Pour me comprendre...

Pour me comprendre...

Préparer l'ESS de son enfant est souvent l'occasion de se plonger dans des lectures, des documents sur l'accompagnement scolaire, etc...

En me préparant à l'ESS de Titi, j'ai lu un document que j'avais négligé jusqu'alors, sur l'accompagnement des enfants TED / TSA (par Eduscol) et là je suis tombée sur une présentation du Syndrome d'Asperger... Je l'ai lue en sentant l’émotion m'envahir... Pourtant je vous assure que ce n'est pas écrit comme un roman épique ou romantique, le style littéraire n'a vraiment rien d'exceptionnel mais justement le contenu, juste à l’état brut, la présentation factuelle des caractéristiques du syndrome d'Asperger, m'ont frappée de manière tellement évidente... Peut être parce que c'est la première fois que je les relis depuis que je sais, depuis qu'officiellement je suis Aspie... Ou peut-être juste parce que c'est écrit de manière très factuelle et brute. Et surement aussi parce que dans cette présentation il n'y pas qu'une liste de symptômes, de difficultés, de handicaps mais plutôt une présentation des plus et des moins d'être aspie...

"On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L'emploi d'une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs."

Je me souviens d'un livre emprunté encore et encore à l'école de mon village quand j'étais en primaire qui décryptait des expressions, ce livre me fascinait et incapable de comprendre le sens de ces expressions, dés le CP, je les apprenais par coeur. Je me souviens de deux expressions liées aux chats qui me laissait particulièrement perplexe...  "Chat échaudé craint l'eau froide" me plongeait dans des abîmes de questionnements, je concluais que le chat était un être stupide : pourquoi après avoir souffert de l'eau chaude craignait il l'eau froide ? Si l'eau était froide il ne s'ébouillanterait plus ! Et pourquoi un chat allait-il s'ebouillanter d'abord?! Puisque les chats n'aiment pas l'eau ?! Et puis pourquoi on utilise cette expression au bout du compte ? Elle dit quoi ? Elle sert à quoi ? Mon livre me disait qu'une expérience peut en faire craindre bien d'autres et rendre peureux... Alors je l'ai apprise comme ça mais dans un coin de ma tête s'est inscrit que le chat est stupide en plus d'être peureux ! Et en plus "la nuit tous les chats sont gris !" Allons bon...?! Et là, c'était la perplexité absolue ! Comment un chat peut il changer de couleur à la nuit tombée ? J'imaginais un joli chat roux, tel les dauphins en biscuit censés prédire la météo, changer de couleur et devenir gris, le jour couché... Je me demandais quand même si des gens croyaient vraiment à ces balivernes ! Et aujourd'hui encore, je peux vous l'avouer, je ne comprends pas un traître mot de cette expression ! J'en utilise parfois pour les avoir apprises "bêtement" car elles m'amusent mais vous m'entendrez plus souvent dire que "c'est la cerise qui fait déborder le vase", ou que "qui vole un oeuf, vole un oeuf", qu'une vraie expression...!

Quant aux émotions et sentiments des autres, comment vous expliquer la perplexité encore qui m'envahit quand ils ne sont pas dits? Les expressions faciales, le langage non-verbal, me fascinent car il m'a fallu beaucoup de travail pour tenter d'en comprendre quelque chose... D'ailleurs à une époque j'ai eu comme interêt restreint la PNL, mais sans réussir à l'appliquer car mon cerveau trop occupé à observer ne pouvait en même temps superposer à ces images les décodages proposés par la PNL. Mon gros problème c'est que quand je suis dans une situation sociale, une discussion, un échange, je ne suis que dans l'observation et l'écoute. L'analyse, le ressenti et les émotions que cela m'inspire n'arriveront qu'après. Et je vous assure que ça, c'est très compliqué ! Vous en connaissez vous des moments où vous vous dites : "ah mince, j'aurais dû répondre ça !". Eh bien, moi, c'est tout le temps, et souvent j'ai soit rien répondu soit pas répondu comme j'aurais du, comme j'aurais voulu, faute de temps pour analyser. Mon problème majeur c'est que parfois il me faut quelques heures pur que les choses se redéposent et que je puisse me refaire le film de la conversation a posteriori et capter tout ce que je n'avais pas compris et senti, parfois c'est carrément une journée... Et c'est comme ça, au quotidien, à chaque échange, dans ma vie personnelle, sociale, et même professionnelle avant... Je suis en différé...  Il me faut le temps d'analyser pour comprendre les nuances de ce que mon interlocuteur a dit ou voulu dire, et pour le peu qu'il ne soit pas explicite, cohérent ou même sincère, je peux me trouver dans une telle confusion que c'en est très angoissant...

J'ai tardivement développé une espèce de radar à "non sincères / non cohérents" et ceci grâce à mon grand-père qui doit être ma petite étoile. Sans rentrer dans les détails de ma vie familiale je peux juste dire qu'à la fin de la vie de mon grand-père, on s'est beaucoup rapprochés. Il était marié depuis plus de 50 ans à une femme qui n'etait pas très aimante ni très gentille avec lui (c'est rien de le dire !), lui l'aimait comme un fou bien que le sachant. Il m'avait confié les humiliations, les moments où elle le rabaissait, et de façade un comportement mimant la bienveillance. J'avais du mal à comprendre moi qui suis la transparence même, moi en qui on dit toujours lire comme dans un livre ouvert, moi qui dis ce que je pense, comme je le pense, et qui pense ce que je dis, comme je le dis. Un jour que je le raccompagnais après ce qu'elle avait présenté comme une fugue de vieux fou, alors qu'il me disait qu'elle l'avait mis à la porte sans même sa canne, j'ai été frappée de plein fouet par la naissance de ce radar. Elle l'a accueilli en mimant le soulagement face à moi, le soulagement que je l'ai retrouvé et qu'il aille bien, puis elle l'a regardé et lui lancé "tu vois tu as de la chance cette fois, c'est ta petite fille qui t'a ramené, pas les pompiers !". Cette phrase me rappelait celle qu'il m'avait dit avoir entendu à son départ : "les pompiers iront te chercher et ils te mettront à P... (Hopital Psy local) !" Le visage de ma grand-ère m'a paru très incompréhensible à ces mots là. Elle avait un sourire qui aurait pu faire croire à de la gentillesse mais son regard était noir, mauvais. J'ai compris ce jour là en photographiant cet instant que l'association regard/ sourire incohérente devait m'inquiéter. Evidemment il m'a fallu en souffrir moi même à plusieurs reprises pour me persuader que ce signal là devait être un panneau danger. Quand on est autiste, on n'est pas différent des autres, on perçoit la méchanceté, les mauvaises intentions mais souvent trop tard, par naïveté, manque de confiance en soi et ses ressentis, excès de confiance en la sincérité des autres.... Puisqu'on est honnêtes et sincères pourquoi les autres ne le seraient pas ? Et dans son texte éduscol mentionne ce point en disant que les Aspis ont "une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite et des codes sociaux." Qui temporise le néanmoins très présent sentiment d'incompréhension et ses conséquences résumés ici : "Ne comprenant pas toutes les subtilités des relations humaines, l'élève Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent bien souvent de douloureuses moqueries."

Déjà, comprendre les sentiments, c'est très compliqué pour tout le monde je crois, mais pour nous Aspies, c'est complexifié par la difficulté à saisir l'implicite, les non-dits, le langage non-verbal et complexifié, en tout cas pour moi, par le panel de nuances dont j'aurais besoin et qui n'existe pas. Pourtant le français est une langue au vocabulaire riche mais il en manque encore tellement ! J'ai du mal à exprimer ce que je ressens car souvent il me manque le terme EXACT, précis, celui qui saura dans la nuance exprimer véritablement ce que je ressens. Souvent je cherches mes mots, pour trouver celui qui se rapprochera au plus, et parfois je ne dis pas car aucun ne me convient. Et puis parfois l'émotion est si forte que mon souffle est coupé, ma gorge si nouée qu'aucun son ne peut sortir. Je sais bien que ça frustre, ou que ça agace, que c'est compliqué pour l'autre... Mais il faut garder à l'esprit que quand je ne dis pas ce que je ressens, c'est n'est pas que je ne VEUX pas mais que je ne PEUX pas... Et que c'est compliqué pour vous mais horriblement difficile et frustrant pour moi...

Je finirai souvent par écrire ce que je n'ai pas pu dire. près. Une fois que ça se sera redéposé. Quelques heures plus tard. Quelques jours. Vous n'imaginez même pas comme c'est handicapant. Je me souvent incomprise et je m'en veux car je sais que c'est de ma faute, que c'est moi qui ne sais pas expliquer, qui ne sais pas trouver les mots... Ces mots qui peuvent être nos meilleurs amis comme nos pires ennemis, tant parfois ils manquent ou manquent de nuances...

A contrario, parfois ils sortent tout seuls et naturellement, trop même ! On m'a souvent crue "insolente", on m'a dit "authentique", en fait je suis juste Aspie, née sans filtres et tentant de mes les approprier année après année, comme j'ai fait pour les codes sociaux. Apres les "ce qu'il faut dire" (politesse et fioritures qui mettent de l'huile mais ne sont que le reflet d'une hypocrisie culturelle), j'apprends jour après jour les "ce qu'il ne faut pas dire", mais bon rassurez-vous, il y a toujours des boulettes et surtout pas d'hypocrisie, je préfère me taire que de dire ce que je ne pense pas...

D'ailleurs le texte de Eduscol parle de l'Aspi qui "dit ce qu'il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles" et de "la relation avec les pairs [qui] est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d'être totalement digne de confiance", "une conversation exempte de sens caché ou de motivations inavouées" et c'est agréable de lire ces traits éminemment positifs pour moi de loyauté et de sincérité dans la présentation. Après la loyauté, l'ouverture d'esprit  est mise en avant par deux points : "capacité à prendre les autres tels qu'ils sont" et "écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels". Alors que beaucoup s'imaginent les autistes comme dénués d'empathie et incapables de sentiments amicaux ou amoureux, ces deux phrases battent en brèche ces lieux communs erronés

Pour me comprendre, pour comprendre globalement une personne autiste, je vous invite à garder en mémoire ces quelques points, nos forces et nos faiblesses, qui font de nous qui l'on est et comment l'on fonctionne.

"Pour me comprendre, 
Il faudrait savoir qui je suis. 
Pour me comprendre, 
Il faudrait connaître ma vie 
Et pour l'apprendre 
Devenir mon ami. 


Pour me comprendre, 
Il aurait fallu au moins ce soir 
Pouvoir surprendre le chemin d'un de mes regards 
Triste mais tendre, perdu dans le hasard. "

(Michel Berger)

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