Merci...

Merci...

Une page se tourne.
On l'a ouverte fin aout 2013. On avait passé une semaine de vacances avec Lucie, ma super amie psychomot'. A l'issue de cette semaine, quasi H24 ensemble pour la première fois, Lucie m'avait conseillé d'aller demander un bilan au CAMSP pour Titi. Elle avait remarqué que pour lui, les changements de situations c'était hyper compliqué, que les "au revoir" étaient très douloureux, qu'il marchait beaucoup, beaucoup trop sur la pointe des pieds, qu'il était un petit peu à la bourre niveau langage, bien qu'il ait commencé tôt... Et surtout, il y avait eu "l'accident de siège auto". Le siège qui, malencontreusement décroché au moment de détacher la ceinture centrale, a basculé vers l'avant sur l'autoroute. J'ai vu dans mon rétro le siège et la tête de Titi contre le fauteuil passager. Lucie s'était immédiatement détachée et retournée pour replacer le siège et demander à Titi comment il allait. J'ai croisé son regard dans le rétro. Titi était complétement inexpressif et muet, comme en état de sidération. Mon sang s'est glacé dans mes veines. Je revois la scène comme si c'était hier et mes poils se hérissent pareil et mes larmes montent toujours comme ce jour là. Titi a vu mes larmes exploser d'un coup dans mes yeux. Et là il s'est mis à hurler. Des hurlements de terreur qui me déchiraient les entrailles. Je me suis arrêtée dés que j'ai pu. Je l'ai sorti de voiture et on a pleuré tous les deux, serrés l'un contre l'autre. Je ne sais pas s'il a eu mal ou pas. J'ai eu toutes les peines du monde à le calmer. Lucie a du chercher les mots pour nous apaiser. Titi ne voulait pas remonter en voiture. J'ai dû lui expliquer qu'on avait pas le choix. Il s'est résigné. Mais en fermant les yeux. J'ai attaché le siège et ses harnais. Et il a gardé les yeux clos. Puis quand j'ai démarré, il a commencé à se balancer d'avant en arrière en scandant cette litanie mal articulée "Titi y a pas peu. Titi y a pas peu" (Titi n'a pas peur). Titi avait peur. Terriblement. On a fini le trajet comme ça. Et les jours qui ont suivi, chaque trajet a ressemblé à ça. Y compris les 6h30 de route pour rentrer à la maison. 6h30 yeux clos. 6h30 de litanie... ou bien d'écholalie. 6h30 de balancements. Les seuls moments où il a stoppé sa litanie c'était à chaque fois que je chantais les comptines qu'il aimait... Petit escargot, le papa et la maman tortue, les crocodiles nous ont accompagnés...

Le lendemain de notre retour, j'ai appelé le CAMSP, j'ai expliqué, demandé à ce qu'il voit quelqu'un pour l'aider à surmonter ses angoisses... Je savais qu'il y avait un problème. Je l'ai toujours su. Depuis le retour de la maternité je le sentais, je le disais et personne ne m'entendait. Voilà, c'était fin aout 2013. Titi avait 2 ans et demi et j'appelais "au secours". J'ouvrais une porte vers ce monde bleu dont je n'avais aucune connaissance, et sans même le savoir. On m'a dit qu'on me rappellerait. Merci Lucie de nous avoir orientés là.

En novembre, je n'avais pas de nouvelles. J'ai rappelé. En décembre, on a rencontré une pédiatre. Puis une psychologue et une psychomotricienne ensemble et enfin une éducatrice. En janvier 2014, Titi avait 3 ans, j'ai revu la pédiatre qui a refusé de mettre un mot sur ce qui allait déclencher 3 ans d'accompagnement deux demi journées par semaine. "On ne veut pas mettre d'étiquette". Moi, je voulais un mot, je voulais comprendre. "Je ne peux pas vous dire mais l'équipe est très inquiète pour lui, il doit être accompagné jusque ses 6 ans". Je suis rentrée abasourdie. Et l'accompagnement a commencé mais moi j'avais besoin de savoir, de comprendre. J'ai demandé aux professionnels, surpris qu'on ne m'ait rien dit.
Le mot est tombé TED. Et moi avec quand j'ai cherché sur internet. Ce mot est entré dans ma vie un vendredi. J'ai passé le week-end à pleurer. A appeler mes amis, mes proches, à m'entourer et m'effondrer.

L'équipe a pris conscience du couac de l'annonce du diagnostic très vite et a rectifié le tir. J'ai été soutenue. Je remercie Adeline, Anne-Sophie et Marion.
L'unité TED a ouvert ses portes en septembre 2014, pile un an après mon appel au secours et Titi a été invité à la rejoindre. Il a bénéficié d'un suivi régulier et assez dense (pour la France) de deux demi journées par semaine. Il est aussi rentré en petite section à l'école maternelle, d'abord une poignée d'heures par semaines.
Il a fait trois années scolaires à l'Unité TED. Toute ses années maternelle.

Lundi il va partir. Quitter définitivement le CAMSP. C'est une page qui se tourne. Non sans émotions. Titi a passé 3 années et demi de sa petite vie de 6 ans et demi au CAMSP, entouré par des professionnelles bienveillantes qu'il va quitter avec tristesse. Surtout Charlotte, la psychologue à qui il raconte beaucoup de choses, dépose beaucoup de ses peurs et des petits ou grands chaos qui le bouleversent. Il sait qu'il va partir parce qu'il est grand. Que c'est positif. Qu'il a grandi.
Maintenant le diagnostic a été posé par le CRA. Titi parle, parle, parle... Il marche un peu moins sur la pointe des pieds. Il ne s'est plus jamais balancé. On va acheter un fourgon pour parcourir le monde et il en est impatient, la voiture ne l'effraie plus tant... (enfin surtout celle de Maman). Il ne dort pas hyper mieux mais seul . Il arrive à exprimer ses peurs et ses douleurs. Il commence à exprimer ses émotions même s'il est difficile de les gérer. Il a fait un grand chemin. Il en a encore beaucoup à parcourir pour dompter les troubles et difficultés qu'engendre cet autisme qu'il doit apprivoiser. Le chemin est encore long, pour lui, pour moi, pour ceux qui l'aiment. Une équipe de professionnels en qui j'ai toute confiance l'attend à la rentrée pour continuer ce chemin, mais lundi on va tourner une page et les larmes couleront sûrement. Hier on a dû acheter une poupée comme celle avec laquelle il jouait avec Charlotte, parce que sûrement c'est plus simple pour tourner cette page, d'avoir ce bébé à accompagner...

Lundi on va tourner une page, dire au revoir à l'équipe du CAMSP qui nous a aidés lui et moi à traverser cette épreuve du diagnostic et à grandir. On va dire au revoir et surtout MERCI. Merci pour tout ça, merci pour votre disponibilité et votre bienveillance, votre capacité à vous questionner et à respecter mes choix et opinions de mère, à me considérer comme votre partenaire et non pas à vous situer en professionnels dans leur toute puissance. Merci pour Titi et tous ses immenses progrès. Et merci pour moi que vous avez soutenue à chaque fois que nécessaire. Merci...

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