“Vaincre ou lutter contre l’autisme” ?!

“Vaincre ou lutter contre l’autisme” ?!

Autour du 2 avril, beaucoup de messages émanent de partout concernant l’autisme... entre empathie, compassion, véritable engagement et en ces temps électoraux récupération, on croise des messages souvent émaillés d’inexactitudes, flous, pas cohérents et au milieu des pépites (je pense là au message vidéo de SOS Autisme France et son manifeste et à la tribune d’Olivia Cattan) et puis aussi des messages qui me font dresser les cheveux sur la tête... genre WTF ?!

Entre le nom d’une asso que je n’ai jamais compris “vaincre l’autisme” et sa dernière vidéo, je ne sais pas ce qui m’atterre le plus, et puis cela fait écho à un échange houleux avec une présidente d’association sur une méthode pour “guérir de l’autisme”. Donc pour tous ces gens, l’autisme est comme une maladie, une sorte de tumeur maligne qu’il faudrait éradiquer, contre laquelle il faudrait lutter et même que l’on pourrait en guérir !

Alors concernant l’autisme, que l’on a longtemps considéré (et parfois encore aujourd'hui ! ) comme une psychose, tout amène maintenant à penser que c’est un trouble neurodéveloppemental, dont les origines seraient multifactorielles : génétiques, environnementales... Et aujourd'hui on sait qu’il n’y a pas un autisme mais des autismes et donc aucun remède magique ni antidote universel ! On parle de handicap et non de maladie. Être autiste n’est pas être malade, ce n’est d’ailleurs ni contagieux ni guérissable, on n’en meurt pas non plus : enfin pas directement...! On peut mourir en étant autiste d’un suicide lié à une dépression elle même issue d’un rejet de la société, d’un mauvais accompagnement... Ou d’un accident lié à un problème d’attention, etc.

Bref ce n’est pas une maladie contre laquelle lutter, “Vaincre le Cancer”, “Lutter contre le Sida”, OUI et mille fois Oui ! Ce ne sont que de sombres saloperies de maladie qui sèment la souffrance et le deuil là où elles passent ! Mais l’autisme n’est pas une maladie, mais un état, quand on est autiste c’est comme notre couleur de peau, on nait avec, on meurt avec. On naît et meurt bleu... L’autisme est une neurodiversité, c’est à dire qu’il induit un autre fonctionnement cérébral et donc une autre forme d’intelligence. Être autiste, ce n’est pas qu’être porteur de souffrances, loin s’en faut, souvent j’explique à mon petit garçon de 6 ans que l'autisme c'est ce truc très relou qui occasionne des troubles qui eux-mêmes lui rendent plein de choses très difficiles dans sa vie mais aussi ce truc magnifique qui rend nos perceptions du monde si belles, ce truc qui touche les autres, toutes ces choses très positives aussi.

Longtemps les enfants autistes ont été exclus de la société, enfermés dans des structures où rien n’était fait pour les aider à progresser, on sait aujourd'hui que l’enfant autiste a besoin d’évoluer au cœur de la société pour s’en inspirer, s’en nourrir et grandir au même rythme qu’il fera grandir avec lui les neurotypiques qui l’accepteront et le respecteront. Des méthodes, parfois décriées, parfois moins, mais surtout un accompagnement intensif et une inclusion parviennent souvent à faire passer un enfant de la case “autiste sévère” à la “case autiste léger”, mais certains enfants n’arrivent pas encore à sortir du mur de silence qui les bloque. Encore beaucoup trop souvent aujourd'hui, on a tendance à croire que leur absence de langage est le signe d’une déficience intellectuelle... or, on découvre que c’est faux dans de nombreux cas... Surement qu’il reste encore de nouvelles méthodes à trouver, de nouvelles formes d’accompagnements pour “élever” (les amener plus haut) ces enfants là. Parfois des traitements et remèdes sont nécessaires pour accompagner les troubles associés à l’autisme, évidemment : épilepsie, angoisse, troubles du sommeil, etc. Mais pas pour soigner ni encore moins guérir l’autisme. Évidemment avec une prévalence de l’autisme en hausse absolue, des tas de charlatans et autres vendeurs de rêve s’attaquent au porte-monnaie des parents désespérés, prêts à tout pour sortir leur enfant du silence, de l’angoisse, des crises...

Alors quand je vois comme message d’une vidéo d’une asso supposée aider les enfants autistes et leur famille clamer via un petit puzzle : docteur + sous = famille, d’abord, je me demande ce qu’est le message ! Qui il concerne ? On donne des sous pour quoi ? Le cocktail médical + thunes = famille, heureuse je suppose...? Sérieusement...? Et en plus on nous dit que le petit Enzo a mis 1 mois jour après jour à bosser pour nous transmettre ce message...! Et là je suis scandalisée ! On a gâché le précieux temps de ce môme juste pour lui faire passer CE message là ?! On avait pas mieux et plus utile à lui proposer à ce môme ?! Et je vois plein de gens n’y pipant que dalle à l’autisme mais plein d’empathie partageant cette vidéo et je me dis qu’en une vidéo on balaie tout un travail d’information sur ce qu’est vraiment l’autisme et sur ce dont ont vraiment besoin les autistes !

De la scolarité et de la formation avec des AVS et enseignants eux mêmes formés, des médecins et praticiens divers et variés formés à l’autisme, des médias et politiques qui cessent d’utiliser le mot autisme à tout va, des entreprises capables d’embaucher des personnes autistes et surtout un accès aux soins et un accompagnement individualisés remboursés intégralement comme c’est loin d’être le cas, en France en ce moment ! (2000 à 3000 € par mois nécessaires pour ces soins dont au mieux 40% sont remboursés... qui peut payer cela ?)

Pour conclure comme j’ai beaucoup de mal avec le vocabulaire inadapté, on n’est pas “atteint” d’autisme mais porteur d’autisme ou juste autiste. On n’est pas malade mais handicapé par l’autisme. On ne guérira pas mais on verra nos troubles régresser et notre qualité de vie augmenter avec un bon accompagnement et un regard bienveillant et accueillant d’une société inclusive... Pour les autistes qui parlent, pour ceux qui ne parlent pas, pour leurs familles qui souffrent, qui se battent, qui subissent l’injustice d’un système inadapté, pour nous, pour vous, pour eux, faisons changer les regards, combattons les préjugés !

 

PS : Message de SOS Autisme France

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