Des mots

Maman d’un enfant autiste, aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous…

[Mardi, j'aurais dû être face à des étudiants en travail social pour parler de l'autisme au quotidien... mais comme je n'y serai pas, j'ai écrit...]

Aujourd'hui j'aurais dû être là face à vous, étudiants, travailleurs sociaux de demain... J'aurais dû vous parler de ma vie de maman d'un petit garçon autiste. J'aurais dû trouver les mots pour raconter le quotidien, définir mon enfant, expliquer mon positionnement, ou je ne sais quoi d'autre...
Mais aujourd'hui, je ne suis pas là devant vous. Les angoisses de mon fils ayant monté d'un cran, ces derniers jours, aujourd'hui je l'emmène pour une séance de reiki, rdv dégoté la semaine dernière en jonglant dans son planning à lui et sans plus me souvenir de mon engagement à moi envers vous. Excusez-moi.
Excusez-moi, mais c'est la première chose à retenir de ce que je ne suis pas venue vous dire : une maman d'enfant autiste n'est essentiellement fiable que pour une personne : son enfant... Et la deuxième, c'est qu'une maman d'enfant autiste essaiera toutes les médecines alternatives, les disciplines, susceptibles de soulager son enfant... Et en l'occurrence, au bout du bout, même un marabout égorgeant un poulet roux orienté vers la Bresse, serait une solution envisageable pourvu qu'il retrouve le sommeil (mon fils, pas le pauvre poulet...)...
Bref, être maman d'un enfant autiste, c'est éviter de faire trop de projets, de s'engager, de promettre, car la vie est, encore moins que pour une autre famille, un long fleuve tranquille... C'est s'adapter à son rythme, à son état, à ses difficultés passagères ou durables, en renonçant souvent à sa vie sociale / professionnelle / amoureuse. Rayez les mentions inutiles... Parfois, on peut même, ne rien rayer du tout. Eh oui, difficile d’être sur tous les fronts, d'avoir l’énergie pour... ou même la capacité de...
Peu de statistiques sont à jour sur l'autisme... Dommage, il serait pourtant intéressant de connaitre en 2017, le foyer type de l'enfant…

Un week-end dans la tempête de l'autisme

Samedi, nous sommes allés a Monop. Il y avait du monde. C’était jour de soldes. Tu tenais ma main puis tu l'as lâchée. Tu m'as demandé de te suivre, mon Titi. Je t'ai demandé d'attendre. Je regardais les soldes. Tu as insisté. J'ai fini par te suivre. Tu étais heureux. On a fait quelques mètres. Et tu t'es planté devant une petite pile de radiateurs soufflant. Le visage épanoui. C'est un de tes intérêts restreints. Tu kiffes tout ce qui a une hélice... dont les radiateurs soufflants. Je suis retournée a mes soldes d'un : «tu viens ?». Tu m'as suivie a contre cœur. Puis d'un coup tu n’étais plus la. Je savais où tu étais. Nous t'avons retrouvé assis par terre, en tailleur, le regard rivé sur cette pile de radiateurs.

On a continué notre tour et le rayon jouets t'a happé. Évidemment tu as trouvé un truc qui te plaisait... tu le voulais. Tu l'as demandé. Je t'ai dit non. Tu as insisté. Je t'ai conseillé de le commander au Père Noël. La crise est montée et t'a emporté. Ton ton est monté. Tu pleurais. Tu m'as d'abord suppliée puis tu as exigé. J'ai refusé. Tenu bon. J'aurais pu craquer... mais je t'aurais laissé l'illusion que tu peux tout avoir dès que tu demandes. J'aurais pu céder mais ça ne t'aurait pas aidé à apprendre à gérer la frustration. Tu as crié, pleuré. Je t'ai tenu la main solidement et on est sorti de Monop. Dans la galerie, tu t'es laisse tomber par terre en pleurant. Tu t'es accroché à ma jambe pour que je n'avance plus. Tu voulais retourner à Monop. On nous regardait. A une époque, ces regards m'auraient blessée. Là je m'en foutais. Je restais calme. Je tentais de t'apaiser. Tu as fini par te relever et je t'ai câliné.
Des témoins de la scène auront pu la trouver faible cette mère qui câline son enfant capricieux. Eh oui, quand on ne sait pas, on a tôt fait de juger. Je ne suis pas faible. ils n’imaginent par le courage qu'il faut pour ne pas s'effondrer quand tu es confronté à une telle crise, une violente tempête qui fait monter en…

Titi a beaucoup de chance

Titi a beaucoup de chance.
Non seulement il est un petit garçon extra-ordinaire mais en plus il a une super équipe qui l'accompagne !
Bon oui ok, il y a des moments où je ne trouve pas vraiment qu'il ait de la chance, empêtré dans ses angoisses et empêché par ses difficultés, mais globalement je crois pouvoir dire que malgré, voire grâce à tout ça, il est amené à faire de très chouettes rencontres et à pousser chacun à donner le meilleur de lui-même...
Là, il est 15h, il est à l'école comme tous les jours. Dans cette école, il y a Sandrine, sa super instit, toujours à 12 000 % pour que tout aille bien, elle est le capitaine d'une classe de 32 élèves de Grande Section et CP dont deux en situation de handicap, accompagnés par une AVS chacun (et ce n'est pas de trop !). Elle a la pêche Sandrine (même si bon là en ce moment elle l'a un peu moins, mais on lui souhaite que ça aille vite mieux et qu'elle nous revienne vite en pleine forme !) pour relever ce défi quotidien. Depuis qu'il est en Petite Section, Titi est accompagné par Aurélie, sa super AVS, mais j'en reparlerai après. Et aujourd'hui, parce qu'on est jeudi et comme les lundis matins, il y a aussi Mariam, sa super mega educ ! (Bon ok, elle est aussi un peu plus que son éduc mais là, elle est son éduc !).
Mariam, à l'école elle l'aide à la récré pour apprendre à se faire des potes, à se comporter en collectivité etc, à jouer avec les autres et en classe elle apporte son regard affiné sur l'autisme à Aurélie et Sandrine. Mariam, elle le filme, pour sa supervision et pour le retour en équipe, et du coup elle me montre.
Et à la fois c'est très dur de voir l'étendue et la hauteur des montagnes qu'il a à gravir (dont j'ai un aperçu aux devoirs) mais aussi c'est rassurant de voir comment il est accompagné dans son inclusion scolaire, avec toute la bienveillance et la patience dont je rêvais sans oser l’espérer... Aurélie, jour après jour, sans relâche, le recentre, le ramène à ses…

Ce soir j'ai été nulle...

Il est 22h30 et c'est dans la quiétude d'une maison où tout le monde dort que je me suis refait le film de la journée, comme souvent le soir, en décalé... Et j'ai fait un terrible constat : ce soir j'ai été nulle... Oh pas toute la soirée...! Mais entre 17h30 et 18h15, je dirais...
Oui, mon Titi, excuse moi, mais c'est avec toi encore une fois que ce soir, j'ai été nulle (bon rassure toi ce n'est pas toujours qu'avec toi... ).
Tu avais passé une super aprem chez papy et mamie et tu avais oublié de faire tes devoirs, alors en rentrant je t'ai invité à t'y mettre. Tu ne voulais pas. Toi, tu voulais regarder des vidéos sur Youtube des jouets Pat Patrouille... On va pas se mentir, je te comprends ça doit être plus cool... Mais il y avait ces devoirs à faire... De l'écriture. Tu devais écrire à l'affilée tous les jours de la semaine. J'ai du insister et te dire ce qu'on fait tous comme d'indignes parents que l'on est : "tu fais ton écriture et apres, ok pour tes videos !"
Il te fallait les écrire sans modèle tes mots et tu disais que tu n'y arriverais pas. Mais on sait bien toi et moi, que c'est souvent faux... Tu y arrives très souvent à faire les trucs que tu dis ne pas arriver à faire...
Tu t'y es mis. Pas le choix. Et ça a été long, long... Tu as fait le "l". Tu t'es arrêté. Tu réclamais un modèle. Je t'ai fait remarquer que vu qu'hier tu les avais copiés, ils étaient sur la page de gauche. Alors tu as continué. Une lettre. Le "u". Une pause. Tu fixais l'horloge comme ça sans mot dire. Je t'ai rappelé à ta mission. Le "n". Tu as bougé ta chaise. Tu as raclé ta gorge. Tu as ris nerveusement. Tu cherchais où tu en étais. Tu retrouvais. Tu reprenais. Le temps passait. Et tu le voyais passer car ton regard se perdait souvent dans la pendule. Et moi, je perdais patience. Ça m'agaçait de voir toute cette énergie que c'est de te reconcentrer. Ça m’épuisait. Ça m’énervait. J'ai haussé le ton. Je t'ai intimé de te concentrer. Tu as continué. Tu t'…

Je ne confierai jamais la prunelle de mes yeux au premier voleur de poules aux œufs d'or venu, foi de Maman louve (bleue) !

Un peu partout je lis des installations en libéral d' "accompagnants" ou autre "intervenants", "thérapeute", pour les enfants autistes, voire "coach de vie pour adultes autistes".
Je devrais m'en réjouir mais non.... Je devrais m'en réjouir mais ça m’inquiète... Ils viennent d'où ? Ils ont reçu quelle formation ? Ils ont quelle expérience ? Ils ont quelle motivation ? Sont-ils compétents ?

Il y a bien longtemps déjà, en constatant le manque de places en structures aux listes d'attentes de plus de 50 gamins et l'inadaptation de moult structures, je me disais "c'est la porte ouverte aux charlatans !".
Et puis avec le 3ème plan autisme a fleuri l'idée, qu'on a tout de suite adorée, de "pôles de compétences, libérant les parents de l'embauche des professionnels en libéral en assurant ce service. Et là je me suis dit "waouhhh c'est chaud, va falloir qu'ils soient vigilants ces pôles de compétences", ça va ouvrir les fenêtres aux charlatans supplémentaires, si en plus la question financière n'est plus là pour mettre un frein au libéral!"
Les pôles de compétence n'ont jamais vu le jour.* Le remboursement des soins de nos enfants n'est toujours pas programmé.
Les parents se débrouillent via la MDPH, les aides extralégales, les mutuelles, les CE quand ils bossent dans de grosses boites, pour faire face au financement des soins de leurs enfants.
Les listes d'attentes ont parfois baissé mais la confiance en l'adaptation des établissements à l'accompagnement de nos gamins et en le respect de nos familles, de nous, parents, s'est bien émoussé en quelques années. Les parents se débrouillent pour trouver des sous, font des formations, bref ils inventent des solutions d'avenir comme ils en voient à l'étranger, hors des institutions.
Forcément ça donne confiance aux professionnels qui s'installent en libéral pour répondre à cette demande. Ca donne confiance aux bons. Mais ça suscite aussi la convoitise... Des éducs, des psys, des…

"Débile !"

Chère Louisa (tu ne t'appelles pas comme ça, mais je change ton prénom par respect pour toi),

Je me permets de t'écrire parce que je crois que toi et moi, on en a besoin... Tu es arrivée dans la classe de mon Titi à la rentrée et tout de suite tu t'es sentie bien avec lui visiblement. On peut même dire qu'il t'a plu, vu que tu lui as dit qu'il était ton amoureux. Lui, il n'est pas contrariant, il a dit ok, tout en me disant "tu sais elle est amoureuse de moi, mais moi c'est juste une copine, j'aime bien jouer avec elle..." Bon, s'il avait 18 ans je l'aurais trouvé un peu goujat et la féministe qui est en moi aurait bondi... Mais Titi a 6 ans et demi... alors...

Vous sortiez de l'école, tous les deux, main dans la main et moi je trouvais ça super mignon... Ta mère m'a même dit une fois : "Ahhh qu'est ce qu'on en entend parler de Titi à la maison...!"
Et puis un jour Titi m'a dit que tu avais un autre amoureux. Je lui ai répondu que c'est ton droit. Et que de toutes façons ça ne vous empêchait pas de continuer à jouer ensemble. Il a dit que si, que tu ne voulais plus jouer avec lui. Plus jamais. Que tu n'avais même pas voulu te ranger avec lui pour sortir de l'école. Il était triste. Il a même voulu te faire un dessin pour que tu "retombes amoureuse" de lui, selon ses mots. Je lui ai demandé si ça avait marché. Il a dit non. Bon ça ne m'a pas vraiment surprise, à part Picasso, Rembrandt ou Leonardo dans le Titanic, ils sont pas nombreux les mecs à pouvoir conquérir avec un dessin... Il était triste quand même. Il s'est senti rejeté.
Et puis les jours ont passé... En passant, la maîtresse m'a confié que tu lui avais dit des trucs pas très gentils et qu'il avait pu en être triste. Qu'elle t'avait dit que ça ne se faisait pas du tout. Je crois qu'elle n'a pas du être contente la maîtresse car elle n'aime pas trop qu'on dise du mal des enfants en situation de handicap qu'elle a dans sa classe... Puis mon Titi il n'a pas été habitué car jusqu'…

Si je te dis « je suis autiste »...

Si je te dis « je suis autiste », je sais que tu vas me répondre que ça ne se voit pas. Tu m’étonnes ! Des années que je fais tout mon possible pour vous ressembler. Je mérite un oscar pour ça, je crois bien !
En effet, non ça ne se voit pas. C’est même pour ça que l’on appelle ça un handicap invisible. Parce que tant que tu ne vis pas avec, tu ne le vois pas…
Être autiste, ça n’appelle pas de définition claire et nette. Il y a autant d’autismes que d’autistes, je crois bien ; même s’il y a quand même des particularités communes qui tournent autour de la communication, du relationnel, des intérêts et des émotions.

Aujourd'hui, je vais te parler de relationnel et retraits…
Concernant le relationnel, je n’ai jamais été une grande championne. J’ai longtemps pensé que j’étais timide, voire sauvage, ou carrément trop directe, parfois jugée insolente, pour ça… Mais mon problème en fait a toujours été que je ne savais pas trop ni que faire, ni que penser, ni que dire, ni aussi ce qu’il ne faut pas faire ou dire avec les autres. Trop proche, trop distante, rarement là où il fallait… Et surtout, j’avais ce sentiment persistant que je n’intéressais personne. J’ai beaucoup appris de la littérature, des films. Des phrases toutes faites, des réactions plaquées pour des situations, histoire de m’en sortir et de m’adapter, toujours : prendre les mots, les expressions des autres, de mes pairs. Les compiler pour qu’un jour elles viennent naturellement me tirer d’affaire, dans une situation sociale.

Comment oser aller parler aux gens quand tu ne sais même pas comment faire et que tu te dis qu’ils s’en foutent complètement de faire connaissance avec toi ? Et que tu as peur de t’imposer, de déranger, de souler…
Comment interagir au mieux quand on ne comprend pas ce que l’autre ressent vraiment, ni ses intentions ? Et que tu flippes de pas sentir si tu dois partir, rester…
Comment interagir en société quand parfois tout n’est que brouhaha…

Je ne suis pas une extraterrestre, je suis juste aspie...

Aujourd'hui j'avais juste envie d'écrire pour envoyer un message positif à celles et ceux qui seraient dans une période délicate de leur vie, vie d'aspie, vie de parent d'un enfant extra-ordinaire...

Voilà, j'ai 45 ans, et j'en ai vécu 43 avant de comprendre ce que j'étais, 45 avant d'avoir un diagnostic... Je suis porteuse d'un Trouble du Spectre Autistique associé à un fonctionnement cognitif supérieur et selon les critères de la CIM 10 un syndrome d’asperger.

 

45 ans, c'est long quand même... Long ce temps à se sentir extra-terrestre, à se sentir en marge, dans la contre-allée, à rebours... Long et difficile à certaines périodes, notamment le crash violent de l'adolescence qui a commencé vers 11 ans pour m'amener en dépression dans l'âge adulte. Plus de 10 ans de tumultes et de questionnements métaphysiques que vivent tous les ados en crise : A quoi je sers ? Où vais-je ? etc... Mais ces questions en boucle dans la tête, obsessionnelles, envahissantes, paralysantes, étouffantes, poussées au paroxysme, alliées au refus absolu du droit à l'erreur, à l'échec, parsemée d'effondrements émotionnels.

 

Petite, j'ai eu les avantages et les inconvénients de la précocité, concernant la scolarité et le reste. La psy que j'ai vue pour mon diagnostic dit que mon haut niveau m'a aidée à mettre en place plein de stratégies pour compenser les difficultés de l'Asperger... D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été différente dans mes aspirations, mes interêts et mes activités. Et contrairement aux autres, les vacances en fait, je ne les aimais pas, c'était du vide et il fallait le remplir... Alors je lisais. Beaucoup. Trop. Ma mère n'arrivait pas à suivre pour m'acheter les livres qui venaient étancher ma soif de lire, de comprendre ce monde, de découvrir les humains et leurs qualités et défauts. La Comtesse de Ségur m'a aidée à comprendre grâce à ses portraits des sentiments, des caractéristiques, leur description physique.…

Les maux bleus et les bleus...

Ce dont on parle peu en matière d'autisme, c'est de la violence, volontaire ou non. La violence de ce que chacun vit, personne autiste, parents, fratrie, famille. La violence des regards des autres. La violence des situations. Mais aussi la violence physique parfois, souvent, selon...
souvent, on esquive ce sujet, parce qu'on ne veut pas dire, pas en parler, pas y penser, pas remuer le couteau dans les plaies, pas appuyer sur les bleus, pas considérer l'auteur des coups comme coupable, il n'en est tellement pas responsable.

Évidemment, là, je ne parle pas de la violence de parents ou tiers sur l'enfant autiste, qui elle, n'est jamais excusable, mais bien de celle que l'on reçoit en tant que parents...
D'aussi loin que je me souvienne, Titi a toujours eu des gestes brusques, violents. Je me souviens de véritables séances de lutte greco-romaine sur sa table à langer. Et il a toujours été fort, très fort, mon viking. Il n'avait que quelques mois quand j'ai eu mon premier coquard face à la table à langer. Il ne l'avait évidemment pas fait exprès et à ce moment là j'ignorais que le change était un supplice, du fait des irritations de contact physique... J'ignorais tout de son autisme, même si je le sentais bien le glaive au dessus de nos têtes...
De mois en mois, d'année en année, les coups, les bleus, sont restés et son parfois devenus "volontaires" si tant est qu'ils puissent l'être quand l'enfant n'est pas responsable des pulsions et fulgurances qui le traversent.

La frustration, le changement et la mauvaise gestion des émotions sont bien souvent la cause des crises de violence. La frustration et les changements de situation semblent tellement insupportables que la violence jaillit illico. Des explosions aussi violentes qu'imprévisibles, intenses de colère, qui se concluent parfois par un coup porté, dans un geste désespéré et qu'il regrettera tout aussi vite, mais... le mal est fait... pour lui... pour l'autre...
Évidemment…

Faute de baguette magique...

A ma demande, après des années de galères de dodo qui touchent là à leur paroxysme, ce matin notre chouette médecin a délivré du Circadin.
Je me demande comment Titi va le prendre... C'est un comprimé, il n'en a jamais avalé, d'ordinaire il croque tout, y compris les granules homéo... Alors je flippe un peu...
Je lui ai parlé de ce traitement qu'on tentait, pour son bien-être, il répond que ca ne servira à rien, que ça ne marchera pas.

Titi ne veut pas dormir. Il s'empêche de dormir... Et ce depuis sa naissance : 6 ans et demi de combat pour le sommeil... enfin pour ou contre selon de quel côté on se place... Le sommeil lui fait peur, il n'y sombre qu'à bout d'épuisement. Il lui résiste. Les angoisses qui accompagnement le sommeil sont si fortes qu'elles génèrent des situations de plus en plus insupportables. On a tout essayé, le lit tente, le lit cabane, la veilleuse, une autre, la musique zen, les ondes bidules, la grande musique, le sac de couchage sarcophage, le lit quasi caisson en tissu, pour ne rien voir, toutes lumières allumées, les petites huiles essentielles, les pschitt d'aide au dodo, les granules homéo, le sirop homéo pour dormir. Y a même eu un épisode Atarax. On a tenté les renforçateurs mais le bénéfice ne vaut jamais le sacrifice...
Bébé, le jour aussi le sommeil n'a jamais été au rendez-vous. Il a dormi longtemps blotti contre moi, parce que sinon il ne dormait pas. Il voudrait encore. Il a quitté mon lit pour le sien. Ma chambre pour la sienne. Il est revenu. Il est reparti. Il a fallu l'endormir. Puis il a réussi seul. Il n'y parvient plus. Il veut telle lumière allumée mais faut la cacher. La lampe de poche dans le lit. Je le couche. il se relève, une fois deux fois, dix fois, va aux toilettes, inspecte les lieux, range un truc qui le dérange, appel parce qu'un ray de lune fuse par le rideau, il faut le cacher. Il se recouche. Se relève...

Depuis une quinzaine de jours ce manège infernal dure jusque minuit…