Parent d’enfant porteur de Troubles du Spectre Autistique : la double peine...

Parent d’enfant porteur de Troubles du Spectre Autistique : la double peine...

Dans un acte désespéré, une mère de plus a mis fin à ses jours, après deux autres... 3 en cinq semaines... 3 mères désespérées, épuisées, du stress, de l'angoisse, du manque d'aide, de l'abandon généralisé de l'état face aux familles ayant un ou des enfants autistes...
Les structures manquent et sur le nombre existant, une quantité est inadaptée, complétement incompétente en la matière... La France avec ses 40 piges de retard en est encore à verser des fortunes à certains centres psychiatriques, non formés à l'accompagnement de l'autisme... Des structures où on laisse des mômes livrés à eux-mêmes, sans stimulation, sans outils adaptés, sans méthodes... Des structures où en plus des "professionnels" exercent un carnage sur le mental des parents...
Il faut savoir qu’être parent d'enfant autiste c'est la double peine, un truc qu'aucun autre parent d'enfant porteur d'un autre handicap n'a à vivre : au poids du handicap et des choses compliquées que ton môme a à vivre, supporter, dépasser et pour lequel tu te décarcasses à l'accompagner avec une inventivité, une force et une énergie qui dépassent l'entendement, tu dois en plus subir la pression, la culpabilisation, les injonctions, la toute puissance et le regard condescendants de professionnels chez qui plane quand même le doute que tu y es quand même un peu pour quelque chose si ton môme est autiste...
L’autisme est un business, nos mômes coutent de l’or, enfin de l’argent quoi... 3000€ par mois (150€/jour le prix de journée en structure), alors bon faut les capter les petits autistes, on se les arrache, les IME font le plein, les hôpitaux de jour aussi... Si encore on embauchait le personnel adapté, si on formait les professionnels au moins... mais non... L’incompétence à tous les étages... On crée des Unités d’Enseignement, voies de garages à autistes, dans des établissements scolaires pour faire croire que c’est de l’inclusion.... Mais d’une c’en est pas, juste on peut y trouver une ghettoïsation de petits autistes mélangés à des polyhandicapés et des enfants déficients encadrés par une AMP et une enseignante dépassées par la tâche, l’hétérogénéité du groupe... On balance ce petit monde dans un lieu inconnu sans préparation, on compte jusque 5 et on attend que ça pète ! C’est ça la réalité... Incompétence !
Et que dire du CMP qui te propose un groupe de socialisation une heure par semaine pour ton enfant de 4 ans diagnostiqué porteur de TED, sans le moindre projet écrit, sans la moindre concertation d’équipe quand ton môme rencontre à ta demande et au bout d’un an une psychomotricienne pour un bilan et qu’elle n’a même pas le dossier ? Incompétence !
Incompétence généralisée ! Et face à cette incompétence de ces gens qui se croient au dessus de tout et de tous, qui jugent les parents, qui se croient supérieurs du haut de leurs petits diplômes, face à eux des parents qui se remettent en question sur tout et à qui on enfonce la tête dans l’eau.... Il y a ceux qui trouvent la force de remonter, ceux qui sont bien entourés, pas trop épuisés pour tenir le choc et avancer, il y a ceux qui craquent, qui tombent, à force d’avoir trop encaissé... et il y a ceux qui se remettent debout et décident de militer, de se battre, de l’ouvrir, pour les autres, pour les sans voix, pour les sans forces... On est là et on a besoin de vous ! Parce qu’il va falloir qu’on nous entende une bonne fois pour toutes... 2017 arrive avec ses élections, que l’on y croit ou pas, ça va être le moment de nous faire entendre !
Nos enfants ont besoin d’un accompagnement adapté, nous avons besoin que cet accompagnement soit pris en charge financièrement et soutenu dans toutes les régions !
Vous imaginez vous en France dire à un parent d’enfant qui ne marche pas : “ben écoute si tu veux que ton môme marche, ça te coutera 1500€ / mois à tes frais, c’est pas remboursé !” Vous imaginez ça ? Non parce que c'est inacceptable.. et pourtant, nous c’est ce que l’on vit ! Tu veux que ton môme progresse, parle ? Va dans le libéral et raque ! Parce que les solutions elles sont là, dans le libéral, que les professionnels que l’on y trouve ont pu et voulu se former aux méthodes et dépasser les 40 ans de retard(bon pas tous, on peut aussi trouver de bons charlatans avides de pognon, faut creuser !) ! Ces professionnels ont un coût et c’est logique, comme un dentiste, un médecin, un chirurgien, un kiné... mais à l’inverse d’eux ils ne sont pas remboursés par la Sécu, même si ton môme est en ALD (en 100% sécu quoi) et même si ces spécialistes de l’autisme pratiquent des méthodes recommandées par la HAS (Haute Autorité de Santé)!

Alors stop, ça suffit maintenant cette ségrégation du handicap, il va être temps que nos enfants soient accompagnés comme il se doit et que ce soit pris en charge !
Il va être temps de faire du ménage et de virer tous les vautours de l’autisme ! Il va être temps de dégager les professionnels qui n’ont aucune compétence sur le sujet et les pseudos experts qui en un claquement de doigt peuvent nous faire perdre la garde de nos mômes pour “défaut de soins” car on refuse la psychiatrisation d’enfants qui ont besoin de tout sauf de ça !

Il va être temps qu’on arrête de culpabiliser les parents, de leur dire de faire ci ou ça (quand ça n’est pas contradictoire en plus...), de leur dire que l’on connait mieux leur môme qu’eux, que l’on sait mieux ce qui est bon et que s’ils écoutent pas on placera le gosse ! Il va être temps que l’on respecte les familles et que l’on les accompagne !

Il va être temps que l’inclusion des enfants se généralise et qu’il n’y ait plus juste 20% d’enfants autistes à l’école mais au moins 80% comme à l’étranger (Italie, Suède, Canada, Belgique, etc). Et une vraie inclusion scolaire pas une inclusion au rabais où l'on claque 8 gosses dans un coin de l’école sans contact avec les autres !
Il est temps que ça change !

Pour que cesse la double peine de voir son enfant souffrir et en plus de s’en prendre plein la gueule et par la société et par les professionnels supposés aider...

Pour ces 3 mamans, pour leurs enfants, pour Rachel à qui on a retiré ses 3 enfants, pour Tim dont la mère a du fuir la France, en cavale comme des hors-la-loi... Pour tous les parents à bout, épuisés, inquiets, angoissés, les grands-parents impuissants, les instits aux classes surchargées qui feraient bien plus s’ils pouvaient avec des moyens, pour les AVS que l’on traite comme des kleenex, pour nos enfants, pour nous, il est temps que l’on se mobilise et que l’on fasse faire un bond de 40 ans dans le temps à notre vieux système poussiéreux et incompétent !
Pour le sourire de Titi...

Edit du 01/11/2016 : 800 € / jour ! J’étais loin avec mes 150€ par jour ! 800€ le prix de journée en hôpital de jour ! Et on rechigne à nous rembourser 1500 à 3000€ par mois pour les soins en libéral ??!!!! WTF ?!!!!

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