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Lettre à mon Doudou

Lettre à mon Doudou

Mon Doudou,
C’est le premier petit nom que je t’ai donné quand tu es né. Il est resté. Il restera toujours. Doudou comme « petit chéri », comme « doux »…
Je suis née le 3 janvier 2011. Avec toi. Je suis née en tant que mère. Née en tant que moi. Mais en tant qu’un moi qui ne pensera plus jamais que pour nous, deux au minimum.
Tu as 5 ans, tu es plein de vie, plein de vivacité, plein de ta logique déconcertante de vérité, plein de curiosité, plein de ta sensibilité différente.
Depuis Doudou, d’autres noms se sont accrochés à toi : Titi, mon chéri, mon amour, mon cœur, choupinou et tant d’autres au gré de mon inspiration (débordante comme tu le sais !)…
Des mots sont devenus familiers en s’accrochant aussi à toi, des mots dits par des autres, dans des lieux qui nous sont devenus familiers, comme une annexe de notre maison : le CAMSP, l’école. Puis d’autres lieux, le CRA, l’Hôpital Américain. Et avec eux des mots comme : psychologue, psychomotricienne, orthophoniste sont venus enrichir ton vocabulaire déjà fort riche. Et puis des sigles comme TED, TSA…

Je t’ai parlé d’autisme récemment. Je t’ai expliqué que tu es porteur d’autisme. Je t’ai dit que c’était derrière ce petit mot tout joli que se trouvait l’origine de tes difficultés dans plein de domaines :
- celles dont tu as conscience comme la marche sur la pointe qui commence à t’être douloureuse. Comme tes difficultés à utiliser un crayon dans un geste net et précis.
- celles dont tu n’as pas conscience ou dont tu penses qu’elles sont globalement partagées : ton hypersensorialité visuelle, tactile, olfactive et surtout auditive qui te parasite à chaque instant de ta vie. Ton incapacité à te tenir sans bouger. Tes difficultés relationnelles, cette absence de filtres et des codes sociaux que tu vas devoir apprendre de la même façon que des apprentissages scolaires. Tes difficultés à exprimer ce que tu ressens (douleur, émotions) qui sont déjà en constante amélioration. Et tes difficultés à t’organiser dans l’espace et à organiser tes gestes.
- celles dont nous n’avons peut-être pas encore conscience et que l’avenir et la scolarité nous dévoileront peut-être… Pas trop j’espère…
- celles que tu as dépassées : immenses dans l’appropriation du langage, plus modestes dans l’appropriation de ton corps, énormes dans ta gestion de tes angoisses…

Je t’ai parlé d’autisme en te parlant de tes difficultés mais aussi de tes richesses, de cet autisme qui fait de toi un petit garçon aussi exceptionnel. Ohhh je n’ai pas voulu que tu te la pètes alors j’ai fait light, mais la liste est longue de tout ce que tu es de merveilleux, drôle, intelligent, inspiré, spirituel, curieux, passionné, etc…

Tu n’es pas très câlins, ni très bisoux mais quand tu me dis que tu m’aimes et que tu m’aimeras toujours même quand je serai morte, je sais que ça vaut bien plus que tous ces câlins que je ne reçois pas… Et moi j’espère vivre le plus longtemps possible pour être à tes cotés, t’accompagner, te protéger, t’aider à te passer de moi et te voir grandir, t’autonomiser, t’épanouir… Là où beaucoup de mères espèrent garder longtemps leur petit homme avec elles, moi j’espère te voir un jour partir, te voir en capacité de le faire, avoir dépassé toutes tes difficultés, surmonté tous ces obstacles que la vie, en France, notamment impose aux enfants autistes en ne les accompagnant pas comme il faudrait, en leur refusant le meilleur, comme l’accès à des accompagnements éducatifs et paramédicaux, méthodes éducatives de toutes sortes nécessaires à leur progrès, leur bien-être…

J’ai arrêté de travailler pour consacrer toute mon énergie et mon temps à pallier ces carences de la France pour te trouver le meilleur, même si on doit pour ça se battre et faire des kilomètres, toi et moi… Parce qu’on vit dans un département où tu es 55eme sur une liste d’attente, un département où les professionnels ne se bousculent pas pour s’installer… Pourtant c’est sympa l’Aisne…

Et j’espère qu’un jour la France se réveillera, regardera dans les yeux tous les enfants comme toi et y verra toute la richesse que vous êtes et se dira : je dois me bouger et les aider car ils ont tant à m’apporter! Quelle se secouera et vous mettra à disposition les ergothérapeutes, les psychologues, les psychomotriciennes, les orthophonistes, les éducatrices en nombre dont vous avez besoin pour grandir mieux ! Parce que vos besoins ne s’arrêtent ni à 6 ans, ni à 12, ni à 21 !
Et moi j’espère un jour être vieille et ne pas vivre dans la misère car j’ai cessé de travailler pour m’occuper de mon enfant, que la France se réveillera, regardera dans les yeux tous les parents comme moi et y verra tout cet amour que l’on est et se dira : il n’est pas questions qu’ils finissent leur vie comme des miséreux, ils méritent une retraite décente, je dois me secouer…

J’espère un jour être vieille et te voir venir me rendre visite avec une petite famille que tu te seras créée et savoir que je pourrai mourir en paix : que tu ne seras pas seul… mais entouré et heureux, accompli…

Oui, je vois loin mon Doudou, parfois, mais le plus souvent, je vis juste aujourd'hui, au jour le jour, car chaque jour prés de toi est un jour inattendu et surprenant. Fait de petites victoires imperceptibles pour des parents qui ne savent pas ce qu’est l’autisme, comme t’entendre pleurer et m’appeler quand tu t’es fait mal, te voir content d’avoir dessiné Minette, te voir t’endormir en moins d’une heure et sans stress, te voir tenir par la main un enfant à l’école…

Évidemment, parfois c’est tellement compliqué pour toi la vie qu’elle l’est aussi pour moi, mais à chaque fois que c’est dur je me dis que ça doit l’être bien plus pour toi et ca m’attriste et me fait relativiser mes soirées passées à attendre que tu t’endormes, ces moments de transition entre deux lieux, deux moments où tu es disjoncté tant ça t’angoisse… Évidemment je ne suis pas une mère parfaite, il m’arrive de perdre patience et de crier, de le regretter tout aussi vite…Mais c’est de plus en plus rare car avec toi je grandis et j’apprends à comprendre le moindre de tes états, quitte à passer pour laxiste aux yeux du monde. Peu m’importe ce que quiconque pense, à part toi, mon Doudou…
Mon rêve le plus cher c’est de te voir heureux : un petit garçon heureux puis un homme heureux… et à chaque fois que ce sera le cas, je me dirai que malgré un système bancal, on s’en sera plutôt bien sorti tous les deux… On est des milliers de parents et des milliers de Doudou à tenter de s’en sortir au mieux.

Il y a 5 ans ma vie a changé pour toujours, et depuis 5 ans des mots et des sigles sont venus se prioriser dans ma boite crânienne, autisme, psychomot, TSA, CRA, CAMSP, MDPH, handicap, dyspraxie, hypotonie, etc… mais par delà tous ces mots il y en a un qui prime à jamais : AMOUR.
Je t’aime mon Doudou et chaque jour je tente de semer en toi mes graines d’amour pour que même quand je ne serai plus là, mon amour t’accompagne au quotidien.

Si cette lettre tombe devant les yeux d’un politique, d’un décideur, de quelqu’un qui a la moindre responsabilité dans notre pays, j’espère qu’il/elle se dira : cet enfant pourrait être le mien, ce parent pourrait être moi, comment je peux faire quelque chose pour les aider… ?
Alors si vous ne savez pas comment, demandez nous car nous on sait !

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