

Soumis par Marine le mar 06/03/2018 - 16:36

Bonjour,

Quelqu'un a t-il finalement été voir un ostéopathe spécialisé dans le syndrome de Kiss en Belgique ?
Si oui, lequel et quels sont vos retours ?
Merci d'avance :-)

Soumis par Shey le ven 23/11/2018 - 00:47

Bonsoir ,
Comment va Titi depuis ces derniers mois ?
Je vois le docteur L le 09 decembre 2018.

Soumis par admin le ven 30/11/2018 - 10:15

En réponse à par Shey

Visiblement la manip ne tient pas... il y a un peu de mieux se dit-on par moments concernant sa marche... mais entre temps un podologue postural lui a aussi mis des semelles... ça aide... A pieds nus, il est encore parfois sur la pointe. Pour le reste, pas de miracles... Titi reste un petit garçon autiste et dyspraxique.. Bon on s'y attendait, hein... ;)

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