Lettre à toi qui siège à la CDAPH*

Lettre à toi qui siège à la CDAPH

Cette lettre elle est pour toi qui siège à la CDAPH*.
Tu ne me connais pas, ou tout du moins je ne crois pas... et moi non plus je ne te connais pas... Je suis pour toi une maman parmi tant d’autres, avec ses demandes, ses attentes.
On ne se connait pas et pourtant le destin de mon fils (et donc le mien) est lié à une décision que tu prendras, une parole que tu prononceras, un avis que tu émettras. Tu ne me connais pas et surtout tu ne connais pas mon fils, tu ne sais rien de qui il est vraiment, ce n’est pas un dossier administratif qui peut le décrire, à peine peut-il le résumer...
Tu ne sais rien de ce qu’il vit, de ses angoisses, de ces montagnes qu’il gravit au quotidien pour être debout, se concentrer, des démons qu’il combat ou bien qu’il fuit en fermant ses yeux et bouchant ses oreilles. Tu ne peux pas savoir comment mes tripes se nouent quand en proie à une peur panique il tremble, il crie, il supplie. Tu ne sais pas non plus qu’il a beau être minuit et demi, je pense à toi car je m’inquiète pour lui... pour son avenir...

Son destin est entre tes mains et entre celles d’autres qui siégeront avec toi un jour prochain à une commission où vous examinerez au milieu de plein d’autres mes demandes pour mon fils et statuerez sans même nous connaitre si elles sont fondées ou pas. C’est comme ça, c’est le système, manque de temps, manque de moyens, manque de personnel et puis au fond une espèce de défiance face aux parents qui pourraient vouloir profiter, en demander trop... Ben oui, tu sais, on le sent bien que c’est le sentiment sous-jacent aux refus...
Pourtant je t’assure que faire appel à toi c’est pas une démarche facile (et je ne parle même pas du pavé à remplir !) mais un jour, accepter l’idée de demander de l’aide à la MDPH pour son môme, c’est une sacrée épreuve, un truc qu’on ne fait pas de gaieté de cœur... oh non ! Moi je me souviens que deux amies m’en ont parlé, m’ont dit que ce serait bien de demander les aides auxquelles j’avais droit, visiblement ça se voyait que je ramais à concilier un mi-temps à mon compte et ma vie de wonder-maman... Mais pour moi pas question ! Attends mon fils n’est pas handicapé, je vais pas demander des aides ! Et puis bon, il y en a plein d’autres qui en ont plus besoin ! Elles n’ont gentiment pas insisté, je n’étais pas prête... Le diagnostic était encore tout frais, fallait me laisser le temps d’encaisser. Et puis la question de l’AVS est arrivée avec l’entrée à l’école et là je n’ai plus eu le choix, il fallait demander l’aide de la MDPH. Et c’est dans les larmes et le stress que j’ai rempli ce fichu dossier, en laissant alors s’accrocher à mon Titi un mot que je refusais jusqu’alors de lui attribuer : handicapé... Parce que soyons honnête, il n’y a pas grand chose de plus terrible pour un parent que d’accepter le handicap (avec la maladie évidemment...) de son enfant, il y en a même qui n’y parviennent pas et qui restent dans le déni. En plus ce handicap là on le dit invisible et ça n’aide pas... Sauf qu’il a beau être invisible (pas de fauteuil, pas de cannes, pas d’appareillages...) il est rudement bien présent, le fourbe, tapi dans l’ombre, il est là et s’impose insidieusement...

Alors voilà, tu sais ce que ça fait, toi qui es surement parent, quand t’es inquiet pour ton gamin qui a 39° de fièvre et que tu ne peux pas grand chose pour le soulager, ben voilà, nous c’est ce qu’on vit 365 jours dans l’année, 24h/24... Alors on se bat, on cherche des solutions, on met en place des stratégies pour lui rendre la vie plus agréable, moins dure et quand on n’arrive pas à le soulager, on chercher et on cherche encore dans nos insomnies des clés, des sésames. Bon, on n’est pas tellement aidés faut bien le dire... la France a des siècles de retard en matière d’accompagnement de l’autisme (oui ok j’abuse un peu), elle est même à la ramasse niveau diagnostic précoce et à mon avis elle est loin de la réalité avec sa prévalence de 1 enfant autiste sur 100... Longtemps les petits autistes ont été “soignés” de façon inappropriée, on les a shootés, parqués dans des établissements inadaptés où ils ont végété mais bon, faut leur pardonner à ceux qui préconisaient ça, ils ne savaient pas... ils ne savaient pas que derrière le mutisme peut se cacher une très belle intelligence, que derrière les troubles du comportement, si on diminue les angoisses on peut développer de manière phénoménale les compétences... Mais maintenant on sait. On sait que ce n’est pas la faute de mères trop ceci ou pas assez cela, on sait que c’est un trouble neurodéveloppemental... On sait comment accompagner. Pas de bol, les professionnels adaptés et formés pour le faire ne sont pas remboursés comme un médecin ou un kiné. Pas de bol les établissements adaptés réellement pour accueillir les enfants porteurs de TSA il y en a trop trop trop peu... Et c’est comme ça qu’un jour on remplit un dossier MDPH et on écrit un projet de vie, genre le truc impensable : résumer en quelques lignes ou quelques pages qui est ton môme, ce qui est compliqué dans sa vie et comment ça pourrait moins l’être...! On pleure, on est un peu irascible à ce moment là, parce que c’est dur, c’est hyper dur cette épreuve qui revient tous les 1 à 2 ans de raconter son enfant et de devoir se justifier de pourquoi on aurait besoin de sous pour le soigner, de fournir des devis, comme s’il s’agissait de faire rembourser par l’assurance les dégâts de la voiture après l’accident...

Alors me voilà, moi, Maman en train de t’écrire à toi ce soir, toi qui siège à cette commission qui décidera si oui ou non mon fils a besoin d’une carte de mobilité inclusion (ex carte d’invalidité) pour un accès prioritaire dans les moments de grande fatigue ou d’angoisse. Tu crois vraiment que je te demanderai ça si c’était pas nécessaire ? Tu crois que ça me couterait pas de la sortir cette carte quand ça serait nécessaire pour justifier que oui ce tout plein de vie et beau gamin est prioritaire parce que handicapé et pas insupportable ou capricieux...?! Tu crois vraiment que je veux juste gruger ? Tu crois rééllement que juste je veux griller les papys et les mamies à la caisse prioritaire de Carouf ? Sérieusement, tu vois bien qu’on n’abuse pas...?!
C’est aussi cette commission qui décidera si oui ou non on a besoin d’une allocation de 1600€ par mois pour faire face aux factures d’un montant de 1500€ par mois qui vont arriver si il a la chance de pouvoir être accompagné, et pour faire face au fait que j’ai arrêté de bosser pour m’occuper de lui et que du coup je ne touche plus que le RSA. Oh, tu pourras penser comme je l’ai entendu dire une fois que quand même ca serait bien que je retravaille, pour moi, pour nos finances mais t’en connais beaucoup toi des patrons qui t’embauchent quand t’es dispo que de 9 à 11h et de 14 à 15 et pas le mercredi aprem et pas le vendredi non plus...? Tu sais avant je gagnais prés de 1900€ par mois, j’étais cadre, je n’ai pas renoncé à ces revenus là pour le plaisir, si je l’ai fait c’est que jetais acculée... Tiens, reprenons l’exemple de ton enfant qui a 39° de fièvre, tu es hyper performant toi à ton boulot quand ton gamin est malade, que tu n’as pas hyper bien dormi et que tu t’inquiétes ? Hyper concentré ? Non...? Ben moi non plus... ça fait 6 ans que je ne suis plus concentrée sur autre chose que son bien-être que je ne suis plus en état d’être à 100% sur autre chose parce que je suis inquiète et tu avoueras que j’ai des raisons d’y être... Mon job à moi là maintenant c’est qu’il ait la vie la moins difficile possible... c’est un beau boulot, mais sans vacances ni jours feriés et surtout qu’est ce qu’il est mal payé mais ce boulot, c’est le boulot de ma vie, c’est tout ce qui restera quand je serai plus là et mon parachute doré à moi ça sera de le voir autonome et épanoui, j’en demande pas plus....
Alors peut-être que ma demande d’AEEH complément 6 t’apparaitra démesurée mais juste je veux donner un avenir à mon fils, je veux lui donner un accompagnement qui l’amène à l’autonomie. Je veux qu’il marche mieux, qu’il ne se mette pas en danger. Je veux qu’il évolue au milieu des autres. Je veux qu’il aille mieux, qu’il apprenne à gérer ses angoisses, ses émotions... Je veux qu’il bosse plus tard et si possible dans un job qui l’épanouisse. Ca parait démesuré ça ? Sérieusement, tu le sais que c’est pas démesuré de vouloir juste que son enfant ait une chance de s’en sortir même si à la grande loterie des gènes, il a touché des jackpots qui génèrent un paquet de difficultés au quotidien (mais aussi plein de merveilles, c’est vrai, on l’avoue !)...
C’est aussi cette commission qui peut décider de sa scolarisation : AVS ou pas d’AVS ? Combien de temps ? Là encore quand une équipe puridisciplinaire constituée d’un instit, de psy, etc émet un avis et pose des demandes que les parents reprennent dans le dossier, tu crois que c’est comme ça à la louche...? Ben non, tu t’en doutes, on a réfléchi, discuté et reréfléchi...

Voilà , je ne te connais toujours pas mais je pense (et je pars de ce postulat !) que tu as un coeur et que même si ce n’est pas encore dans tes habitudes de travailleur social (ou de médecin ou de directeur d’établissement médico-social ou autre) d’accorder ta confiance aux parents et de les considérer comme tes partenaires pour hisser le plus possible les enfants qui vivent en dehors de ces dossiers que tu lis (si si, je sais que tu les lis, contrairement à ce que certains croient), tu vas le faire...
Tu vas dorénavant lire chaque dossier et te dire que si un parent demande tel ou tel soin c’est que c’est nécessaire parce que le parent est le super-spécialiste de son gamin dont il prend soin au quotidien. Et à chaque fois que tu émettras un avis, que tu prendras une décision tu auras ça en tête sans te poser la question de l’abus ou sans prétendre mieux savoir ce qu’il faudrait pour cet enfant que tu ne connais pas...

Et surtout à chaque fois tu garderas en tête que de ta décision dépend le destin d’un enfant et de sa famille... et que tu fais confiance aux parents pour savoir ce qui est le meilleur pour leur enfant...
Je te fais confiance. Merci pour lui, pour moi, pour nous et pour tous les autres !!!

* Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

Hier soir j'arrivais pas à dormir parce que quand même c'est souvent le bordel dans ma tête quand je pense à son avenir, alors pour Titi, pour moi, pour tous les autres mômes et pour leur famille, merci de prendre quelques minutes pour lire cet article et le partager. Parce que si tu le partages et que tu demandes à tes amis de le partager, non tu n'auras pas le bonheur sur toi pour toute ta vie et même après, non tu ne toucheras pas le jackpot à l'euromillions mais tu sauras que grâce à ton partage + celui de tous les autres, peut-être cet article tombera devant les yeux de quelqu'un qui siège à la CDAPH et que grâce à cette lecture le destin d'un gamin s'en trouvera peut-être changé... Allez, soyons fous et croyons-y... Et même si tu n'y crois pas vraiment, si tu penses que je ne suis qu'une idéaliste, vas y partage, ça te coute quoi de me laisser à mon idéalisme...? Un clic !

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