Mon extraordinaire puissance 10…

Mon extraordinaire puissance 10…

Je ne sais pas pourquoi mais je l’ai toujours su. Enfin « toujours » je ne sais pas quand ça commence vraiment… Mais je l’ai toujours su que tu étais extraordinaire. Toujours.

Quand grâce à l’haptonomie j’entrais en contact avec toi dans mon ventre et que tu suivais ma main. Quand tu shootais dans mes magazines de mots croisés posés sur mon ventre en fin de grossesse. Quand alors que l’on te sortait de moi, j’ai croisé ton regard grand ouvert sur la vie, sur le monde, sur moi. Quand tu as rompu le silence de la nuit, la première après ta naissance d’un « Eh » d’une grosse voix gutturale. Quand, à 3 semaines à peine, alors que tu hurlais à tout rompre depuis des heures et que j’ai commencé à te raconter ta naissance (et surtout ses suites qui ont manqué de m’être fatales) tu t’es stoppé tout net de hurler pour planter tes grands yeux dans les miens tout mouillés et m’écouter. Quand à 14 mois, alors que tu refusais qu’on te tienne la main pour t’apprendre à marcher, tu as traversé le salon nonchalamment, seul. Quand alors que tu n’avais que deux ans tu t’es retrouvé en difficulté devant un parterre de fleurs de l’hiver avec la demande de cueillir des fleurs. Et que la difficulté a disparu quand je t’ai précisé la consigne en citant les seules perce-neige… Quand, à 3 ans et demi après deux nuits quasi blanches, au sortir d’une terrible crise d’opposition, alors que désemparée, je m’effondrais en larmes tu t’es blotti contre moi en me disant « Padon Maman. Pleu pas. Padon Maman ». Bref, chaque jour de ta vie me dit « il est extraordinaire ».

On a vécu des moments difficiles, beaucoup. On en a connu des moments violents avant que des mots expliquent à quel point tu étais extra-ordinaire mon Titi. Les premiers mois de pleurs où tu étais collé à moi 24 heures sur 24, trop angoissé pour supporter d’être posé. Les temps de change s’apparentaient plus à de la lutte gréco-romaine par moments qu’à des moments de partage. Le bain a souvent été un défi. Le sommeil un enfer. Les repas un combat. Les moments de départ une épreuve. Les changements un cataclysme. Mais entre chacun de ces moments je retrouvais mon petit soleil sur pattes, m’éblouissant de sa gentillesse et de sa sensibilité, de son intelligence et de son intérêt pour des sujets si spécifiques.
Tu as commencé à vouloir parler tôt, mais peu. Quelques mots écorchés jusque 3 ans. Et puis du jour au lendemain des phrases, avec de gros troubles articulatoires certes. Mais enfin je t’entendais. Enfin tu me parlais. Et moi je te comprenais. Et tu ne t’es plus arrêté de parler. Tu parles comme pour chasser un silence, un vide angoissant, tu parles comme pour comprendre. A nous. A copain imaginaire. Tu parles sans t’arrêter du réveil au coucher. J’ai longtemps attendu ce moment où tu parlerais, je suis servie… !

J’ai été bouleversée par mon nourrisson torturé. Adoré mon bébé hibou aux yeux grands ouverts sur le monde. Chavirée par mon bambin koala. Attendrie par mon petit garçon hypersensible. Je suis émerveillée par mon grand garçon qui lutte au quotidien contre ses difficultés pour vivre dans un monde pas toujours adapté ni bienveillant.
J’ai toujours su que tu vivais des choses que tes pairs ne vivaient pas. J’ai tiré des sonnettes. Consulté moult médecins, homéopathes, ostéopathes pour tenter de te soulager. Cherché de l’aide, des solutions, des pistes. Je me sentais si impuissante face à tes crises de pleurs, de hurlements. Je ressentais ta souffrance comme je la ressens encore aujourd’hui. Cette souffrance qui t’assaille, causée par l’angoisse, moi elle me ronge les tripes, me noue la gorge, paralyse mon cerveau. Tes crises je les vis.
Quand le diagnostic a été posé, évidemment j’ai pleuré. TED ce joli mot qui veut dire autiste. Évidemment je me demandais pourquoi. Pourquoi toi ? Pourquoi mon tout petit ? Évidemment j’ai été abattue. A terre. Fracassée pat 3 lettres. TED. Et puis je me suis relevée, vite. Vite parce que tu n’avais pas besoin d’une mère à terre. Vite parce que la vie est courte. Vite car il faut profiter de chaque jour qui passe. Vite parce que je t’ai eu tard et que ça me laissait du coup beaucoup moins de temps pour te préparer à une vie en autonomie, une vie sans moi. Vite pour t’offrir le meilleur.

J’ai arrêté complètement de travailler pour respecter ton temps à toi. Ton rythme. Pour ne plus être parasitée par des choses qui me rendaient moins disponible pour toi. J’ai arrêté de travailler et aujourd’hui je sais que c’est la meilleure des décisions que j’ai prises dans ma vie. Ne plus gaspiller mon énergie pour autre chose que toi. Ton accompagnement. Tes progrès. Ton avenir. Du temps avec toi. Pour toi. Du temps pour moi, pour me ressourcer. Que de progrès depuis. Comme je suis fière de ce grand garçon que tu deviens. Futur informaticien selon tes souhaits. Petit lecteur qui s’intéresse à tout. Moulin à paroles sur pattes. Viking de 8 ans de près de 1m50.

Très tôt, je t’ai expliqué tes difficultés. Le combat à mener. Peu à peu le mot « autiste » t’es devenu familier. Courageusement tu enchaînes les accompagnements en sus de l’école. Educ, psychomot, psy. Parfois le kiné, l’ostéo et le podologue. Bientôt ergo et ortho ? Tes mercredis ne sont pas de tout repos… En sus des devoirs, il y a les 2 heures de groupe d’habiletés sociales et la séance de psychomotricité. On t’en demande beaucoup mon Titi, je sais. Tu ne t’en plains jamais. Courageusement tu enchaînes. Courageusement tu vas au judo le mardi soir et tu aimes ça. Pourtant c’est dur pour toi et la rigidité de ton corps de dyspraxique qui a du mal à s’accroupir, à ramper… Courageusement tu essaies semaine après semaine. Sans relâche. Comment ne pas être fière d’un enfant aussi courageux qui s’accroche… ? Alors évidemment rien n’est linéaire et il faut composer avec ce grand 8 permanent de tes progrès et des moments de crises qui en feraient oublier tout le reste tant elles sont violentes et déstabilisantes. Mais on le sait toi et moi qu’avec le recul, lentement mais sûrement de coups d’accélérateur en marches arrières, tu avances...

Quel combat mène-t-on quand on est « différent » selon la formule consacrée. Différent de qui, de quoi ? Parce que tous les autres enfants sont tous pareils ? J’espère pour eux que non… Tu n’es pas différent, tu es « extra-ordinaire ».
Avec toi, la vie est puissance 10. Puissance 10 les moments compliqués. Puissance 10 tes angoisses. Puissance 10 mes remises en question. Puissance 10 ta sensibilité (sans compter la mienne). Puissance 10 le nombre de mots dans une journée. Puissance 10 tes urgences. Mais puissance 10 les joies face à tes progrès. Puissance 10 le bonheur de te sentir heureux.
Tu es mon extraordinaire puissance 10…

Commentaires

Soumis par LOYAU le jeu 28/03/2019 - 04:16

Maman de 3 jeunes adultes, un diagnostiqué Asperger a 19 ans, THQI, TDHA, dépressif... Moi qui depuis qu'il a eu 1 an ai consulté car nous truc clochait. Puis le désespoir, la colère, la fatigue de ces nuits blanches et troubles de l'opposition... On finit par dire autour de moi , amis, connaissances, que je veux qu'il soit malade a tout prix...
Puis la grande dépression, sa colère, sa haine envers moi alors que nous étions si proches. Ils disait toujours les gens comme nous en opposition avec le reste du monde... Nous étions diagnostiqués THPI, pour moi c'était pour ça.
Puis il m'a dit qu'il était déjà mort a cause de moi, a cause de la Ritaline qu'il avait pris...
Encore ce désespoir que je tente de cacher au fond de mes chaussettes... Je!en ai gros sur le cœur, moi qui l'ai porté, soutenu, défendu depuis tant de temps.
Alors je décide de repartir a zéro. Refaire tous les diagnostics car il y a un truc qui ne colle pas. 1 an après on nous dit qu'il est autiste.... Dépressif...
Il continue de dire les gens comme nous et me dit que je suis autiste moi aussi. Mais non je suis THPI, c'est pour ça que je me sens une extra terrestre. Et puis j'ai été maltraitee étant enfant, ça explique aussi plein de choses.
Son petit frère, 16 ans a l'époque est bizarre, très différent et très semblable... Un trouble de l'attention sévère mais pas hyperactif... Je décide de le faire testé dans un CRA. On me dit qu'il est TED, et comme je pensais il traverse des phases dépressives. Cela dit pas besoin de suivi... Aujourd'hui quand je parle de lui avec des parents d'autistes, on me dit ah oui TED c'est l'ancien mot pour dire autiste... Les professionnels de santé me disent qu'il doit avoir un suivi de toutes façons... Arg, je suis une si mauvaise mère que ça ?
Et moi alors, ne serai je pas autiste aussi ? Je vois, j'entends, je ressens des choses que d'autres ne voient pas... Je pense différemment, j'ose enfin l'accepter, en pleine thérapie pour ma maltraitance infantile... Je commence à apprendre qui je suis, ce que je ressens même si je dois aller chercher tout ça au fond de mes tripes... Un diagnostic, une nouvelle étiquette, non, a quoi servirait il de l'avoir. Puis au cours d'un entretien avec un psychiatre spécialisé dans l'autisme et le Hpi, je lui demande la différence entre les autistes et les gens neurotypique comme on dit. Puis la différence entre HPI et Asperger car il y a tellement de points communs. Il me réponds, c'est le coût que les Asperger ont a s'adapter. Ah bon, ce n'est pas le cas des HPI ?
Je mets une semaine a me remettre de ce déplacement en transport en commun. Tous ces bruits, ces lumières qui m'ont agressée. Je commence a le ressentir avec ma thérapie qui me fait découvrir ce que je suis petit a petit.
Une semaine de courbatures, de sommeil, 12h la nuit et 1a2 siestes par jour. Enfin des siestes qui durent 2-3 h, 5h une fois.
Je repense à ce que m'a dit le médecin. Alors si avancer dans ma thérapie me rends malade autrement, a quoi bon ? Je décide de passer les tests, je ne peux pas vivre avec cet épuisement a chaque effort, contrariété... Certes je suis dépressive mais si c'était de l'autisme comme mon fils en est persuadé ?
Je décide de passer les tests, j'ai les résultats le mois prochain. Ensuite je les fais faire au petit frère, je veux un vrai diagnostic et un suivi pour lui.
Voilà, mon message est très long, mais tant d'errances, de sentiments de solitude, de culpabilité et de consultation pour mon fils aîné m'ont épuisée.
Aujourd'hui, je suis heureuse de voir que les parents et leurs enfants ne sont pas tous seuls. Il y a peu d'aide mais sa bouge. Il y a du soutien et de l'entraide, je ne veux pas que les gens errent comme moi pendant plus de 40 ans.
Alors bravo pour tout ce que vous faites.

C'est si triste ces errances qu'on me rapporte. Aujourd'hui on a la chance d'avoir internet, l'accès aux infos du monde entier, le contact facile avec la communauté de l'autisme... Aujourd'hui les connaissances ont évolué, l'autisme est mieux et plus connu... Et pourtant tant de parents d'enfants en bas age sont encore perdus, désemparés, malmenés... Ca me révolte ! On souffre déjà tant de voir nos enfants souffrir, être rejetés, se sentir déprimés, pourquoi en plus nous imposer ce peu de cas que l'on fait d'eux, de nous..? Heureusement il y a internet pour partager ! Je vous souhaite tout le meilleur à vous et à vos fils... que le meilleur des accompagnements vous amène sur le chemin de la sérénité et du bonheur...

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