Réflexions autour du dossier MDPH et des voeux

Réflexions autour du  dossier MDPH et des voeux

Et voilà, la traditionnelle corvée s'achève avec la période des vœux, comme tous les deux ans...
Tous les deux ans, comme pour les vœux, en janvier on souhaite le meilleur et c'est un mois et demi à penser, remplir, rédiger, reformuler, souffrir, rereformuler le projet de vie. On le rédige avec douleur, prise entre la crainte d'en oublier et celle qu'il soit trop long pour être lu...
En même temps, 8 pages pour résumer la vie de son enfant, son quotidien, le nôtre, ce que l'on met en place pour son avenir, argumenter, justifier, pour tenter d'obtenir ou de conserver ce que l'on peut avoir comme aide, 8 pages pour tout ça, est-ce trop ?...

Et savoir que quoi qu'il en soit ce ne sera jamais suffisant pour couvrir l'enveloppe des soins que la CPAM ne rembourse pas... Eh oui, ceux qui sont concernés le savent mais ceux qui ne le sont pas (y compris des professionnels du médical qui soutiennent mordicus qu'ils le sont...) : les soins recommandés pour les enfants (et adultes) autistes ne sont pas remboursés...
Psychomotricité ? Pas remboursée
Méthodes éducatives ? Pas remboursées.
Ergothérapie ? Non remboursée
Psychothérapie ? Pas remboursée non plus…
Nothing. Nada. Nicht. Que dalle…

Tu es parent d’un enfant autiste ? Croule sous l’administratif, va chercher des sous où tu voudras mais les soins de ton gamin on les rembourse pas !

On va prendre en charge à 100 % les lunettes et les soins dentaires… c’est cool, en effet ce n’est pas un luxe de voir correctement et de ne pas avoir le sourire de Jacquouille…
Mais réaliser un geste sans efforts surhumains, écrire, marcher, jouer avec les autres, se faire des potes, manger seul, se laver en autonomie, s’intégrer à la société, c’est un luxe ?
Je ne crois pas non… Et pourtant ce sont des actes non remboursés qui peuvent aider nos enfants à s’autonomiser pour plus tard devenir des adultes autonomes et épanouis, des adultes qui ne coûteront pas  « un pognon de dingue »…

Enfin voilà, pour l’instant on en est là, en France, à limiter l’accès aux soins des enfants autistes, favorisant des structures souvent inadaptées au prix de journée exorbitant compte-tenu de ce que ça nous coûte « pour de vrai » . 300 à 900€ / jour selon les établissements dont certains vous préviennent d’emblée que votre gamin n’aura pas plus d’une séance par jour pour rentabiliser le prix de journée… Non, c'est vrai, la secrétaire ne me l’a pas dit comme ça, mais encore plus bêtement : « ben on ne peut pas mettre 2 séances par jour parce qu’on ne touchera qu’un prix de journée, nous, madame ! »
En clair, mon Titi qui a 7 à 8 h de séances par semaine ne pourrait en avoir que 5 heures et 5 heures qui coûteraient au bas mot 1500 balles à l’état par semaine, soit 6700€ par mois quand ses soins actuels reviennent à 300€ par semaine soit 1300€ environ sur lesquels la MDPH couvrira moins de 300€.
Dans le 1er cas, mon fils coûterait 6700€ à l’état pour un accompagnement inadapté de 5h par semaine et dans le 2ème cas, il coûterait 1300€ mais à ce jour ne coûte que 300… et c’est à moi de me dépatouiller pour le reste…
Moi, qui ai cessé de travailler pour l’accompagner au mieux, moi dont la retraite sera des clopinettes…
Bref j’ai fini de remplir le dossier MDPH de mon Titi 6 mois avant la date d’échéance et maintenant il ne reste plus qu’à croiser les doigts et attendre...

Voilà c’est la fin de la saison des vœux, et j’en ai un dernier, si un politique pouvait lire mon texte : merci de rembourser les soins de nos enfants, au final, vous ferez de sacrées économies et nous on s’évitera cette corvée tous les deux ans !

Ajouter un commentaire

Le contenu de ce champ sera maintenu privé et ne sera pas affiché publiquement.

HTML restreint

  • Balises HTML autorisées : <a href hreflang> <em> <strong> <cite> <blockquote cite> <code> <ul type> <ol start type> <li> <dl> <dt> <dd> <h2 id> <h3 id> <h4 id> <h5 id> <h6 id>
  • Les lignes et les paragraphes vont à la ligne automatiquement.
  • Les adresses de pages web et les adresses courriel se transforment en liens automatiquement.
CAPTCHA
Cette question consiste à tester si vous êtes ou non un visiteur humain et à éviter les demandes automatisées de spam.
1 + 0 =
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.