Un week-end dans la tempête de l'autisme

Un week-end dans la tempête de l'autisme

Samedi, nous sommes allés a Monop. Il y avait du monde. C’était jour de soldes. Tu tenais ma main puis tu l'as lâchée. Tu m'as demandé de te suivre, mon Titi. Je t'ai demandé d'attendre. Je regardais les soldes. Tu as insisté. J'ai fini par te suivre. Tu étais heureux. On a fait quelques mètres. Et tu t'es planté devant une petite pile de radiateurs soufflant. Le visage épanoui. C'est un de tes intérêts restreints. Tu kiffes tout ce qui a une hélice... dont les radiateurs soufflants. Je suis retournée a mes soldes d'un : «tu viens ?». Tu m'as suivie a contre cœur. Puis d'un coup tu n’étais plus la. Je savais où tu étais. Nous t'avons retrouvé assis par terre, en tailleur, le regard rivé sur cette pile de radiateurs.

On a continué notre tour et le rayon jouets t'a happé. Évidemment tu as trouvé un truc qui te plaisait... tu le voulais. Tu l'as demandé. Je t'ai dit non. Tu as insisté. Je t'ai conseillé de le commander au Père Noël. La crise est montée et t'a emporté. Ton ton est monté. Tu pleurais. Tu m'as d'abord suppliée puis tu as exigé. J'ai refusé. Tenu bon. J'aurais pu craquer... mais je t'aurais laissé l'illusion que tu peux tout avoir dès que tu demandes. J'aurais pu céder mais ça ne t'aurait pas aidé à apprendre à gérer la frustration. Tu as crié, pleuré. Je t'ai tenu la main solidement et on est sorti de Monop. Dans la galerie, tu t'es laisse tomber par terre en pleurant. Tu t'es accroché à ma jambe pour que je n'avance plus. Tu voulais retourner à Monop. On nous regardait. A une époque, ces regards m'auraient blessée. Là je m'en foutais. Je restais calme. Je tentais de t'apaiser. Tu as fini par te relever et je t'ai câliné.
Des témoins de la scène auront pu la trouver faible cette mère qui câline son enfant capricieux. Eh oui, quand on ne sait pas, on a tôt fait de juger. Je ne suis pas faible. ils n’imaginent par le courage qu'il faut pour ne pas s'effondrer quand tu es confronté à une telle crise, une violente tempête qui fait monter en toi de violentes vagues qui t'éloignent du rivage. Tu es loin et seul dans ces moments là. Malgré mon amour. Malgré la patience que je tente de préserver plus que tout pour garder ma main tendue afin que tu t'y accroches solidement quand les vagues baissent d'intensité. Ils n'imaginent pas comme mes tripes se tordent quand tu es dans cet état d'effondrement. Tu as fini par te calmer. On a dit qu'on ferait Dimanche la lettre au Père Noël. Et moi entre temps j'avais perdu le ticket du parking. La tête ailleurs. Comme toi, fatiguée par l’enchaînement de tes nuits compliquées surement...

Dimanche, on a passé une super journée, on a traîné, on s'est fait plaisir. On a partagé un beau dimanche cool. On devait aller à Ikéa Paris Nord, avant on a fait les boutiques. Fallait encore te rhabiller. Tu as été patient. Tu attendais Ikea. Tu adores Ikéa. Tu étais heureux parce qu'on t'a dit que c’était un des plus grands de France. On est arrivés sur le parking et on a vu la queue devant la "porte qui tourne" que tu adores chez Ikéa. On ne pouvait pas y aller. Impossible. Trop de monde. Ça aurait été un enfer. Je t'ai dit que l'on ne pouvait pas. On attendait la tempête. Tu as protesté. Tu voulais y aller. Tu disais qu'on devrait faire partir les gens. Ah ben tiens oui ! Si on privatisait Ikéa ?! J'étais triste de t'imposer cette frustration. Tu as pleuré. Mais la tempête ne fut qu'une petite brise légère. Ouf. Je t'ai promis qu'on reviendrait.... Mais pas un dimanche.

Dimanche soir, au coucher, je t'ai félicité. Je t'ai dit à quel point tu es un champion en te demandant pourquoi à ton avis je te félicitais. Tu as dit "parce que j'ai pas fait de crises pour Ikea". Oui. Je t'ai dit que tu avais subi une grosse déception mais que tu n'avais pas fait de crise, que tu avais su te contenir et supporter. J'étais fière de toi. Je te l'ai dit. On a fait un énième calin et je t'ai souhaité une bonne nuit. Je suis redescendue te sentant un peu anxieux. En effet même pas 20 minutes plus tard tu m'as appelée. Tu m'as demandé quand je venais me coucher parce que tu "en avais marre que [je] sois en bas". Ta voix était tremblotante. Tu allais pleurer. Je suis monter te voir. Tu étais très angoissé. On a parlé. Tu ne savais pas dire pourquoi c'était dur ce soir là. Je t'ai recouché. Tu t'es énervé. Tu refusais de dormir seul. Tu "devais" dormir avec moi. Je t'ai fermement signifié que non, que je ne redescendrai pas regarder la télé. Que je restais dans ma chambre mais que toi tu devais dormir. La tempête a explosé. l'océan s'est déchaîné. tu criais. Tu tapais du pied. Tu me suppliais. Tu pleurais. C'était dur. Tu n'as pas idée comme pour moi aussi c'était dur de sentir ton mal être et de devoir malgré tout ne pas céder au risque de voir s'effondrer en une soirée le travail qui a pris des années pour t'amener à t'endormir seule (même si c’était encore dans mon lit). Tu as parlé de bruits qui te faisaient peur. Je t'ai mis ton casque anti-bruits après t'avoir rassuré sur le fait que les bruits ne pouvaient aucunement être liés à un danger. Je t'ai accompagné à ton lit. Et me suis recouchée. Tu t'es relevé. Tu m'as menacée de me "mettre un coup de boule" si je ne venais pas dormir avec toi. Où diable as-tu entendu cette horreur ?! J'ai du me fâcher tout rouge à 22h15, t'intimant de cesser tes menaces et de dormir. Je t'ai recouché fermement.
Tu as fini par succomber à la fatigue. Moi j'étais anéantie. Envahie par l'impuissance. Gagnée par ton mal être. Épuisée moralement. Pourquoi cette crise ? Ai-je réactivé ta déception pour Ikéa en en parlant ? Avais tu pris sur toi si fort l'apres-midi que ca a explosé en différé ? Avais tu passé un weekend si proche de moi que me quitter était anxiogène ne fut ce que pour la nuit. Je n'en ai rien su. Et n'en saurai jamais rien.

C'est notre quotidien. Épuisant. Déstabilisant. Source d'angoisses et d'impuissance. Je me sens si impuissante, souvent, mon Titi... J'aimerais tant comprendre et trouver comment t'aider... Quand je comprends, j'y parviens parfois... mais trop souvent encore, je ne comprends pas... Ces crises arrivent comme ça, parfois complètement déconnectées du contexte, on ne les voit pas arriver, on ne les comprend pas... Elles trouvent leur origine où...? on ne le sait pas toujours... Alors c'est d'autant plus dur d'y trouver des réponses adaptées... On marche sur un fil... et encore... en pointillés et transparent... On est des funambules de l'éducation, nous les parents d'enfants autistes, on doit inventer des solutions qui n'existent pas et chercher sans relâche et toujours toujours se remettre en question...

Notre week-end a été globalement très bon mais il a été entaché par ces deux grosses crises qui nous ont épuisés. Il faut toujours réussir à retenir le positif et à abandonner le négatif en en gardant juste des leçons... mais, mon Titi, quelle leçon garder quand on n'a rien compris de ce qu'il s'est passé? Des tempêtes, on en traverse souvent et à chaque fois elles sont différentes, il faut s'adapter et accepter de ne pas forcément les comprendre ni savoir pleinement les gérer...

Voilà, c'est notre quotidien, alors si un jour vous voyez une mère toute calme et à l'air un peu détaché alors que son grand gaillard de 6 ans hurle, trépigne et se roule par terre, ne les prenez pas lui pour un sale mioche capricieux, ni elle pour une mère laxiste ou dépassée... Dites vous que peut-être il est en train d'essuyer une tempête d'une violence extrêmement déstabilisante et que elle tente de réunir toute sa patience et son amour pour accompagner la tempête jusqu'à ce qu'elle s’achève...

Tu en traverseras d'autres, mon Titi, mais compte sur moi pour tenir ta main à chacune des tempêtes que tu essuieras...

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