Je ne serai pas toujours là…

Hier, Mariam, ton éducatrice et aussi mon amoureuse qui t’adore (oui ce n’est pas une situation banale…) m’a envoyé une vidéo de toi en séance. Tu étais en promenade avec elle et un autre enfant dans un de ces coins fortifiés dont notre ville regorge, la Batterie Morlot.
Tu étais à mi hauteur de ce promontoire accessible par des marches sommaires de bois et de terre. Tu étais là perché à chercher une solution pour descendre. Tu étais monté de ta propre volonté sans aucune difficulté mais pour redescendre ça s’avérait plus complexe… Et j’ai regardé les tripes nouées cette vidéo où longuement tu as cherché tes appuis « je vais y arriver à u moment donné », évalué les risques, argumenté ta prudence, refusé de l’aide « J’vais y arriver, attends ! », Et tout doucement, à ton rythme, prudemment, tu es descendu, marche après marche…

Si j’avais été là, mes tripes se seraient tordues, ressentant physiquement ta difficulté, ma gorge se serait nouée, mon angoisse m’aurait empêchée de t’encourager. J’aurais sûrement grimpé quatre à quatre les marches. Et peut être mon aide à moi l’aurais tu acceptée… pour me rassurer…
Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Et tant mieux, car je serais nulle dans ce rôle, car dans ces moments où tu es en difficultés, je suis trop envahie par mes émotions de maman, trop encombrée par ton angoisse qui me gagne, me squatte, me tord les viscères, m’étreint les poumons, remplit mes yeux d'eau et place un cactus dans ma gorge...

Par chance, je n’étais pas là. Par chance je ne suis ni ton éducatrice, ni ta psychomotricienne, ni ta psy, ni ton ergothérapeute. Pourtant en hauts lieux, on doit estimer que je pourrais l’être puisque l’on ne me rembourse pas leurs accompagnements. Ou alors, on doit estimer que c’est du luxe, que tu n’en as pas besoin…
J’ai posté cette vidéo sur mon compte facebook, pour que ceux qui sont mes amis, notre famille voient ces montagnes que, mon Titi, tu gravis tous les jours, même quand tu descends un escalier… J’avais mis en légende « Pour ceux qui n'imaginent pas ce qu'est l'impact moteur de certains troubles associés à l'autisme comme la dyspraxie, voici un exemple des difficultés de Titi... ». Cette vidéo a été beaucoup vue et commentée. Effectivement beaucoup de surprise dans notre entourage sur l’étendue de tes difficultés. J’imagine que certains imaginaient des troubles uniquement « psychiques », ou d’autres se disaient peut être qu’on devait en rajouter un peu…

Tu as 8 ans. Tu es accompagné depuis plus de 5 ans maintenant. Depuis plus de 5 ans, tes semaines sont rythmées par tes séances avec une éducatrice, une psychologue, une psychomotricienne, une orthophoniste en stand-by pour quelques semaines encore… Il y eut une orthoptiste, un kiné, un osteo… Il y a le podologue… Et puis bientôt une ergothérapeute viendra aussi rythmer tes semaines. Et par dessus tout cela il y a le judo, les ateliers d’apprentissage du vélo dans une poignée de semaines et surtout… l’école à quasi temps plein… L’école qui aimerait que tu sois totalement à temps plein… mais mon Titi, je crois que personne ne se rend compte de tes semaines. Ces journées de 6 heures d’école que tu quittes avec des devoirs à faire pour enchaîner sur une séance. Ces mercredis où tu enchaînes 2 heures de groupes d’habiletés sociales et 1 heure de psychomot, puis tes devoirs. Ces vendredis où après 3 heures d’école tu enchaînes sur une heure et demie d’éducatif et 1 heure de psy tous les quinze jours…
Alors, oui, vu comme ça, on pourrait penser que l’on te surcharge beaucoup, mais sur quoi faire l’impasse ? Que sacrifier ? Ta motricité ? Ta communication ? Ta scolarité ? Tes compétences sociales ? Ton bien-être? Ta gestion des émotions ? Que devons nous hypothéquer sur ton avenir ? Je ne sais pas…

Moi, en tout cas, ce que je veux pour toi, mon fils, c’est que par dessus tout tu deviennes un homme autonome et épanoui, un homme heureux… Parce que ma plus grande angoisse quand j’ai appris que tu étais autiste ça a été d’un jour devoir te laisser dans un monde sans ta maman pour te protéger, un monde sans moi…
Je t’ai eu tard et je m’en veux parfois de ces 39 ans qui nous séparent, du fait que je ne t’accompagnerai sûrement pas aussi longtemps que j’aurais dû sur ton chemin. Je m’en veux de ne pas avoir eu d’autre enfant et de savoir qu’un jour il ne restera plus que toi. Alors puisque tout ça je ne peux pas le changer, ce que je peux au moins faire, c’est de t’armer pour vivre dans ce monde sans moi, sans ton père, sans Mariam, sans Mamie, ni Papy… Sans plus personne qui t’aura protégé... Ce que l'on peut faire aujourd’hui c’est donner tout ce que l’on a pour que tu ais le meilleur accompagnement possible afin que tu puisses te créer ta propre famille, ton propre cercle et ne pas être seul quand viendra l’heure de nous quitter…

Alors des escaliers, et des montagnes, tu en graviras encore mon Titi, car je ne serai pas toujours là. Alors je veux t’apprendre à vivre un jour sans moi, mais avec d’autres que tu aimeras et qui t'aimeront comme je t’aime.