Des mots

Milagre a Lisboa

Il était une fois un petit Titi parti en vacances à Lisboa avec sa Maman et sa belle-Maman.

Se baladant dans un quartier populaire il s'arrête devant un salon de coiffure très vintage. Il dit qu'il veut se faire couper les cheveux. A bientôt 6 ans il a toujours fréquenté la même coiffeuse qui a parfois du lui couper les cheveux très vite, debout... Là il est décidé, il veut entrer dans CE salon... 
Go !
La coiffeuse nous accueille avec gentillesse.

Elle n'est pas seule, elle est accompagnée par deux callopsittes (grosses perruches) qui déambulent dans le salon...

Titi a envie d'aller aux wc elle lui donne l'accès aux minuscules wc de l'arriére boutique avec gentillesse.

Puis il s'installe sur un fauteuil vintage et la coupe commence. A la tondeuse. Avec beaucoup de douceur et de précision. Elle accepte ses raidissements, ses reculs, ses sursauts... Je lui explique dans un espagnol approximatif que ce "nino de 5 anos esta autisto" et que c'est compliqué pour lui.

Elle m'adresse un sourire plein de douceur et me répond aussi en espagnol approximatif qu'elle l'avait compris. Qu'elle a l'habitude. Qu'elle coiffe quatre enfants autistes. Elle ne parle pas français. Je ne parle pas portugais. Mais on échange en espagnol avec complicité. Elle réalise la coupe avec beaucoup de précision et de douceur alors que nous échangeons...

Arrivent alors un père et son enfant. Voyant Titi, le papa s'est arrêté pour faire couper les cheveux de son fils de 3 ans. Il explique en anglais que ce sera compliqué, ajoute "il est autiste"... Noé est autiste comme Titi. Francais comme lui. Et la dans ce petit salon populaire de Lisbonne, Odete coupe les cheveux de Noé après avoir coupé ceux de Titi. Mariam, propose son aide au papa car Noé pleure. Elle lui dit que Titi est autiste. Qu'elle a l'habitude. Odete coiffera Noé sur les genoux de son père et avec Mariam à côté d'eux pour aider à apaiser Noé. Un échange se crée. Et Titi…

Lettre ouverte au Président de la République

Monsieur le Président,

« Je vous fais une lettre, Que vous lirez peut-être, Si vous avez le temps… », préambule volé à Boris Vian, peut-être parce que votre visage me fait penser à lui… En tout cas, je souhaite que vous en ayez l’humanité et la poésie.

Ceci est probablement une lettre parmi tant d’autres reçues depuis votre élection, une goutte d’eau dans l’océan des demandes, des quêtes et des interjections, une bouteille à la mer parmi des milliers.

Dans cette lettre que je vais tenter de faire la plus concise possible (je ne vous promets rien, ce n’est pas ma qualité première…), je vais vous parler de moi, de nous, mais ce faisant je vous raconterai l’histoire de dizaines voire même centaines de milliers de familles en France.

Ma vie a véritablement basculé il y a plus de 6 ans quand j’ai mis au monde un merveilleux petit viking de 53cm et 4 kg, Tiphenn. Elle a basculé une deuxième fois quand autour de ses 3 ans des sigles sont venus s’accrocher à la liste de ce qu’il était : beau, infatigable, gentil, solitaire, éveillé, espiègle, curieux, craintif, vif, angoissé, maladroit, porteur de TED (Troubles Envahissants du Développement, le petit sigle pour autisme dans le DSM-4), porteur de TSA (Troubles du Spectre Autistique, le nouveau sigle du DSM-5), dyspraxique. Le ciel s’est effondré, paraitrait même que je suis tombée de l’armoire, mais je me demande encore pourquoi diable on va se percher là-haut quand on croit que tout va bien !

A 3 ans il venait enfin d’entrer en…

Bonne fête a toutes les mamans...

6 ans et une poignée de mois que j'ai fait la plus merveilleuse des rencontres me révélant de moi des trésors de patience, d'imagination et de créativité, une énergie, une force, un courage, une détermination insoupçonnés...
6 ans et une poignée de mois que tu remplis d'amour et de moments de grâce ma vie, mon petit chevalier sans armure qui lutte au quotidien contre les pires démons que ce monde révèle aux trop sensibles, mon viking aux pieds d'argile, au caractère trempé dans du miel, au regard et au sourire reflétant toutes les richesses que le monde peut aussi offrir de douceur, d'intelligence, d'humour et de gentillesse...

Bonne fête à moi mais bonne fête à toi et surtout merci mon Titi de m'offrir ce merveilleux cadeau d'être ta maman...

Bonne fête à toi ma délicieuse amoureuse , 1 an que Titi a fait de toi la plus merveilleuse jolie-maman dont je pouvais rêver pour mon extraordinaire petit garçon, ce réservoir d'amour sur pattes...

L’autisme, cette geôle familiale...

Évidemment, quand on vous parle de notre enfant, c’est le plus souvent pour souligner ses progrès, dire ses aptitudes, ce qui le valorise, tout ce qui va bien, ce qu’on vit de sympa tout ça.
Évidemment, si vous le croisez quelques minutes au hasard d’une balade, vous le trouverez “normal”, “gentil”, vous direz “ça se voit pas !”. Peut-être même vous repartirez avec le sentiment que l’on en fait trop, que l’on exagère, que l’on met vraiment des diagnostics un peu à tout le monde, que l’on pourrait quand même bosser parce que “la collègue de mon frère, son môme est autiste et elle bosse, elle !”. Dont acte. Peut être même vous vous direz que l’on dilapide l’argent de vos impôts avec cette AVS qui ne doit servir à rien, et cette allocation qui nous permet de nous la couler douce à la maison abusivement. Ou alors vous vous direz peut être que “ce môme est juste hyper mal élevé !”, pensez vous il fait une crise au supermarché et en plus sa mère le console... ! Et puis il y a ceux d’entre vous qui nous plaindront sans vraiment comprendre mais avec bienveillance, ou avec pitié. Et puis... Et puis...
Bref tous, vous penserez des choses, porterez un jugement mais sans avoir les éléments qui vous permettent de comprendre, de savoir... Que connaissez vous vraiment de l’autisme ? Ce qu’on en montre à la télé... et ce qu’on en montre est à chaque fois une réalité parmi des milliers de réalités... Pour nous comprendre, il faudrait vivre notre vie, notre vie d’autiste, notre vie de famille d’autiste, comme le font parfois nos proches, mais si rarement...

C’est après un week-end éprouvant que l’on peut parfois se poser, prendre du recul et se dire que l’on va essayer de vous faire toucher du doigt ce qu’est cette vie là.
Imaginez que votre enfant ait des dizaines et des dizaines d’angoisses ancrées en lui, des angoisses impactant toute sa vie. Imaginez que les lieux ou objets usuels du quotidien puissent devenir terrifiants pour lui. Imaginez que le…

Highway to heaven... ou comment tricycle peut rimer avec plaisir...

Il y a quelques semaines, je vous parlais d’un sujet qui me tarabustait, un sujet où il était question de pédales et de surtout de nombre de roues...

C’était là : 3 ou 4 roues qui font la différence…

Donc voilà après réflexions et recherches de maman aspie-têtue, on en est arrivé à la livraison hier via notre petite pharmacie favorite d’un superbe destrier pour le grand chevalier qui rêvait de remonter sur un vélo mais avec néanmoins l’appréhension de la perte d’équilibre...

Entre ces deux moments, se sont écoulées quelques semaines et surtout beaucoup de découvertes et une chouette collaboration avec notre pharmacie. Et comme maman aspie-têtue est partageuse, je vais vous livrer ici quelques infos !

D’abord, partir d’un postulat que le handicap ou la maladie et donc tout trouble praxique ne devrait jamais priver un enfant du plaisir de jouer, de s’éclater, de se divertir comme “les autres”...

En l’occurence, être autiste ne devrait jamais empêcher de faire du vélo... c’est pour cela qu’existent les tricycles élaborés avec plusieurs adaptations possibles en fonction des difficultés de l‘enfant. Ils existent en différentes tailles et contre toute attente sont remboursés par la Sécurité Sociale (oui j’aime bien parler comme une vieille !!! et pas dire CPAM...). Pour ce qui est du bicloune de Titi (oui je persiste dans le vintage !) c’est un Vermeiren et il est vraiment top, non je n’ai aucune action chez eux, mais j’aime l’idée qu’une boîte ne tente pas de s’enrichir sur le dos des handicapés et proposent des tricycles au tarif secu et pas un euro de plus (631,17€) !

Il a un design sympa qui fait beaucoup d’envieux sur son passage et Titi aime son panier arrière qui lui permet de transporter son cartable ou son gouter. Ce que je trouve super aussi c’est le frein de parking (sécurisant) et le rétropédalage du pignon fixe qui permet de doser un…

Lettre à toi qui siège à la CDAPH*

Cette lettre elle est pour toi qui siège à la CDAPH*.
Tu ne me connais pas, ou tout du moins je ne crois pas... et moi non plus je ne te connais pas... Je suis pour toi une maman parmi tant d’autres, avec ses demandes, ses attentes.
On ne se connait pas et pourtant le destin de mon fils (et donc le mien) est lié à une décision que tu prendras, une parole que tu prononceras, un avis que tu émettras. Tu ne me connais pas et surtout tu ne connais pas mon fils, tu ne sais rien de qui il est vraiment, ce n’est pas un dossier administratif qui peut le décrire, à peine peut-il le résumer...
Tu ne sais rien de ce qu’il vit, de ses angoisses, de ces montagnes qu’il gravit au quotidien pour être debout, se concentrer, des démons qu’il combat ou bien qu’il fuit en fermant ses yeux et bouchant ses oreilles. Tu ne peux pas savoir comment mes tripes se nouent quand en proie à une peur panique il tremble, il crie, il supplie. Tu ne sais pas non plus qu’il a beau être minuit et demi, je pense à toi car je m’inquiète pour lui... pour son avenir...

Son destin est entre tes mains et entre celles d’autres qui siégeront avec toi un jour prochain à une commission où vous examinerez au milieu de plein d’autres mes demandes pour mon fils et statuerez sans même nous connaitre si elles sont fondées ou pas. C’est comme ça, c’est le système, manque de temps, manque de moyens, manque de personnel et puis au fond une espèce de défiance face aux parents qui pourraient vouloir profiter, en demander trop... Ben oui, tu sais, on le sent bien que c’est le sentiment sous-jacent aux refus...
Pourtant je t’assure que faire appel à toi c’est pas une démarche facile (et je ne parle même pas du pavé à remplir !) mais un jour, accepter l’idée de demander de l’aide à la MDPH pour son môme, c’est une sacrée épreuve, un truc qu’on ne fait pas de gaieté de cœur... oh non ! Moi je me souviens que deux amies m’en ont parlé, m’ont dit que ce serait bien de demander les aides…

“Vaincre ou lutter contre l’autisme” ?!

Autour du 2 avril, beaucoup de messages émanent de partout concernant l’autisme... entre empathie, compassion, véritable engagement et en ces temps électoraux récupération, on croise des messages souvent émaillés d’inexactitudes, flous, pas cohérents et au milieu des pépites (je pense là au message vidéo de SOS Autisme France et son manifeste et à la tribune d’Olivia Cattan) et puis aussi des messages qui me font dresser les cheveux sur la tête... genre WTF ?!

Entre le nom d’une asso que je n’ai jamais compris “vaincre l’autisme” et sa dernière vidéo, je ne sais pas ce qui m’atterre le plus, et puis cela fait écho à un échange houleux avec une présidente d’association sur une méthode pour “guérir de l’autisme”. Donc pour tous ces gens, l’autisme est comme une maladie, une sorte de tumeur maligne qu’il faudrait éradiquer, contre laquelle il faudrait lutter et même que l’on pourrait en guérir !

Alors concernant l’autisme, que l’on a longtemps considéré (et parfois encore aujourd'hui ! ) comme une psychose, tout amène maintenant à penser que c’est un trouble neurodéveloppemental, dont les origines seraient multifactorielles : génétiques, environnementales... Et aujourd'hui on sait qu’il n’y a pas un autisme mais des autismes et donc aucun remède magique ni antidote universel ! On parle de handicap et non de maladie. Être autiste n’est pas être malade, ce n’est d’ailleurs ni contagieux ni guérissable, on n’en meurt pas non plus : enfin pas directement...! On peut mourir en étant autiste d’un suicide lié à une dépression elle même issue d’un rejet de la société, d’un mauvais accompagnement... Ou d’un accident lié à un problème d’attention, etc.

Bref ce n’est pas une maladie contre laquelle lutter, “Vaincre le Cancer”, “Lutter contre le Sida”, OUI et mille fois Oui ! Ce ne sont que de sombres saloperies de maladie qui sèment la souffrance et le deuil là où elles passent ! Mais l’autisme n’est pas une maladie, mais un état, quand on est autiste…

3 ou 4 roues qui font la différence…

... notamment pour les canards...

Combien de tricycles voyons-nous dans les rues au-delà de ceux des moins de 6 ans ?

Combien de déambulateurs croisons-nous dans les galeries marchandes ou rues commerçantes en deçà de ceux des personnes très âgées, et surtout en institution ?

Tous les marqueurs du handicap et du vieillissement semblent devoir être cachés dans cette société de la perfection des corps, érigée en valeur par Saint Régime et Saint Photoshop…

S’aider d’un déambulateur (ou rollator, moins stigmatisant que la dénomination qui renvoie à outil de déambulation…) est très courant en Hollande ou en Allemagne notamment, faire du shopping s’accompagne facilement d’un rollator, même avant 60 ans. Pensez donc, il permet à la fois de se stabiliser, de moins se fatiguer, de s’asseoir en cas de besoin de pause et on peut y mettre ses courses ! Rouler en tricycle est la norme au Vietnam et dans d’autres pays d’Asie, les tricycles et triporteurs y sont légion.

Mais voilà, en France, non… En France, l’un comme l’autre sont stigmatisants.

Papy marche difficilement depuis une pose de prothèse de genou avec complications. Nul n’a pensé à lui proposer un super déambulateur, comme j’en ai croisé plein en Allemagne, et l’eut-on fait, l’eut-il accepté ?

Titi est autiste avec des troubles praxiques, du tonus, de la marche et de l’équilibre, en outre il est très grand. Pas facile pour un colosse aux pieds d’argile de faire du vélo à 2 roues ! Nul ne nous a orientés vers un tricycle, l’eut-on fait, l’eut-on accepté ?

Dans ces deux cas, la peur de la stigmatisation, une vision encore trop négative du handicap, une peur de la différence et / ou la frilosité voire le manque d’informations des professionnels de santé empêche un Papy de se promener prés de son Titi, et ce même Titi de faire du vélo comme tous ses pairs… c’est terrible, non ? Dans ces deux cas, la vie sociale, la zone des loisirs sont impactées. Papy n’…

Nos lapins bleus

Une fois n’est pas coutume, aujourd’hui je vais vous raconter une histoire...
Comme toutes les histoires, elle commencera même par “il était une fois”... Oh ce n’est pas du Perrault ou du La Fontaine, je n’ai pas cette prétention, mais je me suis dit que parfois on comprend mieux les choses quand on y met un peu de distance...

Il était une fois un royaume de lapins où vivaient des lapins de toutes les couleurs, des bleus, des verts, des rouges et surtout des jaunes, les jaunes étaient les plus nombreux. Il y avait aussi les lapins roses mais eux, on ne les trouvait que dans certains clubs privés tard le soir...Parmi ces lapins multicolores, il y avait les lapins bleus... Les petits lapins bleus éprouvaient des difficultés à communiquer entre eux et avec les autres, parfois ils ne pouvaient même pas du tout. Ils étaient parfois hyper sensibles aux sons et au contact et ça pouvait les angoisser ou nuire à leur attention. Souvent, ils avaient du mal à imiter les gestes ancestraux, à comprendre les codes de ce monde pour lequel ils étaient mal paramétrés. A côté de ça ils avaient des compétences rarement valorisées, des connaissances poussées, une mémoire que les éléphants leur enviaient ! Et dés lors que les petits lapins bleus foncés recevaient l’aide adéquate, des méthodes adaptées à leurs difficultés, des techniques d’apprentissages idéales, un super décodeur qui leur redonnait une meilleure connexion... Ainsi accompagnés on voyait plein de petits lapins bleus foncés grandir, devenir bleus pales et accéder à une vie en harmonie avec les autres lapins.

Il y avait d'autres lapins, d'autres couleurs avec d'autres difficultés, avec à chaque fois des solutions différentes... Les lapins oranges ne pouvaient ni sauter ni courir, les lapins violets n’entendaient rien. Les lapins verts eux n’y voyaient rien, de prés ou de loin, le monde était flou, longtemps on avait assimilé les lapins bleus aux lapins verts et on les avait soignés de la même…

Autisme : c’est la guerre...

Quand on t’annonce que ton enfant est autiste (non ok on ne te le dit pas comme ça, on enrobe, on parle de Troubles Envahissants du Développement, TED, puis de Troubles du Spectre Autistique, TSA, c’est moins abrupte...!) tu tombes de l’armoire, dans ta tête c’est la guerre...

Quand tu commences à chercher des solutions, que tu rencontres des professionnels qui disent pas tous pareil, veulent tous le bien de ton enfant, mais pas tous de la même façon, c’est la guerre...

Alors toi, évidemment, tu vas avoir plusieurs phases en tant que parent, et selon qui tu es, l’une d’elle c’est le déni. Ce déni là il va d’abord se poser sur le diagnostic “non mais non, c’est pas possible qu’il soit autiste, il est si sociable, il est si intelligent, si en avance, si...” Si, il l’est. Un jour tu l’acceptes. Tu t’écroules. Tu te relèves. Tu as enfin accepté ce mot qui fait si peur le mot en A : Autisme.

T’es debout mais autour de toi dans tes amis, ta famille, y en a qui sont encore par terre, d’autres qui sont pas encore tombés et d’autres qui s’en cognent faut bien le dire ! Et avec ceux là, très vite ça va devenir compliqué, voire impossible, on est passé d’un monde à l’autre, plus rien ne nous rassemblera plus jamais. Avec ceux qui sont encore à terre, il faut à la fois que tu luttes pour rester debout et pour maintenir ton gamin en équilibre, alors tu les vois à terre mais t’as pas assez d’énergie pour les aider à se relever. Ils feront comme toi, ils remonteront. Et puis il y a ceux qui sont et resteront dans le déni. Et ça t’y peux pas grand chose. Le déclic est en eux. Mais toi, tu ressors de tout ça pas indemne, comme on ne sort pas indemne d’une guerre. T’as changé, inexorablement.

Et puis tu vas devoir déposer un dossier à la MDPH pour avoir de l’aide, une AVS pour que ton gamin puisse aller à l’école. Et là tu vas devoir affronter ce terme qui fait si peur, l’accepter, accepter qu’il devienne associé à ton gosse, le mot en H : Handicap…