Mots bleus

Je ne sais pas pourquoi mais je l’ai toujours su. Enfin « toujours » je ne sais pas quand ça commence vraiment… Mais je l’ai toujours su que tu étais extraordinaire. Toujours.

Quand grâce à l’haptonomie j’entrais en contact avec toi dans mon ventre et que tu suivais ma main. Quand tu shootais dans mes magazines de mots croisés posés sur mon ventre en fin de grossesse. Quand alors que l’on te sortait de moi, j’ai croisé ton regard grand ouvert sur la vie, sur le monde, sur moi. Quand tu as rompu le silence de la nuit, la première après ta naissance d’un « Eh » d’une grosse voix gutturale. Quand, à 3 semaines à peine, alors que tu hurlais à tout rompre depuis des heures et que j’ai commencé à te raconter ta naissance (et surtout ses suites qui ont manqué de m’être fatales) tu t’es stoppé tout net de hurler pour planter tes grands yeux dans les miens tout mouillés et m’écouter. Quand à 14 mois, alors que tu refusais qu’on te tienne la main pour t’apprendre à marcher, tu as traversé le salon nonchalamment, seul. Quand alors que tu n’avais que deux ans tu t’es retrouvé en difficulté devant un parterre de fleurs de l’hiver avec la demande de cueillir des fleurs. Et que la difficulté a disparu quand je t’ai précisé la consigne en citant les seules perce-neige… Quand, à 3 ans et demi après deux nuits quasi blanches, au sortir d’une terrible crise d’opposition, alors que désemparée, je m’effondrais en larmes tu t’es blotti contre moi en me disant « Padon Maman. Pleu pas. Padon Maman ». Bref, chaque jour de ta vie me dit « il est extraordinaire ».

On a vécu des moments difficiles, beaucoup. On en a connu des moments violents avant que des mots expliquent à quel point tu étais extra-ordinaire mon Titi. Les premiers mois de pleurs où tu étais collé à moi 24…

Titi vient d'avoir 8 ans.

Pour son anniversaire il voulait un petit robot intelligent et espérait une tablette graphique pour mieux dessiner. Il a été exaucé. Cozmo va surement l'aider à performer ses interactions sociales et il éprouve beaucoup de plaisir dans les premiers pas du codage. Une tablette X-pen est déjà en place sur son ordi et il commence à s'y familiariser.

En parcourant une clé USB je viens de tomber sur ce dessin qu'il a fait (avant sa tablette) dont le nom de fichier est History of Microsoft Windows (Windows 1.0 - 10).

history of windows

Il y a quelques jours, alors qu'il était chez Mamie et Papy, le téléphone a sonné, un technicien cherchait le responsable informatique qui avait des difficultés à installer Sketchup sur son PC (logiciel d'architecture en 3D). Mon père a vite compris que le responsable était Titi au grand étonnement du technicien qui ne s'est pas démonté et l'a aidé à poursuivre son installation, touché par ce petit futur architecte (ou pas...).

Comme vous l'aurez compris, Titi est passionné d'informatique, plus particulièrement il porte un intérêt à l'histoire de Windows, à chacune de ses versions, ses thèmes musicaux et visuels, ses logos... etc... Plus globalement, il vit dans un ordi géant et la question qui se pose en permanence aux adultes qui l'entourent est : doit-on favoriser, le laisser aller dans cet intérêt envahissant, au risque de le laisser s'enfermer ? Ou au contraire dont-on le limiter dans son usage des outils high-tech au risque de le priver d'une chance de s'appuyer sur ses…

A mesure que Titi grandit, il prend conscience de ses difficultés et parfois ça le submerge et moi avec...

Il aura 8 ans en janvier et il sait depuis longtemps déjà qu'il a des difficultés, qu'il est autiste, que c'est un handicap. Il est conscient depuis longtemps qu'il a plus de mal que les autres pour plein de choses : écrire, bouger, se concentrer, marcher, bref des trucs importants dans la vie d'un petit garçon. Chaque jour il en déplace des montagnes, il en dépasse des difficultés, grâce à l'école, ses camarades, son AVS, son instit, son éduc, sa psychomot, sa famille, moi... On est sur son dos, on ne le lâche pas, chaque jouet, chaque sortie, chaque lecture est prétexte à le faire avancer, à le stimuler, à l'interroger... Et c'est comme ça que jour après jour, par sa volonté d'accepter notre aide, par sa force malgré ses faiblesses, par son énergie malgré sa fatigabilité et les efforts que tout lui coute, il avance, il grandit, il s'épanouit. 

Et désormais, il a à coeur de s'intégrer aux autres, de leur ressembler, par son look, sa tenue vestimentaire qu'il choisit depuis peu, par ses envies de les voir même en dehors de l'école.

A tout niveau, il se dépasse sans cesse et force mon admiration. Quand je le vois enfin commencer à répondre au bonjour adressé sur le chemin de l'école. Quand il se donne tant de mal à réaliser les exercices au judo, malgré ce corps qui a tant de mal à se mouvoir, à trouver un équilibre. Quand il enchaine, en plus de l'école ses séances d'accompagnement éducatif, psy et psychomot, sans rechigner. Titi est un battant, depuis qu'il est tout petit il est habitué à se battre...

Et puis, il y a des moments où l'autisme avec sa kyrielle de trucs pas cools, le submerge. des moments où sans être capable de…

Hier Titi est allé à un anniversaire... Pour plein de parents c'est banal, hyper banal même d'emmener son enfant de presque 8 ans à un anniversaire... 

Pour nous, non... A presque 8 ans ce n'est que la 2éme fois...

La première fois qu'il a été invité c'était il y a presque un an et c'était au bowling , il était content d'être invité, mais au dernier moment il a été hyper angoissé, complétement paniqué... Evénement inhabituel. Lieu nouveau. On a du décliner l'invitation.

Ensuite, lui a fêté son anniversaire (je vous avais raconté  ) ça c'était hyper bien passé.

Il y a 15 jours, sa copine Maëlys l'a invité à son anniversaire, chez elle. Il était heureux au point de garder l'invitation prés de son lit, d'en parler, de décompter les jours. Je l'ai laissé chez sa copine avec une petite appréhension, laissant mon numéro à la maman et lui disant qu'au moindre problème, elle m'appelle. Elle ne m'a a pas appelée. Titi est revenu heureux et épuisé de cette fête d'anniversaire. En surcharge il a eu du mal à trouver le sommeil et à redescendre. Il a été irritable, râleur, dans l'opposition pendant deux jours.... mais c'est le prix à payer pour une après-midi de bonheur...

Et hier c'est sa copine Lilou qui l'a invité, mais là à une aire de jeux couverte avec plein de jeux, plein d'enfants, plein de bruits. Sa maman avait pris la peine de nous demander avant si cela irait pour lui. Oui Titi était ultra partant. Depuis le réveil il était en boucle et décomptait les heures. L'excitation montait en lui, envahissante à en devenir étouffante, générant à nouveau un comportement difficilement…

Cet été, au lieu de bronzer sur la plage, le 14 juillet au lieu de faire claquer des pétards... on a fait un clip...

On a organisé les choses, réuni les bonnes volontés, écrit des paroles, tourné des images.

On a monté tout cela et le 1er septembre on a mis le clip en ligne.

Pourquoi on a fait un clip ?

Parce qu'en tant que parents, enfants, frères, soeurs, grands-parents, autistes, on avait des trucs à dire... Plein de trucs.  Des stéreotypes à faire tomber , des revendications à faire connaitre...

Je sais pas si toi qui lis, tu as idée de ce que c'est que d'avoir un gamin en difficultés, de savoir qu'il y a des moyens de l'aider mais de pas pouvoir faire ou pas autant que tu voudrais, faute de thunes...? En fait, ce que cette société te dit du coup c'est que ton gamin il a un truc qui lui complique clairement l'existence, qu'il en guérira jamais, parce que c'est pas une maladie, qu'il est né autiste et qu'il le restera mais qu'il existe des moyens pour l'aider à acquérir une autonomie via des séances de travail avec des professionnels (éducateur spécialisé, psychomotricienne, ergothérapeute, psychologue, etc) qui sont formés à ça, dont les méthodes sont même recommandées mais que voilà c'est pas remboursé... T'as des sous c'est bien, tant mieux pour ton môme, t'en as pas... tant pis... c'est la vie ! Et en même temps les soins qui sont hyper pas adaptés, ben eux ils sont remboursés !

Et en même temps tu vois des gamins comme le tien qui ne peuvent pas / plus aller à l'école.... Pourquoi ? Parce qu'on fait pas ce qu'il faut en haut lieu pour favoriser ça... manque d'AVS, manque de moyens, etc. 

Alors forcément, ça énerve, ça ronge...

Je connais pas de parents d'enfants autistes complétement heureux et…

Facebook se charge régulièrement via sa rubrique souvenir de nous ramener à des moments d'un passé pas si lointain, en tout cas pas avant qu'on aie Facebook, quoi....

Aujourd'hui comme d'autres fois, via des vidéos ou cette photo, il me renvoie à ma culpabilité de Maman. La maman qui ne savait pas.

Sur cette photo, Titi a 18 mois. En prenant cette photo et la publiant avec la légende "Nooonn je ne veux pas entendre ça", je passe complétement à côté d'une souffrance, je passe à côté de son autisme.

Autant je me suis angoissée durant ses 6 premiers mois, trouvant l'acronyme BaBI (Bébé aux Besoins Intenses) pour me rassurer et expliquer le fonctionnement atypique de ce bébé.

Mais là, à 18 mois, je ne suis plus très inquiète, enfin pas encore, car c'est vers ses 2 ans / 2 ans et demi que je vais m'inquiéter à nouveau. J'ai contacté le CAMSP alors qu'il avait 2 ans et demi, il a été accompagné dés ses 3 ans. 18 mois d'accompagnement de perdu faute d'information...

Si ce geste là m'avait interpellée, il aurait été accompagné un an et demi plus tôt... 1 an et demi à cet age c'est essentiel...

Ce matin cette photo arrive sur mon mur et me fait pleurer... Je lui ai fait perdre 18 mois d'accompagnement parce que je ne savais pas.

Je le savais anxieux, j'ignorais l'origine de ses angoisses.

Je le croyais prudent et calme, il avait un retard psychomoteur, une hypotonie compensée par une hyperextension. 

Je le croyais peu bavard, il avait un retard de langage.

Je le savais sensible au son, il était en hyperacousie.

Je ne le savais pas autiste.

 

Voilà pourquoi on doit sensibiliser le monde entier à l'autisme, pour favoriser le diagnostic et donc l'accompagnement précoce !…

Alors, pour ceux qui ne le sauraient pas encore, il y a 7 ans et demi j'ai accouché d'un Titi, prédiagnostiqué TED à 3 ans puis confirmé porteur de TSA, probablement asperger de l'ex dénomination, à 5 ans. De mon côté le diagnostic est arrivé à 45 ans, me réconciliant avec moi même et mes étrangetés, ces difficultés et ces atouts un peu en marge.
Titi est fils unique. Pas toujours rigolo pour lui, j'imagine, mais ceci dit quand on lui demande s'il voudrait un petit frère ou une petite sœur, la réponse est sans appel : "non! de toutes façons il est trop tard, maman est trop vieille !" BIM, me voilà ménopausée par le gnome avant l'heure !

Donc bref a priori je n'ai qu'un môme à gérer et élever... et pourtant depuis deux ans environ, j'en ai systématiquement deux !
Et le deuxième il peut être super discret, voire totalement invisible mais parfois très invasif, posant 12 milliards de question à Titi sur notre vie, ses apprentissages, ses intérêts spécifiques. Quand il joue avec lui et rompt sa solitude, c'est plutôt cool et je dois avouer que quand il me soulage de conversations sans fin sur la différence entre la barre de tâches de Windows 7 et celle de Windows 10 ou les logos de Windows XP et celui de Windows 98, je souffle un peu. Mais quand Titi, en effondrement émotionnel pour des raisons diverses et variées, une frustration mal gérée (oui bon comme souvent...!) adopte des mots, intonations ou gestes violents et qu'il nous dit que c'est de sa faute à lui, parce que c'est lui qui lui a appris ces attitudes là, moi je trouve qu'il pousse le bouchon un peu loin (Maurice)...
Mais de qui s'agit-il...? Qui est donc ce membre supplémentaire de notre famille qui est si proche de Titi, ce double ?
Qui est cet être si important qu'il puisse…

Il y a 4 ans Titi allait rentrer à l'école, on m'avait prédit de grosses difficultés d'apprentissage.

Il y a 3 ans, un bilan cognitif mettait en évidence une grande disparité de compétences. Mais la psy relativisait ses hypercompétences en me disant qu'il «donnait bien le change» grâce à ses compétences de langage, mais qu'en fait il ne comprenait pas tout. J'ai répondu que je pensais qu'elle se trompait sur lui.

Il y a 2 ans l'écriture semblait difficilement atteignable en raison de difficultés pour la graphie (notamment tenue du stylo). L'ergo a refusé de l'accompagner, il y avait encore fort à faire en psychomotricité. Alors on a renforcé en psychomotricité, en rajoutant du temps en libéral, non remboursé, cela va sans dire. Titi est rentré dans "l'écriture en attaché" contre toute attente.

Il y a un an il a quitté le CAMSP, sans solution d'accompagnement institutionnelle. Je me suis démenée et battue a remplir des dossiers de 50 pages pour obtenir des sous pour m'aider a payer ses soins en libéral : 6 h d'éducatif et 2 h de psychomotricité, plus de l'osteo, podologue et kiné pour sa marche sur la pointe des pieds. Tout ça a permis beaucoup, beaucoup, beaucoup de progrès, notamment grâce au travail éducatif a l'école et a la psychomotricité +++.

Il savait lire au 1er trimestre et lit de manière compulsive depuis. Il a une jolie écriture. Il comprend mieux les histoires ds le calme que dans la classe de 33 élèves. Il.joue avec les autres en récré, interagit avec eux. Et... il a cette appréciation de fin d'année...

appreciation_cp

Autant…

Hier, j'ai lu un super "feel good" article sur l'autisme. Si, sérieux, un "feel good" sur l'autisme !

Cet article il parle de Nolwenn & Sacha (lien ci dessous) et au milieu du flot de mauvaises nouvelles, il fait du bien ! Tout dans cet article est bien et je pourrais disserter des heures (oui arrête moi, je suis aspie !) sur chaque point abordé mais je vais me pencher sur un, particulièrement.

Un passage a fait encore plus écho que les autres, je cite :

" Avant, Nolwenn était danseuse de nuit et intermittente du spectacle. Elle gagnait bien sa vie. Il y a deux mois, elle a décidé de tout arrêter : chaque soirée travaillée se payait en fatigue, en stress et en crises (Sacha était déréglé dans ses habitudes). Du coup, elle sera bientôt au RSA. [...] Entre autres, Nolwenn est donc devenue taxi. Elle amène Sacha à l'école quelques heures par semaine, chez la psychomotricienne ou dans un centre de prise en charge précoce. ..."

J'ai soudainement réalisé que l'article me permettait de mettre des mots sur pourquoi moi aussi j'ai arrêté de bosser il y a 2 ans...

On était fin 2015, Titi allait avoir 5 ans, j'étais maman-solo. J'avais d'abord travaillé à mi-temps en congé parental après sa naissance, mais face à toutes ses difficultés et suite à un licenciement économique, je bossais chez moi, à mon compte, en autoentreprise. Je faisais des sites internet, de l'infographie. J'adorais ce que je faisais. Pour moi, faire des sites internet, bidouiller des dessins et des compositions graphiques, retoucher des photos, c'est mon big kiff. 

Mais... J'étais submergée. Je ne m'en rendais même pas compte. Tellement focalisée sur mon fils, ses difficultés au quotidien, sa scolarité à temps partiel, ses besoins, ses angoisses,…

Clairement, il faut le dire, un accompagnement en libéral en France pour un enfant autiste, comme Titi en éducatif / psychomotricité / psychologie / et / ou ergothérapie revient pour 10 heures / semaine (ce qui est le minimum) à 2 000€ / mois... (pour des séances allant de 40 à 60€ de l'heure.)

Ca, c'est un accompagnement par des professionnels qui appliquent les préconisations de la Haute Autorité de Santé en matière d'accompagnement de l'autisme. Donc on est dans le cadre ds bonnes pratiques, celles de professionnels connaissant, étant formés à l'autisme. 

Ces soins / thérapies / accompagnements prodigués par ces professionnels ne sont pas remboursés ou très, très légèrement via l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) ou La Prestation Compensatoire du Handicap (PCH), inadaptée à ce cas puisque payant des professionnels à moins de 20€ de l'heure.  Je vous rappelle qu'une séance de psy coute environ 60€.

Par contre l'Etat paye pour un enfant placé en IME / SESSAD / Hôpital de jour un prix de journée qui va de 300 à 800€... Soit 9 000 à 24 000€ par mois. Il faut savoir en plus que ces structures ne sont pas toutes porteuses des pratiques préconisées par la HAS, loin s'en faut. Nombre d'entre elles ont des personnels qui ne sont même pas formés à l'autisme... Beaucoup d'entre elles font, il faut le dire, de la merde avec nos gamins autistes... Des structures qui vont pour beaucoup, conduire l'enfant en errance institutionnelle, les passant de SESSAD ou CMP à quelques heures / semaine insuffisantes ou inefficaces à l'IME, basculer de classe ordinaire en ULIS (sans inclusion), pour finir par être descolarisés au bout du compte et devenir des adultes dépendants et non épanouis...

Pour…