Liberté, Égalité, Fraternité VS Autisme

Liberté, Égalité, Fraternité VS Autisme

Il y a 4 ans Titi allait rentrer à l'école, on m'avait prédit de grosses difficultés d'apprentissage.

Il y a 3 ans, un bilan cognitif mettait en évidence une grande disparité de compétences. Mais la psy relativisait ses hypercompétences en me disant qu'il «donnait bien le change» grâce à ses compétences de langage, mais qu'en fait il ne comprenait pas tout. J'ai répondu que je pensais qu'elle se trompait sur lui.

Il y a 2 ans l'écriture semblait difficilement atteignable en raison de difficultés pour la graphie (notamment tenue du stylo). L'ergo a refusé de l'accompagner, il y avait encore fort à faire en psychomotricité. Alors on a renforcé en psychomotricité, en rajoutant du temps en libéral, non remboursé, cela va sans dire. Titi est rentré dans "l'écriture en attaché" contre toute attente.

Il y a un an il a quitté le CAMSP, sans solution d'accompagnement institutionnelle. Je me suis démenée et battue a remplir des dossiers de 50 pages pour obtenir des sous pour m'aider a payer ses soins en libéral : 6 h d'éducatif et 2 h de psychomotricité, plus de l'osteo, podologue et kiné pour sa marche sur la pointe des pieds. Tout ça a permis beaucoup, beaucoup, beaucoup de progrès, notamment grâce au travail éducatif a l'école et a la psychomotricité +++.

Il savait lire au 1er trimestre et lit de manière compulsive depuis. Il a une jolie écriture. Il comprend mieux les histoires ds le calme que dans la classe de 33 élèves. Il.joue avec les autres en récré, interagit avec eux. Et... il a cette appréciation de fin d'année...

appreciation_cp

Autant vous dire, mais vouls l'aurez deviné que je suis heureuse et fière de lui... Ah oui d'autant qu'en plus il marche de moins en moins sur la pointe... donc il marche de manière un pu plus assurée il est un peu moins fatigable, il peut plus bouger... Bref les progrès sont à tout niveau. 1ere invitation à un anniversaire cette année, tout ça... Bref tout ce qui a été mis en place non sans peine porte ses fruits... oui mais voilà...

Parallèlement, hier, le même jour on m'annonce la non reconduction de l'aide exceptionnelle de la CPAM (qui compense donc le fait que les soins préconisés par la Haute Autorité de Santé ne soient pas remboursés dans un système kafkaien qui rembourse les soins prohibés par la HAS...). Pourquoi non reconduction ? Parce que mon Titi je l'ai retiré de la liste d'attente du SESSAD sur laquelle il était 45eme et qui n'aurait pu lui apporter ce niveau de soins obtenus en liberal (2h de psychomot : même pas en rêve !). Parce que j'ai refusé d'attendre une hypothétique place et que j'ai pris le taureau par les cornes, parce que je fais un choix éclairé en tant que parent sur le meilleur accompagnement possible pour mon fils, on coupe les aides légitimes... Autant vous dire que la part d'AEEH sur ses soins ne représente que 30%... Et le reste, je le paye comment , moi qui ait cessé mon activité professionnelle pour être disponible H24 pour mon fils, son accompagnement, moi qui suis son attachée parlementaire, sa secrétaire, son taxi, son aide-éducatrice, etc etc...?

Et comme si c'était pas assez, hier on nous annonce une réduction de moitié des emplois aidés dans le 02, en majorité donc des AVS... Environ 250. La sienne ? Au moins 250 gamins vont être privés d'AVS à la rentrée... pourquoi ? Et ils vont devenir quoi ? On va les déscolariser au pretexte qu'ils n'y arrivent pas ? 

Le même jour, je vois à la fois les résultats de toute cette équipe qui œuvre autour de lui, avec lui et je vois tout ce qui va et va peut être s'arrêter... Ironie du sort.

L'argent va manquer pour ses soins.

Je vais devoir diminuer son temps d'accompagnement.

J'espère qu'il continuera ses progrès malgré tout...

Hier j'ai a la fois été heureuse et triste... Mais le sentiment qui prédomine c'est pas la tristesse, c'est la rage et la colère !

La colère face a ce système qui se fout de nos enfants et la rage que mon Titi s'en sorte !

Et je vous prie de croire que ma colère et ma rage on va les entendre, et pas qu'un peu... ici et ailleurs ! 

J'invite tous les rageux à se lever car en septembre on va battre le pavé ! Et avant on ne va pas se faire oublier !

 

Alors Bravo à Titi, à ses copains autistes ou pas, mais différents, bravo à nous leurs parents, bravo à ceux qui nous soutiennent !

Et toi Marianne, toi qui croyais représenter le pays des Lumière, honte à toi ! Regarde ce que tu es devenue ma pauvre fille, que reste t-il des 3 mots qui t'accompagnaient...

Même pas foutue de protéger ta jeunesse, ton avenir, juste bonne à compter les billets... Tu fais honte... De toutes façons, sur tous les documents officiels, t'arrives même plus à nous regarder en face...

Liberté, Égalité, Fraternité VS Autisme 

Ajouter un commentaire

Le contenu de ce champ sera maintenu privé et ne sera pas affiché publiquement.

HTML restreint

  • Balises HTML autorisées : <a href hreflang> <em> <strong> <cite> <blockquote cite> <code> <ul type> <ol start type> <li> <dl> <dt> <dd> <h2 id> <h3 id> <h4 id> <h5 id> <h6 id>
  • Les lignes et les paragraphes vont à la ligne automatiquement.
  • Les adresses de pages web et les adresses courriel se transforment en liens automatiquement.
CAPTCHA
Cette question consiste à tester si vous êtes ou non un visiteur humain et à éviter les demandes automatisées de spam.
4 + 11 =
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.