On ne souffre pas d'autisme. On est autiste.

"On ne souffre pas d'autisme. Autiste, on l'est ou ne l'est pas. On souffre du regard des autres." Hugo Horiot

 

JUSTE UNE MISE AU POINT... Jackie Quartz 1983 ;)

Cette phrase me parle car je n'y lis pas ce que visiblement beaucoup y lisent. Certain-e-s y voient un déni de la souffrance liée à l'autisme et une espèce de validisme ou d'angélisme qui desservirait la cause de l'autisme.

Mea culpa si certain-e-s se sentent bafoué-e-s ou agressé-e-s par cette citation, qui n'est pas de moi, certes, mais que je partage. Car si je la partage c'est bien parce que je n'y lis aucune de ces intentions, mais peut être mon interprétation est fausse. Ceci dit, voilà en quelques mots ce que m'inspire cette phrase que je pourrais paraphraser sous l'angle de mon interprétation par : 

"On ne souffre pas d'autisme car ce n'est pas une maladie ni qu'une souffrance, mais un état. On nait et mourra autiste. En revanche votre regard n'est pas un état il est muable et il peut en rajouter à notre souffrance."

Evidemment l'autisme engendre de la souffrance mais, à mon sens l'autisme ne doit pas se résumer à une souffrance, c'est un état. Un état immuable. On nait autiste et on mourra autiste. Par contre le regard des autres lui peut changer... et il doit changer ! Car s'il est négatif il se surajoute au lot des difficultés déjà majeures que doit surmonter une personne autiste chaque jour.
Pour moi, cette phrase de Hugo Horiot est comme un appel à ne plus dire "machin souffre d'autisme" mais "machin est autiste", c'est un état. Comme on ne souffre pas d'homosexualité ou d'avoir la peau noire, ou d'être roux, ou maigre, ou beau...  "Souffrir de..." résume l'autisme à une maladie, un truc qui non seulement ne fait que souffrir mais dont peut être on pourrait guérir ou qui pourrait s'attraper...


Mais au bout du compte une fois cela dit, rien n'empêche la personne autiste, homosexuelle, noire, rousse, belle, grosse, grande, petite, trans, intelligente, etc de souffrir de son état, évidemment, mais on ne peut la résumer à cette souffrance ni la supposer d'emblée comme prépondérante...

Et s'il vous plait, évitez les Bidule souffrant d'autisme ou Machin, atteint d'autisme, nous on préfère souvent, Truc, autiste ou Machinchose, porteur d'autisme ou de TSA...

Parce que même si évidemment l'autisme peut faire grandement souffrir la personne et son entourage et que des "soins", un bon accompagnement peut atténuer ces souffrances, on ne peut porter toute sa vie une identité de souffrance, une identité négative... La bienveillance et le positif, j'en suis sure, ôtent un poids, allègent la vie d'une personne porteuse d'autisme...