Mots bleus

Apprendre autrement

 

Avant l’IEF(Instruction en Famille) pour moi, c’était un truc de babas-cools-beatniks-hippies-éleveurs-de-chèvres-dans-le-Larzac-avec-des-gilets-en-laine ou de familles nombreuses tradis +++ vivant dans un château où Marie-Sixtine la petite dernière gribouillait la nativité pendant que Jean-Eudes potassait son grec, Marie-Calixte relisait la Pléiade, Pierre-Louis dessinait une carte de l’ex URSS sous la houlette de Marie-Madeleine, femme soumise de René-Gontrand et son serre-tête vichy…
Oui bon ok, j’avais une visions très stéréotypée…Et j’ai rencontré Audrey. Et j’ai découvert avec elle qu’on peut ne pas élever des chèvres ni avoir la bible en livre de chevet, être féministe et faire le choix de l’IEF… On a échangé sur le sujet, souvent. 


Pour Titi l’école a d’abord été source d’étonnement (qu’est ce que je fous ici au milieu de ces braillards… ?! ) puis de souffrance masquée (y a du bruit, c’est pas tous les jours timé exactement pareil, y a des enfants qui s’approchent de moi, je fais quoi, pourquoi ils se regroupent, fuyons!), puis de résignation (allez tiens bon mon gars, c’est comme ça, pas le choix, et Maman a l’air si contente…) et à nouveau de souffrance et d’angoisses terribles depuis deux ans et durant tout ce temps d’extrême fatigue. 
Très tôt, passée l’onde de choc du diagnostic, j’ai milité, les mots-armes ont pris le pas sur les maux-larmes. Et un de mes fers de lance fut vite, comme pour la majeure partie des parents d’enfants autistes : la scolarisation. Apres des années de placardisation ou d’internement des autistes, la scolarisation rendue possible par la loi de 2002 semblait la voie royale, le droit absolu, la panacée universelle ! 


Alors pendant des années, j’ai tenté de ne pas voir que je…

Cléa : Faire plaisir aux papys et mamies... l'Autisme pendant le confinement...

Aujourd’hui,dans l’Aisne, ce n’est pas un jour comme les autres pour Cléa.

Aujourd’hui, Cléa, qui adore faire de la pâtisserie, va faire des cookies. Mais bon, Cléa ne va pas juste faire des cookies.

En lien avec Nadia, l’infirmière en libéral, qui s’occupe de son Papy, Cléa va faire des heureux avec ses gâteaux.

Elle va faire des gâteaux pour « faire plaisir aux papys et mamies » qui sont confinés et c’est Nadia qui va les distribuer.

Au fait, Clea a 8 ans, elle est en CE1 et elle est autiste.

Comme beaucoup d’enfants autistes, elle ne passera pas son confinement à trier des chaussettes comme nous l’a conseillé le Secrétariat d’État au handicap.

Non, Cléa a mieux à faire : elle va faire des gâteaux pour faire plaisir, comme Lili-Rose, un peu plus loin dans le département, qui coud des masques.

Car Cléa (et Lili-Rose et d’autres aussi) démontre à ceux qui en douteraient encore qu’être autiste ne signifie pas être forcément limité dans ses activités et potentialités, ni dénué d’empathie et encore moins incapable de donner de son temps pour les autres.

Aujourd’hui, Cléa apporte sa pierre à l’édifice du combat contre le Covid, elle va rendre le confinement plus doux et sucré pour quelques personnes âgées...

Merci Cléa pour tes gourmandises et ta gentillesse !

Confinement and co

Pour beaucoup le confinement est hyper compliqué.

Là c'est compliqué de faire comprendre à un tout petit ou à un enfant avec des problèmes cognitifs pourquoi on ne peut pas sortir.

Et ici on se réjouit d'avoir un aspi-geek-nerd et pas adepte du dehors !

Youhou !

Pour Titi le confinement c'est la vie, c'est le bonheur !

C'est plus d'école, c'est Maman H24 ! Youpiiii !

 

Mais chez beaucoup ce qui est compliqué c'est cette pression de phoque de continuité pédagogique mise sur les instits et profs et redispatchée sur nos mômes et du coup les parents...!

Ouf, nous, on a du bol, la maîtresse n'est pas en stress ! Et de toutes façons même si elle y était, je n'y serais pas...!

Mais quand je vois des gamins en ULIS avec 6h de cours par jour à la maison .... what's the phoque ?! C'est quoi cet enfer ?!

Combien de temps va durer ce confinement ? 1 mois ? 2 ? 3? qui sait !

On vit un truc inédit, un truc flippant.

On attend une vague dévastatrice. 

Qui sera dedans ? Nous ? Qui de nos proches ? Qui va-t-on perdre ? On en est là...

On voit des images terrifiantes à la télé, sur les réseaux sociaux.

On sent la mort qui rode. Et c'est flippant. Pour nous. Pour nos gamins.

Alors franchement phoque la continuité pédagogique ! (Oui désolée pour les phoques mais j'essaie d'avoir un langage safe... et j'ai pas trouvé mieux !) Phoque les 7h d'école à la maison par jour pour faire plaisir à Blanquer qui pense perdre ce qui lui reste de cheveux sur le caillou si les profs se les roulaient !

Mais phoque quoi ! Vous prenez pas la tête, on va tous être à l'ouest niveau scolaire en septembre et quoi ? Est ce foncièrement grave au regard de cette vague qui…

Te protéger sans te couver... nos coeurs sur nos poignets...

 

Mon chéri,
Je t'ai écrit quelques lettres déjà.
Pour te parler de toi, de mon amour pour toi. Il y a longtemps que je ne t'ai pas écrit. Ce soir, j'éprouve le besoin de le faire.

 

Depuis que tu es né, je t'ai dit beaucoup de choses. Parfois, j'avoue, je t'ai menti. Quand je t'ai dit qu'on ne mourrait que quand on était très très vieux, par exemple... C'est un mensonge mais un mensonge pour protéger. Un mensonge pour repousser les angoisses qui t'assaillent déjà trop facilement. Et puis ce mensonge n'a pas résisté à l'épreuve de la vie. Ton papy que tu aimais tellement est mort. Il était un peu vieux certes. Mais pas tant que ça. Je t'ai menti quand il était à l'hôpital au début et que tu avais peur pour lui, je te disais de ne pas t'inquiéter qu'il allait vite en sortir. Il n'en est jamais revenu, en fait. Mais ce mensonge là il n'était pas volontaire mon Titi, je voulais vraiment croire que ça irait bien. Parce que Papy, c'était ton papy mais c'était aussi mon papa. Depuis qu'on a su que ses jours étaient comptés et depuis qu'il est mort, tu m'as vu pleurer et tu as aussi pleuré. Peu à peu, tu t'es mis à beaucoup t'inquiéter et à avoir du mal à te séparer de moi, mon titi.

Papy est mort depuis 3 mois. Et depuis tu multiplies les crises, les effondrements émotionnels. Frustration et angoisses en sont la source. Au top niveau de tes angoisses il y a la séparation, mais il y a aussi le changement, la nouveauté, les cauchemars, les appuie tête, les télés implosées, les boutons sur les fauteuils, les vis sur les chaises... etc, etc.
A chaque rencontre avec un de ceux là ou avec la frustration, meltdowns et shutdowns s'enchaînent... tu imploses comme ces télés qui te font peur et tu t'…

Notre dossier au milieu d'une pile

 

Madame, Monsieur les décideurs,

 

Mon dossier est au milieu d’une pile et vous allez le traiter, hier, aujourd’hui, demain.. que sais-je… ?

Ce dossier surfe de pile en pile depuis début septembre… C’est à la fois peu et beaucoup, 2 mois.

2 mois que mon fils et moi avons plongé dans une situation ubuesque.

2 mois que par des ressorts administratifs injustes une situation banale pour vous mais insupportable pour nous a plingé une mère et son enfant en situation de handicap dans un gouffre administratif, chronophage, énergivore, épuisant et stressant.

2 mois que par-dessus le marché nous survivons… 500€ de moins pour vivre… 500€ qui me permettent de faire les courses, mettre de l’essence, habiller mon fils, lui offrir un peu de loisirs… oh pas la fête mais de quoi avoir une vie décente…

Depuis le 6 septembre nous avons plongé dans l’indécence, indécence d’une situation injuste, d’une vie qui se paupérise…

 

J’étais cadre il y a quelques années, je bossais dans l’associatif, j’étais reconnue dans mon travail. Rien ne me prédestinait à quémander le RSA en 2019.

Et puis le handicap est arrivé, les soins, l’énergie, le sommeil très approximatif, l’incapacité de travailler pour aider mon petit bonhomme à progresser, les soins qui coûtent de l’argent, etc. Pendant 3 ans l’aeeh et son complément 5 octroyés par la MDPH en raison des frais de soins et de la cessation d’activité cumulées à l’ASS de Pôle Emploi, un peu de RSA pour assurer le minimum légal de reste à vivre…

Qu'on ne me dise jamais, jamais, jamais, que les autistes sont dénués d'empathie...

 

"Moi, cette nuit j'ai fait un beau rêve... J'ai rêvé que Papy n'avait plus de cancer et qu'il était rentré chez lui en fait..."

Titi qui aimerait bien changer la réalité

 

Qu'on ne me dise jamais, jamais, jamais, que les autistes sont dénués d'empathie, dans leur bulle, incapables d'émotions...

Le cancer vient de terrasser son papy (mon papa) en 1 mois.

1 mois durant lequel Titi lui a téléphoné tant que cela a été possible.

1 mois durant lequel il l'a visité à l'hôpital, lui ramenant des yaourts au chocolat pour espérer qu'il mange un peu, lui achetant du chocolat pour après...

Son papy a été inconscient la dernière semaine de sa vie.

1 semaine durant laquelle Titi est venu presque tous les jours, à sa demande, pour être avec lui.

1 semaine pendant laquelle nous l'avons préparé au pire... Papy était en train de mourir.

1 semaine pendant laquelle se sont succédées les phases de résignation ("Mon pauvre Papy..."), de désespoir ("Je suis triste de ne plus jamais revoir mon papy, je veux le revoir chez lui !") et de déni ("Ils ont dit sur internet que des fois les médecins se trompent ! Papy va rentrer chez lui !"), de colère ("Tu dis n'importe quoi, Papy va guérir !!!").

1 semaine pendant laquelle Titi a dit à Papy combien il l'aimait, qu'il était le plus formidable des papys, qu'il était malheureux...

1 semaine passée à lui dire adieu à chaque fois, comme si c'était la dernière, à s'effondrer sur lui pour le câliner encore et encore ("encore un câlin...") et à pleurer comme jamais il n'avait pleuré.

1 semaine à lire "Tu vivras dans nos coeurs pour toujours", "La Mort (mes petits pourquoi)", "Grand-père est mort (Max et Lili) celui là il l'a demandé lui…

Comment on va vivre le mois prochain ? L'énergie du stress administratif...

Début 2013 : Licenciement économique de mon emploi à temps partiel pour congé parental.

Chômage.

Début 2014 : Diagnostic de mon fils. Je m'effondre. Un mois. Je rebondis. Je vivrai de mon autoentreprise, à la maison à temps partiel pour être dispo pour lui. Je crée des sites web, fais de la comm. Ca me plait et ça plait aux autres.

Fin 2015 : on vivote mon fils et moi, un mois je gagne que dalle, le mois d'après ça va, le suivant des queux de cerises. La CAF verse des aides, recalcule, le reprends sur l'AEEH de mon fils, évidemment toujours dans les mois creux...

Je finis 2015 en burn-out total. Je ne facture plus mes clients. certains me paieront. D'autres profiteront. Je n'en démarche plus de nouveaux. Je travaille après son endormissement, parfois 23h, jusque 2 ou 3 h... Il se réveille vers 6h30. J'ai une tête à faire peur...

Une technicienne CAF me recommande de cesser mon activité pour qu'au moins tous les mois soient identiques et que je n'ai plus à autant stresser pour la thune. "L'énergie que vous dépensez à ce stress vous l'aurez pour votre enfant...". Merveilleux. Je prends ce conseil.

Janvier 2016 : je cesse mon activité. La MDPH octroie à mon fils le complément 5. Suivant les conseils de la technicienne CAF et d'une assistante sociale, je reste inscrite à Pole Emploi qui m'octroie l'Allocation Spécifique de Solidarité, eu égard à mon licenciement économique et la fin de mon allocation. La logique voudrait que je sois au RSA et non en ASS vu que pour de vrai à ce moment là je ne cherche pas un emploi mais suis susceptible d'en chercher un un jour. Mais, il y a un mais que l'on m'oppose très vite : si je fais une demande de RSA elle sera retoquée vu que je suis éligible à l'ASS et que pour être bénéficiaire…

L’autisme, combien ça coûte ?

Ça coûte beaucoup !

Énormément.

Ça coûte à l’enfant autiste… et ça lui coûtera aussi adulte, car on a tendance à oublier qu’un enfant autiste deviendra un adulte autiste!

Ça coûte à ses parents.

Ça coûte d’abord en énergie. C’est dingue ce que ça pompe comme énergie d’avoir un cerveau qui préfère les itinéraires Bis et les chemins de traverse aux autoroutes,

Ça coûte une énergie folle à l’enfant et à ses parents, qui devront vivre pour certains avec un niveau sonore élevé en permanence en cris, en bruits, en écholalies ou bien en discours et questions.

La vigilance est en éveil permanent pour certains, elle peut prendre quelques pauses pour d’autres. La capacité de compréhension, de réconfort et de gestion de la patience sont eux au taquet en permanence pour faire face aux angoisses, aux peurs, aux inconforts. Le sommeil est souvent très impacté chez l’enfant porteur d’autisme et par conséquent son absence fracasse aussi celui de ses proches. La difficulté à écouter son corps et à lâcher prise, à trouver du repos, de l’apaisement, la nécessité d’être accompagné au sommeil coûtent une énergie de dingue.

Vivre différemment, apprendre autrement, affronter la société, le monde, le regard des autres, les codes sociaux, le bruit, le mouvement, le rythme, les changements, les transitions : tout pèse à l’enfant autiste et à ses parents. Bref, les batteries d’un enfant autiste et de ses parents seront vides bien avant les tiennes, sois en assuré-e, parfois elles sont à plat avant même le début de la journée !

Ça coûte en temps, car l’autisme et ses troubles associés, s’ils sont énergivores sont aussi chronophages : tout doit se décomposer et tout ce qui est coûteux en énergie sera forcément coûteux en temps… Se…

S’habitue-t-on jamais ?

Parfois l’autisme se cache si bien que l’on finirait par presque l’oublier…
Et puis un jour, en quelques minutes, il explose !
C’est un bel après-midi de printemps. Un bel après-midi de vacances. Un bel après-midi vosgien comme on les aime.
Il fait beau, on s’est promené, c’est cool. Et puis la fête des Jonquilles se préparant, une fanfare démarre. Titi se bouche immédiatement les oreilles. Tiens retour de l’autisme ! On l’avait oublié lui ! Enfin non pas vraiment… Parce que vue la flopée des intérêts spécifiques envahissants, on ne risquait pas !
On avance vite pour échapper au brouhaha. Évidemment on a oublié le casque anti-bruits dans le cartable avant de partir. La loose. Bon, pour ma défense, Titi n’avait plus eu de problème d’hyper sensorialité depuis un an. On s’est cru débarrassé. Puis c’est revenu. Avec l’autisme, c’est comme ça : ça s’en va et ça revient…! C’est aussi fait de touts petits rien… mais ça ne se danse pas ni ne se chante !
Note pour plus tard : il en faut un deuxième dans un sac à dos à traîner partout, pour Titi en hypersensorialité.
Deux tours de manège et puis s’en va le brouhaha…

On reprend notre balade. Une boutique nous donne envie de rentrer. Titi suit le mouvement, en fait le tour. Magasin de fringues aux couleurs des années 80, il regarde, et très vite réclame à s’asseoir. Pourquoi les magasins ne prévoient pas de fauteuil pour les personnes qui ne tiennent pas debout longtemps ? Pourquoi ne prévoient-ils pas un espace détente pour les enfants et conjoints désœuvrés ou épuisés ?
Titi se réfugie dans une cabine d’essayage où il peut s’asseoir.
Note pour plus tard : inventer une chaise légère comme un tabouret pliable à mettre dans le sac à dos, pour Titi hypotonique.

On…

Le bleu ne doit pas être qu’un dress-code !

Aujourd’hui, 2 avril 2019, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme… Une de plus. Alors je vois que de nouveaux articles fleurissent dans la presse, sur les annonces (en carton) du gouvernement, sur l’état des lieux (catastrophique) de l’autisme en France, que beaucoup de pages fb affichent notre bleu, que quelques parents se montrent habillés en bleu avec leurs enfants…

Aujourd’hui, par solidarité pour votre enfant, le copain de classe de votre gosse, votre neveu ou la fille de la boulangère, vous avez mis une photo de profil bleue et peut-être même une fringue bleue et vraiment c’est super ! Vraiment oui, merci, ça nous touche. Mais voilà il faut aussi que vous sachiez deux ou trois trucs pour bien comprendre, ok ?

Ok vous être prêts à nous donner 5 mn de votre temps ? Alors ok je vais tenter d’être concise !

Voilà, tout le monde (enfin non pas tout le monde, vous êtes quand même des exceptions) a mis du bleu pour l’autisme mais que savez vous de l’autisme et de notre vie ?

Concrètement ? Concrètement, ça vit comment un autiste ? Ça vit comment une famille avec un enfant (ado, adulte…) autiste ?

Concrètement ? Faut être honnête, c’est pas la fête au village !

Concrètement, faut pas se mentir l’inclusion est un fort joli mot dans un monde théorique… Concrètement, l’égalité ce n’est pas le mot en bleu sur les frontons de nos bâtiments administratifs…

Concrètement, aujourd’hui, voici un exemple de la vie d’un enfant autiste et de sa famille en France en 2019.

Titi a été suivi dés ses 39 mois par le CAMSP1,après un appel au secours à ses 32 mois : ça va 7 mois d’attente pour un bilan et un suivi, c’est light en France… on a eu de la chance ! Il a été de suite prédiagnostiqué…