L’autisme et votre regard…

Mon fils est porteur de TSA légers. En d’autres mots il est autiste. Ca, si vous me côtoyez en vrai ou sur facebook, vous le savez, certains doivent même penser que je suis en boucle avec l’autisme, que je les soule avec ça… Suffit de voir le peu de likes et partages de certains de mes écrits dans ma propre famille ou mon propre cercle pour imaginer que ça peut vous souler que j’en parle tout le temps…

C’est vrai, j’en parle tout le temps… Pourquoi ? Parce que l’on parle de ce que l’on vit. Vous racontez vos courses à pieds, vos repas, vos sorties, vos vacances, votre job, vos amours, etc… Moi aussi je raconte des trucs comme ça (enfin pas mes exploits sportifs, y a pas de danger !) et puis je raconte l’autisme, parce que c’est ma vie depuis qu’un jour ce mot s’est mis à faire le lien de tout ce qui compliquait la vie de mon Titi. Alors d’abord je me suis écroulée, mais ça peu d’entre vous le savent car je ne l’ai pas montré. Certains d’entre vous ont été là pour s’asseoir à mes côtés tout ce temps que j’ai passé par terre à tenter de comprendre ce qui nous arrivait. Certains m’ont aidée à me relever.
Je me suis vite relevée car je n’avais pas trop de temps à perdre écroulée par terre, il y avait là un petit garçon toujours aussi angoissé par ses angoisses ancestrales mais en plus épongeant le mal-être d’une maman désemparée.
Et puis je me suis renseignée, j’ai lu, j’ai cherché, j’ai compilé l’info sur l’autisme, surtout sur les sites québécois, je me suis mise sur des groupes, abonnée à des pages, consulté des tas de sources pour comprendre. J’ai constaté l’intolérable : les autistes sont mal, voire pas soignés, les autistes sont méconnus, les autistes sont mal accueillis dans les écoles, les crèches, etc… bref les autistes soit on s’en fout soit ils font peur…

Mon fils est autiste, ça veut dire quoi pour vous ?
Pour vous qui ne le connaissez pas ça veut dire quoi ? Que mettez-vous derrière ce mot ? Qu’imaginez-vous de notre quotidien ? Qu’imaginez-vous de lui ?
Il y a ceux qui imaginent un enfant déficient, oui je l’ai entendu lors de sa 1ere année de maternelle, une maman avait dit à la nounou "ça va, il n’a pas l’air aussi retardé que ça en fait ! », une phrase qui m’a percutée comme un bolide, faisant des ravages sur son passage. Ok, donc pour vous, comme pour la greluche de On n'est pas couché, autiste = abruti. Bon déjà c'est faux ! Et puis quoi, quand bien même il serait déficient , cela serait un problème pour vous ?

Vous n’imaginez même pas comme vos mots ou vos regards peuvent être douloureux… Oui vos regards aussi, car évidemment quand vous voyez Titi en crise, répéter en boucle la même injonction et que vous me voyez lui répondre calmement, voire parfois rester silencieuse, vos regards en disent long sur ce que vous pensez… Mère laxiste, défaillante. Gosse chiant, mal élevé… J’ai dû aussi porter ce regard avant, je ne savais pas... Mais si j’écris c’est justement pour que vous, vous sachiez... Pour que vous compreniez l’autisme pour que vous ne jugiez plus ni mon fils ni moi, ni les autres enfants qui pourraient vous paraitre mal élevés, ni leurs parents…

Il y a ceux qui voient Titi et ses comportements bizarres, sa drôle de démarche, ses obsessions pour les toilettes, les douches, les ordis, son impatience, son flux de paroles à la minute, ses sollicitations constantes et se disent « moi je pourrais pas » comme si certains parents étaient conditionnés pour pouvoir et d’autres non, comme s’il n’y avait que ça à voir chez lui et surtout comme si le plus important dans tout ça c’était ce que ça fait aux autres… J’ai juste envie de vous dire comment je le vois, moi, comment je le vis… Certes souvent je suis épuisée par ses 12000 questions à la minute, certes ses idées fixes et intérêts restreints sont envahissants, certes c’est pas toujours facile de rester zen quand il est en boucle sur un sujet, certes parfois moi aussi « je ne peux pas »… Mais ça ne dure jamais bien longtemps, vous savez pourquoi ? J’ai un secret et je vais vous le confier, mais avant je vais vous raconter une histoire.

Quand il avait entre 4 et 6 mois, je suis allée voir Corinne, la merveilleuse sage-femme de la maternité de Laon, qui m’accompagnait depuis ma grossesse. J’étais épuisée, à bout avec ce bébé pas facile qui pleurait beaucoup, dormait très peu, se réveillait la nuit 5 à 6 fois pour téter. J’étais épuisée et j’ai dit : « oh la nuit qu’il m’a encore fait passer, j’en peux plus ». Elle m’a arrêtée avec une phrase que j’entends toujours : « ne pensez pas ‘la nuit qu’il VOUS a fait passer’ mais pensez ‘la nuit horrible qu’IL a passée, et qui par rebond a été mauvaise pour vous »…

Depuis ce jour et surtout depuis le diagnostic, à chaque moment où il est « difficile », où vous pourriez le dire chiant, insupportable, pénible, plutôt que de penser à ce que ça me fait à moi qu’il soit comme ça, je pense à ce que lui doit vivre à ce moment là, ce qu'il doit subir d'horrible et d'intense pour être dans cet état là… Essayez et vous verrez, ça changera votre perception : là il passera du rang des coupables à celui des victimes. Votre empathie prendra le dessus sur votre agacement et plutôt que de vous énerver, vous parviendrez à rester zen et à le rassurer… Et c’est la seule option possible pour avoir la meilleure relation avec un enfant, qui plus est autiste…

Titi n’est pas chiant, capricieux, mal élevé, il est traversé par des milliers d’informations à la minute qu’il ne sait pas toujours trier. Parallèlement ses émotions l’assaillent et même s’il en comprend certaines il ne sait pas forcement les gérer, quoi en faire, comment réagir. Dans sa tête c’est la guerre. Et cette guerre interne prend toute la place, empêche toute analyse, tout recul, tout contrôle. Cette guerre s’empare de tout son être et il ne sait pas comment s’en défaire. On doit l’y aider. Parfois en le rassurant. Parfois en imposant fermement un cessez-le-feu en ordonnant un repli sur les bases arrières « isole toi et calme toi ». En aucun cas monter au front face à lui n’est une solution. Il ne rendra jamais les armes, non pas qu’il ne veuille pas, juste parce qu’il ne peut pas. Il y aura une montée en pression. Une escalade de la tension. Parfois une poussée de violence dont personne ne sortirait ni vainqueur ni grandi… Dans cette guerre il y aurait deux perdants. Lui et vous.
Je ne vous dis pas que jamais je crie, ça m’arrive parfois un peu… mais de moins en moins… car j’ai grandi et je sais que l’opposition est la pire des options. Ca ne veut pas dire non plus que je ne lui dis jamais non. Loin s’en faut. Mais « non » sur vraiment des sujets non négociables et un non expliqué, argumenté et si nécessaire posé calmement et fermement. Franchement, sans me vanter, je crois que mon fils est bien élevé…

Oui il a des difficultés psychomotrices qui le limitent dans ses déplacements, ses aptitudes physiques, oui il a parfois ces tics, ces grimaces, ces gestes qui peuvent vous déranger, mais si vous regardez derrière et au-delà de toutes ses difficultés vous découvrirez un petit garçon hyper attachant.
Voilà, mon fils est autiste et il en souffre parfois mais aussi cela fait de lui ce petit garçon hyper attachant, profondément gentil, vif, pertinent, intelligent, malicieux, avec un regard sur le monde, une logique, une maturité et des réflexions au-delà de son âge.

Alors oui j’écrirai encore et encore sur lui et sur l’autisme en espérant qu’un jour l’accueil et l’accompagnement des enfants autistes en France ne nécessitent plus qu’on monte sur des grues ou se suicide. J’écrirai jusqu’à ce que votre regard ait changé…