Des mots

Pourquoi j'ai arrêté de travailler...

Hier, j'ai lu un super "feel good" article sur l'autisme. Si, sérieux, un "feel good" sur l'autisme !

Cet article il parle de Nolwenn & Sacha (lien ci dessous) et au milieu du flot de mauvaises nouvelles, il fait du bien ! Tout dans cet article est bien et je pourrais disserter des heures (oui arrête moi, je suis aspie !) sur chaque point abordé mais je vais me pencher sur un, particulièrement.

Un passage a fait encore plus écho que les autres, je cite :

" Avant, Nolwenn était danseuse de nuit et intermittente du spectacle. Elle gagnait bien sa vie. Il y a deux mois, elle a décidé de tout arrêter : chaque soirée travaillée se payait en fatigue, en stress et en crises (Sacha était déréglé dans ses habitudes). Du coup, elle sera bientôt au RSA. [...] Entre autres, Nolwenn est donc devenue taxi. Elle amène Sacha à l'école quelques heures par semaine, chez la psychomotricienne ou dans un centre de prise en charge précoce. ..."

J'ai soudainement réalisé que l'article me permettait de mettre des mots sur pourquoi moi aussi j'ai arrêté de bosser il y a 2 ans...

On était fin 2015, Titi allait avoir 5 ans, j'étais maman-solo. J'avais d'abord travaillé à mi-temps en congé parental après sa naissance, mais face à toutes ses difficultés et suite à un licenciement économique, je bossais chez moi, à mon compte, en autoentreprise. Je faisais des sites internet, de l'infographie. J'adorais ce que je faisais. Pour moi, faire des sites internet, bidouiller des dessins et des compositions graphiques, retoucher des photos, c'est mon big kiff. 

Mais... J'étais submergée. Je ne m'en rendais même pas compte. Tellement focalisée sur mon fils, ses difficultés au quotidien, sa scolarité à temps partiel, ses besoins, ses angoisses, ses rituels, son rythme, son avenir, l'après 6 ans, l'après moi... etc etc... A dire vrai, j'avais toutes les peines du monde à me concentrer sur autre chose. Je bossais quand il était a l'école (le…

Mon fils sera autonome un jour... ou pas...

Clairement, il faut le dire, un accompagnement en libéral en France pour un enfant autiste, comme Titi en éducatif / psychomotricité / psychologie / et / ou ergothérapie revient pour 10 heures / semaine (ce qui est le minimum) à 2 000€ / mois... (pour des séances allant de 40 à 60€ de l'heure.)

Ca, c'est un accompagnement par des professionnels qui appliquent les préconisations de la Haute Autorité de Santé en matière d'accompagnement de l'autisme. Donc on est dans le cadre ds bonnes pratiques, celles de professionnels connaissant, étant formés à l'autisme. 

Ces soins / thérapies / accompagnements prodigués par ces professionnels ne sont pas remboursés ou très, très légèrement via l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou La Prestation Compensatoire du Handicap (PCH), inadaptée à ce cas puisque payant des professionnels à moins de 20€ de l'heure.  Je vous rappelle qu'une séance de psy coute environ 60€.

Par contre l'Etat paye pour un enfant placé en IME / SESSAD / Hôpital de jour un prix de journée qui va de 300 à 800€... Soit 9 000 à 24 000€ par mois. Il faut savoir en plus que ces structures ne sont pas toutes porteuses des pratiques préconisées par la HAS, loin s'en faut. Nombre d'entre elles ont des personnels qui ne sont même pas formés à l'autisme... Beaucoup d'entre elles font, il faut le dire, de la merde avec nos gamins autistes... Des structures qui vont pour beaucoup, conduire l'enfant en errance institutionnelle, les passant de SESSAD ou CMP à quelques heures / semaine insuffisantes ou inefficaces à l'IME, basculer de classe ordinaire en ULIS (sans inclusion), pour finir par être descolarisés au bout du compte et devenir des adultes dépendants et non épanouis...

Pour accompagner nos enfants et espérer en faire des adultes autonomes, donc non dépendants, il suffirait qu'on rembourse leurs soins... 2 à 3 000 € par mois... Qu'on rémunère décemment leur…

Non, on ne meurt pas obligatoirement très, très, très vieux...

Oui je sais, je t'ai menti, mon Titi... Pour te protéger à un moment où la mort t'angoissait beaucoup à t'en obséder, à t'en empêcher de dormir (en même temps qu'est ce qui ne t'empêche pas de dormir...?), oui je t'ai menti... Pour te rassurer je t'ai dit que non tu ne pouvais pas mourir toi, parce que tu es un enfant. Que non je ne pouvais pas mourir, moi, parce que j'étais trop jeune... Et Mamie ? Et Papy ? Pas assez vieux non plus... 

Oui je t'ai menti... Pourtant ce n'est pas arrivé souvent que je te mente, mais quand c'est arrivé ça a été pour te protéger ou bien pour t'apporter de la magie, du rêve (genre un jour tu apprendras que non le Père-Noël n'existe pas...). 

Je t'ai menti et tu l'as découvert peu avant ce Noël quand une toute petite fille qui était chez nounou avec toi a été brutalement emportée par la mort. J'ai dû te dire la vérité et t'ai expliqué que parfois même un tout petit enfant peut mourir. Sauf que tout de suite ton visage s'est décomposé, tes larmes sont montées et tu t'es agité. J'ai compris que dans ton cerveau ce devait être la guerre entre l'empathie que tu ne sais pas traduire pour cette petite fille et tes peurs pour toi-même. Je t'ai menti encore à ce moment-là (mais au fond était-ce un mensonge...?) je t'ai dit qu'elle était très malade... mais genre très, très malade, pas une grippe, ou un rhume, une très, très grave maladie qui arrache la vie à un enfant...
Il t'a fallu du temps pour assimiler, pour comprendre, pour pouvoir dire qu'elle allait te manquer, tout en ne sachant pas comment réagir au chagrin de ta nounou. Ce jour-là, s'est effondré, en toi, le mythe qu'on ne meurt que très, très, très vieux...

Et hier soir, un nouveau drame a frappé notre village... Un accident mortel pour une famille du village a ôté la vie à une petite fille de ton école. Ta maitresse (directrice) m'a avertie qu'aujourd'hui allait être un jour compliqué, qu'elle ne serait pas très dispo pour toi, un jour où ton AVS…

Pour me comprendre...

Préparer l'ESS de son enfant est souvent l'occasion de se plonger dans des lectures, des documents sur l'accompagnement scolaire, etc...

En me préparant à l'ESS de Titi, j'ai lu un document que j'avais négligé jusqu'alors, sur l'accompagnement des enfants TED / TSA (par Eduscol) et là je suis tombée sur une présentation du Syndrome d'Asperger... Je l'ai lue en sentant l’émotion m'envahir... Pourtant je vous assure que ce n'est pas écrit comme un roman épique ou romantique, le style littéraire n'a vraiment rien d'exceptionnel mais justement le contenu, juste à l’état brut, la présentation factuelle des caractéristiques du syndrome d'Asperger, m'ont frappée de manière tellement évidente... Peut être parce que c'est la première fois que je les relis depuis que je sais, depuis qu'officiellement je suis Aspie... Ou peut-être juste parce que c'est écrit de manière très factuelle et brute. Et surement aussi parce que dans cette présentation il n'y pas qu'une liste de symptômes, de difficultés, de handicaps mais plutôt une présentation des plus et des moins d'être aspie...

"On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L'emploi d'une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs."

Je me souviens d'un livre emprunté encore et encore à l'école de mon village quand j'étais en primaire qui décryptait des expressions, ce livre me fascinait et incapable de comprendre le sens de ces expressions, dés le CP, je les apprenais par coeur. Je me souviens de deux expressions liées aux chats qui me laissait particulièrement perplexe...  "Chat échaudé craint l'eau froide" me plongeait dans des abîmes de questionnements, je…

Tu écris !

Il y a 3 ans, à 4 ans donc, tu ne dessinais quasi pas. Ton tracé était tremblotant, tu n'appuyais pas ton crayon, ta posture ne le permettait pas. Tu étais en Petite Section et déjà cela m’inquiétait : accéderais tu à l'écriture ?
Il faut dire qu'on m'avait fait peur depuis 1 an et demi que tu croisais des professionnels, on me parlait de "retard des apprentissages", de "troubles praxiques", de "développement non harmonieux", d'une "hypotonie de l'axe médian" qui nuirait à ta coordination, à tes gestes... Même l’ergothérapeute consultée à deux reprises pour un accompagnement éventuel refusait de t'accompagner, parce qu'il y avait encore trop de travail à faire en psychomotricité pour espérer travailler sur ta graphie...
Bref, je ne savais pas du tout à quoi s'attendre et bien que ne doutant jamais de ton intelligence et tes capacités, mon Titi, je me demandais quelles seraient tes possibilités d'entrée dans l'écriture... Bizarrement, je n’étais pas inquiète pour la lecture et pour le reste... mais l'écriture...
Et puis en moyenne section, tu as commencé à écrire en "lettres bâtons" de tailles peu harmonieuses, et j'ai craint le passage à "l'écriture attachée" dés la rentrée de grande section et surtout au CP... Mais tu t'es accroché, tu as tenu bon, ta maitresse, ton AVS, ta psychomot et ton éduc aussi... Certes tu écrivais gros sur tes cahiers de débutant de l’écriture mais.... tu écrivais...
Et puis cette semaine, tu as eu un cahier de grand, des carreaux seyes, ceux qui ne te quitteront plus avant quelques années et.... ton écriture s'est adaptée ! Tu écris ! Tu écris comme un grand mon champion !
Comme à chaque petite victoire remportée, je cherche le déclencheur, le cahier de grand, la manipulation pour ton KISS, l'acharnement d'une équipe, la somme de tout ça qui sait ?
Mais ce que je sais c'est qu'avant tout : c'est ta ténacité, ton courage à ne jamais renoncer, malgré tes difficultés, ta fatigabilité, ta concentration…

Nos rencontres avec le Syndrome de KISS...

Rien à voir avec un baiser ce syndrome n'a rien de doux et affectueux, notre rencontre n'est pas une magnifique rencontre !

Il y a quelques mois, à la faveur d'une insomnie passée à trainer sur facebook, j'ai lu un témoignage. Ce témoignage était celui d'une maman d'un bébé de quelques mois. Elle y décrivait son bébé et toutes ses difficultés et expliquait alors le syndrome de KISS.
J'ai lu ce témoignage et j'ai pleuré. Les larmes coulaient à torrent car je revivais les premiers mois de Titi en la lisant. Ces nuits blanches passées à tenter d'apaiser ce bébé hurlant comme une sirène, complétement hypertendu et arqué en arrière comme propulsé par une force invisible. Une force telle que malgré ses quelques semaines il m'est arrivé de craindre le lâcher. Je me suis souvenue de mon impuissance, j'ai senti mes tripes se serrer comme quand je le regardais sans trouver le moyen de le calmer ni la réponse à mes questions. Mon bébé souffrait. Mais de quoi ? Il y a eu l'Intolérance aux Protéines de Lait de Vache (IPLV), une suspicion de RGO (reflux gastro œsophagien) interne, j'ai supposé des coliques du nourrisson, mais je savais qu'il y avait autre chose... Ce bébé hurlant ne tolérait pas que je le serre quand il était dans cet état mais ne supportait pas plus que je le lâche. Il finissait par s'écrouler de fatigue et moi avec en milieu de nuit, abattus et terrifiés, nous nous endormions, lui contre mon sein, moi me sentant la plus nulle de toutes les mères... Le moindre bruit le faisant sursauter, le sommeil était court et entrecoupé... ponctué par les tétées, longues et nombreuses, compliquées les premières semaines.

La maman qui témoignait racontait à peu prés la même chose. Je suis donc allée voir les liens qu'elle fournissait et là j'ai découvert ce fameux syndrome de KISS (terme allemand: Kopfgelenk-induzierte-Symmetrie-Störung soit : perturbations de symétrie induites par les articulations de la jonction crânio-cervicale - PSIACC)
J'…

Non, mon fils n'est pas un petit con mal élevé... il est juste autiste !

Quand on dit que l'autisme est un handicap invisible, on dit par là que nul appareillage, fauteuil, canne, lunettes ou autre particularité physique ne peut trahir le handicap que peut représenter l'autisme sur certains de ses aspects...
Mon fils tient sur ses deux jambes, se sert de ses deux bras avec plus ou moins de difficultés et de coordination, mais hormis sa marche un peu déséquilibrée et sur la pointe des pieds, rien ne flashe vraiment.
Titi est un viking, un solide gaillard de 1m38, qui chausse du 36 et porte du 14 ans à... même pas 7 ans... Il est plutôt charpenté mais pas très à l'aise avec son corps, la gestion de ses mouvements, sa posture, etc, il est d'ailleurs accompagné 2 heures par semaine par Perrine sa super psychomotricienne pour l'aider à "avancer". Il voit un kiné, Julien, tous les 3 mois, pour s'assurer que ses tendons ne se rétractent pas, que ses jambes et pieds ne souffrent pas trop.
Pour le reste, le handicap n'est pas physique, il est dans la gestion de ses émotions, dans son intolérance à la frustration, dans son relationnel, dans ses angoisses qu'il tente de maîtriser par un désir de tout contrôler. Cette vaine tentative de contrôler son environnement a pour but de le rendre moins angoissant, moins sujet à frustration et source d'émotions trop violentes à gérer. C'est ainsi, par exemple que si l'on veut regarder la télé, il peut s'y opposer violemment au prétexte qu'il venait de décider de la regarder ou bien se mettre devant l'écran pour nous empêcher de le voir. Dans ces moments là, quand on ne comprend pas l'origine de cette attitude, on pourrait le penser tyrannique. Mais quand on connait l'autisme, on sait que non, que c'est une des grosses difficultés pour l'entourage que d'accompagner cette fâcheuse tendance au contrôle, en tentant de lui faire comprendre que c'est très irritant pour les autres (même les proches qui savent pourquoi il agit ainsi, peuvent s'en épuiser) et de fait plutôt contre-productif.…

Un peu plus d'étoiles autour des bougies d'anniversaire... HE DID IT !

Quand on a un enfant autiste, une des choses que l'on se dit vite que l'on va devoir oublier (bon ok ce n'est pas le pire !), c'est l'anniversaire avec les copains...
On en a déjà tellement vu passer des vidéos ou articles d'enfants ayant attendu les copains à leur fête d'anniv... en vain... On s'est identifié. On a pleuré devant. On a participé aux chaînes pour que tel enfant ait au moins une carte, un cadeau, une attention...
Et puis, un jour, en CP, après 3 années et demies partagées avec les mêmes enfants (d'abord quelques heures par semaine puis à temps plein) , Titi est invité par un copain...
Parallèlement, il a une "amoureuse" et un copain, son premier copain. Lui qui passait pas mal de récrés seul dans son coin, les partage toutes avec lui. Lui qui ne voyait pas d’intérêt à fréquenter les autres enfants au début de sa scolarité, il apprécie et cherche la compagnie des autres... Grâce à l'école, grâce à l'inclusion, grâce à son éducatrice qui vient travailler tout ça avec lui à l'école...
Alors, pour la première fois l'idée de lui faire une fête d'anniversaire avec ses copains, jaillit, s'impose... C'est évident ! Titi fêtera son anniv avec ses copains ! On cherche où, comment, avec qui... On fait enfin les cartes d'invitation qu'il distribue avant l'école. Et là, que d'émotions....! Mon cœur de maman s'est liquéfié encore une fois ! Des étoiles dans les yeux des enfants invités, des câlins à un Titi, pétrifié mais ému, heureux et incapable de le manifester, des mamans spectatrices de cette émotion, et de la déception aussi dans les regards de celles et ceux qui n'ont pas été invités... J'ai mal pour eux... Mais on ne pouvait pas inviter les 32 élèves de la classe.... Mais je vous avoue que c’était dur de lire cette déception dans certains regards... Ça aurait pu être lui...
Ne sois pas déçue, petite fille, de n'être pas invitée, ça ne signifie pas que tu es rejetée par le monde mais juste que tu ne fais pas partie du…

Maman d’un enfant autiste, aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous…

[Mardi, j'aurais dû être face à des étudiants en travail social pour parler de l'autisme au quotidien... mais comme je n'y serai pas, j'ai écrit...]

Aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous, étudiants, travailleurs sociaux de demain... J'aurais dû vous parler de ma vie de maman d'un petit garçon autiste. J'aurais dû trouver les mots pour raconter le quotidien, définir mon enfant, expliquer mon positionnement, ou je ne sais quoi d'autre...
Mais aujourd'hui, je ne suis pas là devant vous. Les angoisses de mon fils ayant monté d'un cran, ces derniers jours, aujourd'hui je l'emmène pour une séance de reiki, rdv dégoté la semaine dernière en jonglant dans son planning à lui et sans plus me souvenir de mon engagement à moi envers vous. Excusez-moi.
Excusez-moi, mais c'est la première chose à retenir de ce que je ne suis pas venue vous dire : une maman d'enfant autiste n'est essentiellement fiable que pour une personne : son enfant... Et la deuxième, c'est qu'une maman d'enfant autiste essaiera toutes les médecines alternatives, les disciplines, susceptibles de soulager son enfant... Et en l'occurrence, au bout du bout, même un marabout égorgeant un poulet roux orienté vers la Bresse, serait une solution envisageable pourvu qu'il retrouve le sommeil (mon fils, pas le pauvre poulet...)...
Bref, être maman d'un enfant autiste, c'est éviter de faire trop de projets, de s'engager, de promettre, car la vie est, encore moins que pour une autre famille, un long fleuve tranquille... C'est s'adapter à son rythme, à son état, à ses difficultés passagères ou durables, en renonçant souvent à sa vie sociale / professionnelle / amoureuse. Rayez les mentions inutiles... Parfois, on peut même, ne rien rayer du tout. Eh oui, difficile d’être sur tous les fronts, d'avoir l’énergie pour... ou même la capacité de...
Peu de statistiques sont à jour sur l'autisme... Dommage, il serait pourtant intéressant de connaitre en 2017, le foyer type de l'enfant…

Un week-end dans la tempête de l'autisme

Samedi, nous sommes allés a Monop. Il y avait du monde. C’était jour de soldes. Tu tenais ma main puis tu l'as lâchée. Tu m'as demandé de te suivre, mon Titi. Je t'ai demandé d'attendre. Je regardais les soldes. Tu as insisté. J'ai fini par te suivre. Tu étais heureux. On a fait quelques mètres. Et tu t'es planté devant une petite pile de radiateurs soufflant. Le visage épanoui. C'est un de tes intérêts restreints. Tu kiffes tout ce qui a une hélice... dont les radiateurs soufflants. Je suis retournée a mes soldes d'un : «tu viens ?». Tu m'as suivie a contre cœur. Puis d'un coup tu n’étais plus la. Je savais où tu étais. Nous t'avons retrouvé assis par terre, en tailleur, le regard rivé sur cette pile de radiateurs.

On a continué notre tour et le rayon jouets t'a happé. Évidemment tu as trouvé un truc qui te plaisait... tu le voulais. Tu l'as demandé. Je t'ai dit non. Tu as insisté. Je t'ai conseillé de le commander au Père Noël. La crise est montée et t'a emporté. Ton ton est monté. Tu pleurais. Tu m'as d'abord suppliée puis tu as exigé. J'ai refusé. Tenu bon. J'aurais pu craquer... mais je t'aurais laissé l'illusion que tu peux tout avoir dès que tu demandes. J'aurais pu céder mais ça ne t'aurait pas aidé à apprendre à gérer la frustration. Tu as crié, pleuré. Je t'ai tenu la main solidement et on est sorti de Monop. Dans la galerie, tu t'es laisse tomber par terre en pleurant. Tu t'es accroché à ma jambe pour que je n'avance plus. Tu voulais retourner à Monop. On nous regardait. A une époque, ces regards m'auraient blessée. Là je m'en foutais. Je restais calme. Je tentais de t'apaiser. Tu as fini par te relever et je t'ai câliné.
Des témoins de la scène auront pu la trouver faible cette mère qui câline son enfant capricieux. Eh oui, quand on ne sait pas, on a tôt fait de juger. Je ne suis pas faible. ils n’imaginent par le courage qu'il faut pour ne pas s'effondrer quand tu es confronté à une telle crise, une violente tempête qui fait monter en…