Autisme et interdiction de l'IEF : On ne tue pas une guêpe à la bombe atomique…

Autisme et interdiction de l'IEF : On ne tue pas une guêpe à la bombe atomique…

 

Depuis mars mes nuits étaient meilleures. Le soir, mon Titi de 9 ans à l’époque, ne s’endormait plus à point d’heure en pleurant, me suppliant de ne pas le mettre à l’école le lendemain. Je dormais mieux. Et d’autant mieux que je savais qu’il n’allait pas se réveiller avec pour premiers mots : « je t’en supplie Maman, je veux pas aller à l’école... ». D’autant mieux que je savais que je n’allais pas avoir à parlementer encore et encore d’abord sur les bienfaits de l’école pour aboutir sur l’impossibilité légale de se soustraire à l’obligation scolaire pour enfin traîner un Titi triste et maussade à l’école. Bienheureuse que j’étais de savoir que je n’avais plus à dessiner un cœur sur son poignet au stylo bic, lui laisser un mouchoir avec mon odeur, lui faire trois câlins et le quitter plein de larmes et le regard implorant. Je savais que je n’aurais pas à repartir seule, sachant que je le laissais malheureux et insécure, me sentant la pire mère du monde. Ce jugement là, je me le portais car j’étais cette mère capable de laisser à l’école son enfant malheureux, la suppliant. Ce jugement là, l’école me le portait car j’étais cette mère à cause de qui, forcément, son enfant était dans cet état : une mère trop fusionnelle, angoissée…Si ils savaient comme j'étais cool avant...!

En mars, le confinement a mis un terme à tout cela… ouf… Titi se réjouissait du confinement qu’il vivait comme une parenthèse enchantée. Il a de suite adhéré et adoré l’école à la maison d’autant que la maîtresse ne nous a pas été d’un grand secours, aucun aménagement ,aucune adaptation (mais y en avait-il d’habitude…?) alors j’ai du me dépatouiller pour adapter le travail à mon Titi dyspraxique, dysgraphique et autiste, adapter les consignes, créer mes propres supports…. En une semaine, Titi avait adopté le système : « Je ne retournerai plus jamais à l’école, j’apprends mieux à la maison avec toi… ! ». Plus concentré, moins parasité par les autres que son hypersensorialité rendait omniprésents, plus reposé, les supports plus adaptés, Titi s’est mis à faire beaucoup de progrès. Il s’est même mis à dessiner, ce qui l’avait toujours rebuté avant ! Va dessiner quand tu es dyspraxique et dysgraphique et que c’est comme si tu dessinais avec des gants de boxe et que tu es autiste et du coup hyper perfectionniste, ne supportant pas l’échec… ! Et là, apaisé dans son cocon, Titi a fait tous ces progrès.

Tous les soins ont été suspendus et d’un coup le rythme effréné d’un petit autiste multidys scolarisé (ou d’un petit écolier autiste et multidys) est tombé d’un coup… On est passé de 18 h d’école + 8 h de soins + 5h45 de transports (pour les soins) soit 31h45 à…. 8h d’école et 2 visios par semaine. Même moi, j’ai senti les effets du repos, immédiatement !

Les semaines de cette « parenthèse enchantée » ont passé, les progrès ont été joyeux, l’apaisant lui et me reposant moi, par ricochet… et c’est comme ça que l’idée de l’IEF a germé.

Et puis, le déconfinement a eu lieu.

Et Titi, traumatisé par ce virus, cet ennemi mortel et invisible a eu du mal à se déconfiner. Ses angoisses de mort, nées à la perte brutale de son Papy se sont décuplées. Il s’est mis à ne plus supporter le port du masque, lui qui le mettait à chaque sortie, même dans la rue quand ce n’était pas encore obligatoire. Dés août, des tas de tics vocaux, gestuels, éructations, raclements, bruits de gorge, soufflements de nez se sont développés. Il avait peur de s’arrêter de respirer.

Titi ne dormait quasi plus. Il craignait que son cœur ne s’arrête de battre dans son sommeil.

Titi ne pouvait plus être éloigné de moi même pour aller dormir chez Mamie ou Papa. Il flippait à l’idée que je meurs loin de lui…

De plus il se plaignait de phénomènes visuels handicapants : d’une part, des formes colorées se superposant à sa vision et d’autre part des voiles noirs.

A un moment l’angoisse de faire une fausse route a été telle qu’il s’est mis à ne plus manger…

Jour après jour, j’ai vu mon Titi s’éteindre… Et là mon sommeil s’est mis à aller forcément moins bien. J’ai appelé au secours, cherché de l’aide.

De l’aide on a beau en chercher, déjà en temps ordinaire, les urgences ne le sont jamais trop, mais là… en ces temps de crise… On aura une visio avec le pedopsy réclamé ardemment début septembre, au CHU où Titi est suivi par une neuropédiatre,  le 28 décembre…

Entre temps, j’ai cherché ailleurs, tombant sur une psychiatre qui n‘a trouvé d’autre solution au bout de 15 mn d’entretien que la camisole chimique bien violente (« Un cocktail Risperdal/Tercian, pour cheval de trait disjoncté, svp… ! ») que je n’ai pas mis en place après consultation de proches médecins ou infirmiers. Puis un psychiatre réputé ,en visio, qui nous a écoutés, enfin… J’ai accepté le traitement cette fois, plus mesuré (« Un cocktail Risperdal/Magnesium pour poney cool, svp ») et on attend le rdv avec le pédopsy qui, je l’imagine, suivra Titi dorénavant.

 

Vous imaginez bien, vu le tableau, que l’école rajoutée à toutes ces angoisses ça n’aurait même pas été possible… Dans un pays ou l’IEF(Instruction en Famille) n’aurait pas été légale, on aurait fait quoi en septembre ? Je l’aurais mis à l’école un jour ou deux, il aurait flanché gravement, peut-être un effondrement bien stigmatisant devant toute sa classe, une crise violente, une fugue… qui peut savoir ? Et ensuite de longs jours de convalescence… Bref un premier trimestre (au moins) sûrement complètement gâché...Par chance, on vit dans un pays qui autorise l’instruction en famille alors le choix (si c’en est un…) s’est porté sur ce modèle d’instruction. J’ai fait un courrier à l’Éducation Nationale, un à son école et un à la mairie pour déclarer cette décision et c’était fait. J’ai acheté des livres, plein, des outils adapté, plein. Et je me suis mise au boulot ! Parce que je comprends bien les maîtresses qui refusent d’adapter : oui c’est du boulot ! Oui c’est un sacré boulot de tout balancer sur ordi les exercices qu'on adapte pour lui permettre de les faire sans devoir recourir à une secrétaire, pour lui éviter de perdre un temps et une énergie infinis à écrire lui même… J’ai acheté pour plus de 600 balles de matériel c’est sûr. Et, ironie du sort, en décembre, j’ai du rendre l’Allocation de Rentrée Scolaire à la CAF ! Merveilleux système où on estime que pour l’IEF tu dois avoir besoin de 3 bouts de bois et 4 cailloux…

Et chaque jour, je consacre au moins autant de temps à préparer qu’à faire bosser Titi… Soit 4 à 5 heures par jour pour moi, 2h maxi pour lui. Et je dois désormais en plus jongler pour faire les courses, l’administratif (et Dieu sait qu’il y en a quand on est parent d’un enfant handicapé!) accompagner ma mère chez le médecin, en courses, aller à mes propres consultations avec un gnome à mes côtés H24, 7 jours sur 7. Car non, il ne veut toujours pas retourner chez Papa et du fait du Covid on a du préserver Mamie aussi…

 

En septembre, on a repris les soins qui ont fait défaut pendant de longs mois. On prend enfin en considération ses troubles neuromoteurs qui rajoutent une grosse louche à sa fatigabilité, son manque d’autonomie, ses difficultés, etc. Suivi par un médecin spécialisé en plus de la neuropédiatre, après un bilan clinique et neuropsy, Titi a repris la psychomot toutes les semaines, il a désormais de la kiné, en sus de l’éduc pour les habiletés sociales entre autres, la psy et l’ergothérapeute (soit 12 heures)* sans compter les consultations au CHU.

Bref dans un pays sans IEF, Titi serait en classe au grand maximum 12h par semaine, louperait toujours les mêmes matières, devrait rattraper pendant les récrés les trucs les plus importants pour 4 demi journées de 3 h durant lesquelles sa concentration maxi avant saturation serait de 4 X 1h30... au mieux... soit 6h… par semaine...

Heureusement en France l’IEF est légale alors j’adapte tous les cours à son emploi du temps de ministre, j’équilibre en fonction de son rythme extrêmement lent, de sa grande fatigabilité, de la difficulté des transitions (mieux vaut les réduire au max!) et j’adapte les matières de manière à harmoniser, qu’il fasse enfin autre chose que du français et des maths… ! Et on bosse 7 heures par semaine sur table et quelques heures en situation plus active. Titi apprend plus sereinement, il le dit. Il est capable désormais de dire que pendant toutes ces années il a pris sur lui mais que depuis le CE, ce n’était plus possible !

 

Mais… un président a décidé d’interdire l’école à la maison… Ceci pour des raisons qu’on ne comprend toujours pas : priver 50 000 gamins d’IEF pour une 100 aine qui seraient peut-être en danger de radicalisation c’est comme fermer les autoroutes car certains y causent des accidents, interdire les avions car certains s’écrasent, etc.

Alors, moi depuis octobre, je ne dors plus vraiment... plus beaucoup... mal... 

Evidemment, on nous oppose que pour les enfants handicapés et malades il y aura des dérogations si on demande une autorisation… Autorisation délivrée par qui ? Un médecin scolaire… A l’heure actuelle, les parents qui font le choix de CNED adapté pour leur enfant handicapé font cette démarche. Et c’est au bon vouloir du médecin qu’ils ont face à eux. Le gars qui ne connaît pas plus ton enfant que ses troubles ou sa pathologie, peut estimer que son neuropédiatre ou son pedopsy et son médecin traitant qui eux le suivent régulièrement ont tort : il peut aller en classe ! Même s’il en souffre, même s’il est harcelé, même si c’est 1h par jour, même s’il doit manquer, même si au bout du compte ce sera une scolarisation au rabais : il doit y aller ! C’est le cas actuellement… Alors imaginez si en septembre 2021 les 50 000 mômes en IEF demandent cette autorisation, imaginez comme les médecins scolaires vont longuement étudier ces dossiers !

 

Imaginez un seul instant que j’ai du remettre Titi à l’école en septembre si la France était ce pays que nos dirigeants veulent qu’il soit… ? Vous savez ces dirigeants qui prônent l’inclusion mais qui ne mettent ni les moyens humains, ni matériels, ni formation en face pour y parvenir… Sur le terrain ça donne des instits de bonne volonté mais débordés ou carrément rétifs à l’inclusion et disant carrément en ESS que non ils ne mettront pas en place tel outil car ils ne sont pas enseignant spécialisé ! Ou des enseignants qui disent oui à tout en ESS et dans la réalité ne font rien d’adapté.

Forcément, une inclusion qui veut faire rentrer à tout prix des petits ronds dans des moules carrés, ce n’est pas une inclusion, donc souvent ça échoue… Jusqu’au cours élémentaire ça tient et quand le rythme et la pression s’accroissent, ça lâche…. Et faut bien se dire aussi que petit, un zotiste c’est mignon, ça passe dans la classe mais pour certains faudrait pas que ça grandisse ! (Oui ok j’y vais fort, mais dans une asso comme la nôtre on en compile des conneries proférées sur des gamins autistes qui étaient câlins jusque 7 ans et sont considérés comme des pervers un an après, remuants jusque 5 et ingérables après… Et là on ne remet pas en cause le modèle inclusif, jamais… juste on dit que l’école n’est pas adaptée à bidule, que son cerveau est arrivé au bout de ses potentialités (oui, car on s’est révélé neurologue soudainement), que sa place est en IME ou en ITEP. Au revoir petit extra, fin de ton aventure inclusive, va te ghettoïser avec d’autres comme toi ou pas comme toi, peu importe, mais en tout cas, différents ! Fin de l’histoire !

Bien sûr que dans un monde parfait je serais heureuse que mon Titi aille à l’école, si ses soins y étaient intégrés, si son rythme et ses difficultés étaient respectés, si toutes les adaptations se faisaient naturellement…. Ah qu’il est bon de rêver….

Mais concrètement on est loin du compte, et dans ce pays où l’école est loin d’être « all inclusive » , la solution c’est parfois l’IEF et si on la retire, il va se passer quoi pour nos gamins autistes, dys-, TDAH et leurs potes phobiques, harcelés, hypersensibles etc.… ?

 

Et surtout au bout du compte, ce qui serait cool, ce serait d’arrêter de penser que les parents sont des incapables, incapables de choisir ce qu’il y a de mieux pour leur enfant, parce que toi Monsieur le médecin scolaire, tu vas décider de son avenir en connaissant 0,001 % de mon fils et moi je ne pourrais pas et lui non plus ? Parce que finalement ce qui compte dans tout ça c’est le bien être de l’enfant, à l’école publique, privée, hors école sans CNED ou avec… et ce bien-être globalement qui sait le mieux où le trouver ? Les parents…

Alors, s'il vous plait, allez chassez les apprentis radicalisés avec une loupe mais ne détruisez pas tout un système qui rattrape au mieux les failles du système inclusif qui ne l’est véritablement que sur la papier…

On ne tue pas une guêpe à la bombe atomique…

 

PS : Merci de partager afin qu'un maximum de monde comprenne notre combat.... parce que même si vous ne vous sentez pas concerné vous l'êtes quand même car cette loi c'est une privation de la liberté pour les parents de choisir ce qu'il y a de plus sûr et adapté pour son enfant....

 

* soit 7h30 d’accompagnements + 4h30 de trajets = 12h